به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران  مریم بنی کاظمی  فوق تخصص بیماری  های ژنتیک گفت:علم ژنتیک و مباحث پیرامون آن در جامعه پزشکی دنیا بسیار  حائز اهمیت است؛ تحقیقات و پژوهشهای  پزشکان در زمینه ژنتیک به حدی وسعت  وگسترش یافته است که تمامی این مطالعات در یک لحظه از زمان قابل تغییر  است.  


وی تصریح کرد: بهره مندی کلیه مراکز درمانی و پزشکی از امکانات و  تکنولوژی روزدنیا قابل توجه است، اما روی صحبت بنده درخصوص مقوله ژنتیک و  جایگاه آن درعلم پزشکی ایران است، باید سازوکارها واهداف به گونه ای  تعریف شود که به لحاظ تحقیقاتی بتوانیم سهمی ازجامعه پزشکی دنیا را از آن خود کنیم.  


وی ازنبود سیستم اطلاع رسانی کافی نسبت به مباحث ژنتیکی و تاثیرات آن بر  سلامت جسمی و روحی آحاد جامعه ابراز گلایه کرد و در این  راستا راه  اندازی مراکز تخصصی  ژنتیک را امری ضروری دانست  و یادآور شد:  بروز  بسیاری از بیماری های نادر در ایران وراثتی است که این مسئله از عدم  آگاهی نسبت به مشاوره های ژنتیکی قبل از ازدواج نشات می گیرد؛ ضعف های  
موجود در سیستم درمانی و آموزشی کشور طی ۱۰ سال اخیر، نه تنها بهبود  نیافته است بلکه وسعت پیدا کرده  و این اجحاف بزرگی درحق بیماران است،  لذا ضروری است مسئولان نسبت به تامین  و راه اندازی مراکز تخصصی ژنتیکی و  در راستای آن دادن آموزش های لازم با جدیت بیشتری اقدام کنند.  


این فوق تخصص بیماری های ژنتیک عنوان کرد: زمانی نهالی کاشته می شود  انتظار بر این است که به درخت پرباری تبدیل شده که می توان از سایه آن  نیز بهره برد؛  اما دستاوردهای علم پزشکی ایران در زمینه ژنتیک نه تنها به  درخت تنومند و پرباری تبدیل نشده بلکه علف ها و بته های هرز روی زمین را  زیاد کرده که مانع راه رفتن است و کسی هم ازآن نفع نمی برد؛  لذا باید  
برای رفع موانع و بحران های پیش رو، مدیران سطوح بالا راهکارها و خط مشیء ها را جهت دهی کرده تا سرمایه های موجود به هدر نرود.  


بنی کاظمی دراین راستا به بیماری"ام پی اس" اشاره و خاطر نشان کرد:  بیماری ام پی اس از نوع بیماری های ژنتیکی – متابولیکی است که با توجه  به عدم شیوع بالای آن دردنیا، جزء بیماری های نادر محسوب شده است؛ این  بیماری در ایران به  دلیل شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر  کشورها، مبتلایان زیادی دارد.  


وی افزود: تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی،  کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.  


وی اظهار داشت: هرچند درمان قطعی برای  بیماران "ام پی اس" وجود ندارد اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده،  تشخیص به درستی صورت گیرد می  توان مدت درمان را طولانی کرد.  


وی تصریح کرد: اقدامات مشخصی از سوی معاونت آموزشی ژنتیک صورت پذیرفته  است اما باید برنامه های سیستم آموزشی درجهت رفع موانع موجود بر سر راه  مشاوره های ژنتیکی به صورت منسجم و مدون تنظیم شود.  


وی افزود: همچنین غربالگری نوزادان در سطح کشور برای پیشگیری ودرمان  بیماری "ام پی اس" بسیار ضروری است،  چرا که اگر دربدو تولد این ضایعه  متابولیکی  به درستی تشخیص داده شود روند درمان با بهبودی کامل همراه  خواهد بود.  


این فوق تخصص بیماری های ژنتیک درادامه به تشکیل انجمن بیماران"ام پی اس"  اشاره و آن را فرصتی برای رفع نیازهای بیماران دانست وافزود: تشکیل و راه  اندازی انجمن بیماران"ام پی اس" آن ها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینه  ای را فراهم خواهد کرد تا بیماران از طریق آن،  نیازها و خواسته های خود را به گوش مسئولان ذی ربط برسانند.  


وی تصریح کرد: راه اندازی انجمن"ام پی اس" نیاز به حمایت و توجه همه جانبه خانواده های بیماران دارد تا برنامه ها و اهداف تعیین شده با قدرت پی گیری شود.