به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران مرکز فارس ، رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز در مراسم افتتاح این بنیاد اظهار داشت: بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که تعداد مبتلایان به آن به نسبت افراد سالم کمتر از یک به یک هزار و 500 نفر باشد.

محمد هادی ایمانیه افزود: درمان این بیماری‌ها هزینه بسیاری دارد و لازم بود که در این زمینه کمک‌هایی به خانواده مبتلایان به بیماری‌های نادر صورت گیرد.

وی در این مراسم از مساعدت دانشگاه علوم پزشکی شیراز برای راه‌اندازی سایت تشخیصی آزمایشگاهی بیماری‌های نادر در شیراز خبر داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در این مراسم گفت: بنیاد بیماری‌های نادر به دنبال جمع‌آوری پول نیست و با سرمایه‌گذاری موسسان و خیران در بانک و امور اقتصادی عمده نیازهای خود را تامین می‌کند.

علی داودیان افزود: امسال چهارمین همایش بیماری‌های نادر را در ایران برگزار می‌کنیم که از 40 کشور دعوت شده تاکنون 20 کشور برای حضور اعلام آمادگی کرده‌اند.

به گفته وی، 15 هزار بیمار با استفاده از سلامت کارت نادر از خدمات رایگان در مراکز نادر و تخفیف سایر مراکز درمانی استفاده می‌کنند.

مدیر مرکز بیماری‌های نادر شعبه جنوب کشور نیز در این زمینه گفت: مکاتبات اولیه برای دریافت زمین به منظور احداث سایت تحقیقاتی، تشخیصی و درمانی بیماری‌های نادر در شیراز انجام شده و در دو سال آینده این مجموعه با مساحت 5 هزار متر مربع به بهره‌برداری می‌رسد.

سید جلیل معصومی همچنین از مساعدت بنیاد بیماری های نادر برای خریداری دستگاه پیشرفته pet scan برای تشخیص و درمان سرطان‌ها و استقرار آن در شیراز خبر داد.

دستگاه (PET ( Positron Emission Tomographyیا به عبارتی دستگاه برش‌نگاری با نشر پوزیترون یکی از سیستم‌های پیشرفته تصویربرداری است که توانمندی‌های بی‌نظیری در تشخیص بیماری‌های سرطان، مغز و اعصاب و قلب و عروق از خود نشان داده است.

به دلیل عمر بسیار کم مواد رادیواکتیو مورد استفاده در PET، این مواد رادیواکتیو باید توسط سیکلوترون در مرکز PET و یا در نزدیکی آن تولید شوند و کشور ما ایران یکی از نادر کشورهائی است که با وجود دارا بودن سیکلوترون دارای مرکز PETنیست./س