به گزارش
خبرنگار علمي باشگاه خبرنگاران دکتر یوسف شفقتی دبیر علمی انجمن ام
پی اس با بیان این که با تدوين اساسنامه وتعيين هيات موسس ، اولين گام
جدي در جهت تشكيل انجمن بیماران " ام پی اس" ایران توسط بنياد بیماری
های نادر ایران و بیمارستان صارم تهران برداشته شد گفت: به منظور شناسایی و رفع دغدغه های در مانی خانواده های بیماران "ام پی اس" و راه اندازی مراکز درمانی جامع به منظور تشخیص، درمان، پیشگیری و مدیریت حمایتی از
بیماران درگیر انجمن بیماران "ام پی اس" ایران تشکیل می شود.
وي دامه داد:اعضاي هيئت موسس انجمن تعيين و اساسنامه آن تدوين شده است كه
پس از تصويب و دريافت مجوز، در قالب موسسه اي غير انتفاعي با شخصيت حقوقي
در زمينه هاي علمي، پژوهشي و درمانی فعاليت خواهد كرد .
شفقتی خاطر نشان کرد : انجام فعاليت ها و پژوهشهاي علمي ودرمانی در سطح
محلي، ملي، منطقه اي و بين المللي در حوزه بیماری " ام پی اس" توسط
متخصصان و پزشکان مجرب و خبره و يا پژوهشگر و محققاني كه به گونه اي با
فعاليتهاي تحقیقاتی و درمانی در زمینه بیماری ژنتیکی "ام پی اس" ارتباط
دارند ، همكاري با نهاد ریاست جمهوری، وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی،
ترغيب و تشويق خانواده های بیماران برای انجام اهداف لحاظ شده، مذاکره و
هماهنگی با مسئولان وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و مراکز پیوند
مغز و استخوان و پیوند سلولهای بنیادی، رایزنی با نمایندگان مجلس و
وزارت بهداشت برای تهیه داروهای موردنیاز بیماران، راه اندازی آزمایشگاه
تخصصی و کامل برای انجام تست های بیوشیمی و آنزیمی و مولکولی بیماران"ام
پی اس" و در نهایت ارتباط علمی و کاربردی با انجمن " ام پی اس" بین
المللی بخشي از وظايف و فعاليت هاي انجمن بیماران " ام پی اس" ایران مي
باشد.
با تشکر
ممنون