به گزارش گروه علمي،‌ پزشكي باشگاه خبرنگاران به نقل از وب­دا؛ دكتر شهريار نفيسي در نشست خبري دومين كنگره بيماريهاي نوروماسكولار و الكترودياگنوزيس كه در بيمارستان شريعتي برگزار شد، افزود: يكي از عوارض شايع مصرف داروهاي شيمي درماني بيماريهاي نوروپاتي است.

وي در بخش ديگري از صحبت‌هاي خود اظهار كرد: ALS يك بيماري محركه است كه برخي از افراد بالاي 40 و 50 سال به آن دچار مي‌شوند و عضلات آنها شروع به تحليل رفتن مي‌كند. معمولا ابتدا يكي از اندام‌ها دچار اين اختلال مي‌شود اما در ادامه تحليل عضلاني به نقاط ديگر بدن اشاعه پيدا مي‌كند در نهايت عضلات تنفسي و حلق دچار ضعف مي‌شوند كه به فوت بيمار مي‌انجامد.

وی اضافه کرد: مطالعه‌اي درباره استفاده از سلولهاي بنيادين به منظور درمان اين بيماري در ايران صورت گرفته است كه نتايج اوليه آن براي نخستين بار در دومين كنگره بيماريهاي نوروماسكولار و الكترودياگنوزيس مطرح مي‌شود.

اين فوق تخصص بيماريهاي عصبي عضلاني در ادامه اظهار كرد: آمار دقيقي درباره ميزان مبتلايان به ALS وجود ندارد اما تخمين زده مي‌شود كه دو تا سه هزار نفر از ايرانيان به اين بيماري دچار شده باشند.

وي تاكيد كرد: تنها 5 تا 10 درصد از موارد ابتلا به ALS به علت زمينه‌هاي ژنتيك است و تنها در 25 درصد از موارد اين بيماري برعملكرد مغز تاثير منفي مي‌گذارد.

نفيسي در ادامه اظهار كرد: حدس زده مي‌شود كه عوامل محيطي بر ابتلا به ALS موثر هستند.

اين فوق تخصص بيماريهاي عصبي و عضلاني با اشاره به بيماري مياستني اظهار كرد: اين بيماري نوعي ضعف عضلاني است و عارضه خود ايمني محسوب مي‌شود كه كاملا قابل درمان است و بيشتر زنان جوان به آن دچار مي‌شوند.

وي افزود: زنان 2 تا 3 برابر بيشتر به مياستني مبتلا مي‌شوند اما مبتلايان به ALS بين زنان و مردان تقريبا يكسان است البته اين بيماري كمي در مردان شايع‌تر است.

نفيسي با اشاره به علايم مياستني گفت: ضعف عضلات مختلف، افتادگي پلك، دو بيني، اشكال تكلم، خستگي شديد عضلاني از جمله علائم اين بيماري است البته خستگي علائم بسيار مهمي در اين بيماري محسوب نشود. با وجود آن كه اين بيماري كاملا قابل درمان است اما در صورت كم توجهي در درمان آن ممكن است به مرگ بيمار بيانجامد چرا كه موجب ضعف عضلات تنفسي او مي‌شود.

وي افزود: بر اساس آمارهاي جهاني 20 تا 30 نفر در هر يك ميليون نفر به اين بيماري مبتلا مي‌شوند. با توجه به اين آمار دو تا سه هزار نفر در ايران به مياستني مبتلا هستند.

اين دانشيار دانشگاه علوم پزشكي تهران در ادامه گفت: مياستني مادرزادي ممكن است زمينه ژنتيك داشته باشد. اين نوع از مياستني به علت بالا بودن آمار ازدواج‌هاي فاميلي در ايران شيوع بيشتري دارد.

اين فوق تخصص بيماريهاي عصبي عضلاني با اشاره به بيماري دوشن اظهار كرد: اين بيماري فقط در پسربچه‌ها ديده مي‌شود چرا كه ژن آن وابسته به جنس است. دوشن معمولا از يك تا چهار سالگي آغاز مي‌شود و بيمار در سنين 10 تا 12 سالگي زمين گير مي‌شود و معمولا بين 20 تا 25 سالگي به علت نارسايي تنفسي و قلبي فوت مي‌كند.

وي درباره درمان دوشن گفت: ژن درماني در اين بيماري بسيار پيشرفت كرده است و اين روش به زودي تاييديه نهايي FDA را كسب مي‌كند.

نفيسي درباره ميزان پوشش بيمه‌اي بيماريهاي عصبي و عضلاني به ايسنا گفت: درمان اين بيماري‌ها بسيار متفاوت است و از داروهاي بسيار ساده‌اي مانند كورتون آغاز مي‌شود و در ادامه ممكن است براي بيمار IVIG تجويز شود كه 70 درصد از هزينه‌هاي آن را صندوق‌هاي بيمه مي‌پردازند علاوه بر آن هزينه تعويض پلاسما نيز تحت پوشش بيمه است.

وي درباره بيماري پومپه اظهار كرد: اين بيماري ارثي است و فرد به علت كمبود نوعي آنزيم دچار عوارض عضلاني مي‌شود. آنزيم اين بيماري ساخته شده است و بيمار مي‌تواند دو هفته يك بار آن را تزريق كند و انجام اين كار تاثير قابل توجهي در بهبود بيماري دارد اين در حالي است كه هزينه مصرف اين دارو سالانه هزار تا 400 هزار دلار است البته به تازگي قرار شده كه صندوق‌هاي بيمه 95 درصد از هزينه‌هاي آن را بپردازند اما تامين 5 درصد باقي مانده نيز براي بيماران مشكل است.

نفيسي در بخش ديگري از صحبت‌هاي خود درباره دومين كنگره بيماريهاي نوروماسكولار و الكترودياگنوزيس اظهار كرد: در اين كنگره 5 كارگاه در زمينه‌هايي مانند سونوگرافي عصب و عضلات، تزريق بوتاكس به وسيله دستگاه EMG و روش TMS به منظور توانبخشي و درمان سيستم عصبي بيماران برگزار مي‌شود.

وي افزود: 9 مهمان خارجي از كشورهايي مانند آمريكا، فرانسه، بلژيك، لبنان، سنگاپور و تركيه در اين رويداد علمي شركت مي‌كنند و حدود 50 مقاله در اين كنگره ارائه مي‌شود كه 40 مقاله به صورت سخنراني است./ح