به گزارش  گروه علمی باشگاه خبرنگاران دکتر عبدالرضا معادی، مدیر عامل موسسه اطلاع رسانی دندانپزشکی ایران گفت: بیماران نادر و صعب العلاج به دلیل محدودیت های موجود باید بیش از هرزمان دیگری درکانون توجه مسئولان حوزه بهداشت وسلامت کشور قرار گیرند.

وی  با بیان اینکه  معضلات ومشکلاتی که هم اکنون دامنگیر بسیاری ازبیماران نادر است نبود یک مرکز درمانی تخصصی است که این مهم می بایست هرچه سریعتر از سوی برنامه ریزان دولتی عملیاتی شود عنوان کرد:هرچند دراین راستا بنیاد بیماری های نادر توانسته است خدمات شایسته ای را ارائه دهد اما با وجود جمعیت صدو پنجاه هزار نفری بیماران نادر، نیاز به تعداد
بیشتری از این مراکز احساس می شود.

مدیر عامل موسسه اطلاع رسانی دندانپزشکی ایران به مقوله پیشگیری اشاره وازآن به عنوان یک عامل مهم درجهت عدم بروز بسیاری از بیماری های نادریاد کرد وافزود: امروزه اطلاع رسانی کافی درخصوص انواع مختلف بیماری های نادر در کشور صورت نمی گیرد و خانواده ها در این زمینه با ضعف های زیادی روبرو هستند، چرا که اگر آگاهی های لازم به عموم جامعه ارائه شود، قطعا پیشگیری هایی مبنی بر عدم بروز چنین بیماری هایی انجام خواهد شد.

وی ادامه داد: زندگی ومعیشت اغلب خانواده هایی که با انواع بیماری های نادر درگیر هستند، متفاوت با سایر اقشار جامعه است، بنابراین دادن آموزشهای لازم و اصولی برای نحوه برخورد با این نوع از بیماری و چگونگی رفتاربا افراد بیمار درخانواده از مواردی است که چندان به آن توجه نشده و میبایست در دستور کار برنامه ریزان حوزه بهداشت ودرمان قرار گرفته وحمایت های لازم انجام شود./ع2