بنیاد بیماری های نادر برگزار مي كند:
نشست علمی بیماری" ام پی اس" با حضور پزشکان وخانواده های بیماران
نشست علمی بیماری "ام پی اس" با حضور پزشکان متخصص وجمعی ازخانواده های بیماران ,فردا(دوشنبه ۱۶اردیبهشت) در بیمارستان صارم تهران برگزار می شود.
به گزارش گروه علمی باشگاه خبرنگاران با نزدیک شدن به روزجهانی "ام پی اس"؛ بنیاد بیماری های نادر باهمکاری بیمارستان صارم تهران, اقدام به برگزاری یک نشست علمی با محوریت بررسی جنبه های مختلف بیماری "ام پی اس " و نیز آگاهی بیماران وخانواده های آنان ازراه های درمانی این نوع از بیماری نادر درکشور را نموده است.
بر اساس این گزارش, دکتر یوسف شفقتی- دبیر علمی این نشست تخصصی درخصوص بیماری ام پی اس و راه های درمانی آن گفت: بیماری "موکوپلی ساکاریدوز" یک گروه ازبیماری های ژنتیکی – متابولیکی نادر است که درطبقه بندی بیماری ها جزء بیماری های ذخیره لیزوزومی است.
وی ادامه داد: این بیماری شیوع زیادی نداشته و با الگوی وراثت اتوزومی به ارث می رسد , که از هر ۵۰ تا۱۰۰هزار نفر یک فرد به این بیماری مبتلا می شود.
وی با بیان اینکه این بیماری درخانواده هایی که ازدواج آن ها خویشاوندی است شیوع بالایی دارد گفت:ازدواج های فامیلی ناقل بسیاری از بیماری های نادر دردنیا است، به این منظور در ایران که مسئله ازدواج های فامیلی رواج زیادی دارد بیماری های متابولیکی نیز شایع تر است.
وی با اذعان به اینکه این بیماری معمولا چندهفته تاچند ماه پس ازتولد ظاهر می شود تصریح کرد: علائم این بیماری درزمان تولد بروز نمی یابد ومعمولا نشانه های آن چند ماه پس ازتولد نمایان می شود.
به گفته شفقتی؛ تابلوی بالینی این بیماری به این صورت است ؛ کودکی که چند ماه رشد وتکامل طبیعی داشته و توانسته است با عناوین مختلف ازجمله راه رفتن,نشستن و یا طرز صحبت کردن با اطرافیان خود ارتباط برقرار کند،حال پس از بروز این بیماری به تدریج كاهش يافته و تمام آموخته های خود را فراموش می کند.
دبیر علمی نشست مذکور درادامه به برخی علائم ظاهری بیماری اشاره و خاطر نشان کرد:درمعاینات اولیه بیمار گاهي دیده شده که به تدریج تغییر قیافه داده و دچارخشونت می شود ,زبان بزرگ وتنفس به سختی انجام می شود،همچنین شنوایی بیمار از بین رفته واغلب کبد وطحال بزرگ ومفاصل سفت و خشک می شود؛این درحالی است که رشد بیماران متوقف شده و معلولیت های جسمی وذهنی شدیدی را نیز به همراه خواهد داشت.
این متخصص بیماری های کودکان وژنتیک درادامه افزود:این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروزمی کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است.این آنزیم ها درون سلول وظیفه شکستن وتجزیه مولکولهای درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکولها سبب انباشته شدن آن ها دردرون سلول شده و بتدریج سبب تخریب ومرگ سلولی در اقشار مختلف می گردد.
وی تصریح کرد: متاسفانه تا چندی قبل درمورد درمان این بیماری راهکاری وجود نداشت اما خوشبختانه درچند سال اخیر با تولید آنزیم ها به روش های مهندسی ژنتیک برای بعضی از انواع ام پی اس دارو تولید می شود واین درحالی است که از پیوند مغز استخوان و سلولهای بنیادی هم برای درمان استفاده می شود.
گفتنی است این نشست علمی فردا (دوشنبه ۱۶ اردیبهشت )از ساعت ۱۵تا۱۹ در سالن آمفی تئاتر بیمارستان صارم تهران واقع درفاز اول شهرک اکباتان برگزار می شود.
در جلسه شورای عالی فضای مجازی؛
پزشکیان: ادامه فیلترینگ برای مردم قابل قبول نیست
در باشگاه خبرنگاران جوان پیگیری شد؛
معلمان نهضت سوادآموزی چگونه می‌توانند استخدام آموزش‌وپرورش شوند؟
