اساسنامه و اهداف تشكيل انجمن بیماران " ام پی اس" ایرانتوسط انجمن بیماری های نادر تدوين شد.

به گزارش خبرنگار علمي  باشگاه خبرنگاران دکتر یوسف شفقتی  دبیر علمی انجمن ام  پی اس  با بیان این که با تدوين اساسنامه وتعيين هيات موسس ، اولين گام  جدي در جهت تشكيل انجمن بیماران " ام پی اس" ایران  توسط بنياد بیماری  های نادر ایران و بیمارستان صارم تهران برداشته شد گفت: به منظور شناسایی و رفع دغدغه های در مانی خانواده های بیماران "ام پی اس" و راه اندازی مراکز درمانی جامع به منظور تشخیص، درمان، پیشگیری و مدیریت حمایتی از
بیماران درگیر انجمن بیماران "ام پی اس" ایران تشکیل می شود.

وي دامه داد:اعضاي هيئت موسس انجمن تعيين و اساسنامه آن تدوين شده است كه  پس از تصويب و دريافت مجوز، در قالب موسسه اي غير انتفاعي با شخصيت حقوقي  در زمينه هاي علمي، پژوهشي  و درمانی فعاليت خواهد كرد .

شفقتی خاطر نشان کرد : انجام فعاليت ها و پژوهشهاي علمي ودرمانی  در سطح محلي، ملي، منطقه اي و بين المللي در حوزه بیماری " ام پی اس" توسط متخصصان و پزشکان مجرب و خبره  و يا پژوهشگر و محققاني كه به گونه اي با فعاليتهاي تحقیقاتی و درمانی در زمینه بیماری ژنتیکی "ام پی اس" ارتباط دارند ، همكاري با نهاد ریاست جمهوری، وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی، ترغيب و تشويق خانواده های بیماران برای انجام اهداف لحاظ شده، مذاکره و هماهنگی با مسئولان  وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و مراکز پیوند مغز و استخوان و پیوند سلولهای بنیادی،  رایزنی با نمایندگان مجلس و وزارت بهداشت برای تهیه داروهای موردنیاز بیماران، راه اندازی آزمایشگاه تخصصی و کامل برای انجام تست های بیوشیمی و آنزیمی و مولکولی بیماران"ام پی اس" و در نهایت ارتباط علمی و کاربردی با انجمن " ام پی اس" بین
المللی  بخشي از وظايف و فعاليت هاي انجمن بیماران " ام پی اس" ایران  مي باشد.
برچسب ها: بیمار ، نادر ، پزشک
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۵
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
رحیم
۰۳:۴۷ ۲۹ ارديبهشت ۱۳۹۹
سلام چطور میتوان عضو انجمن آن پی ای شد
Iran (Islamic Republic of)
یگانه
۱۰:۴۲ ۱۶ آبان ۱۳۹۷
سلام دختر م 10 سالشه ورشکست ب بیماری ام پی اس هست ازش آزمایش ژنتیک گرفتن و هنوز داروی تجویز نشده
Iran (Islamic Republic of)
علی معصومی
۲۳:۵۰ ۰۷ شهريور ۱۳۹۷
با سلام فرزندی دارم شش ساله دچار بیماری ام پی اس تایب 3 می باشد لطفا راهنمایی کنید چطور عضو انجمن بشم.
Iran (Islamic Republic of)
علی معصومی
۲۳:۵۰ ۰۷ شهريور ۱۳۹۷
با سلام فرزندی دارم شش ساله دچار بیماری ام پی اس تایب 3 می باشد لطفا راهنمایی کنید چطور عضو انجمن بشم.
Iran (Islamic Republic of)
محمود بهمنی
۱۳:۱۹ ۲۵ تير ۱۳۹۷
سلام ، می خوام عضو انجمن بشم بچم ام پی اس داره سه سالشه۰
Iran (Islamic Republic of)
مجیدحمیدی
۱۳:۵۶ ۰۷ مرداد ۱۳۹۶
باسلام پسر من محمدطاها هم ۵ ساله است و گرفتار بیماری ام پی اس است دارو تجویز شده برای تهیه دارو واردکردن آن از خارج ۲۵۰ میلیون تومان پول از من می خواهند.چه کنم؟
Iran (Islamic Republic of)
مجیدحمیدی
۱۳:۵۶ ۰۷ مرداد ۱۳۹۶
باسلام پسر من محمدطاها هم ۵ ساله است و گرفتار بیماری ام پی اس است دارو تجویز شده برای تهیه دارو واردکردن آن از خارج ۲۵۰ میلیون تومان پول از من می خواهند.چه کنم؟
Iran (Islamic Republic of)
حسین
۲۳:۲۳ ۲۵ فروردين ۱۳۹۶
سلام. من پسرم متاسفانه MPS II (بیماری هانتر) دارد. با توجه به اینکه این بیماریهای MPS مشکلات زیادی را برای خانواده ها ایجاد می کنند و همچنین ژنتیکی بوده و داروی آنها خیلی گران است، خواهش می کنم هر فردی که فرزند مبتلا به این نوع بیماری دارد حتما به سایر افراد خانواده خود اطلاع دهد تا قبل یا حین بارداری آزمایشات تشخیصی را انجام دهند. چنانچه بخواهید آزمایشات تشخیصی را در این زمینه انجام دهید می توانید به مرکز ژنتیک مراجعه کنید. خواهشمندم حتما به اطلاع فامیلهای خود برسانید تا این آرمایشات را انجام دهند تا حداقل افراد و خانواده های کمتری درگیر مشکلات واقعا سخت این بیماری شوند.
با تشکر
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۷:۵۰ ۱۳ ارديبهشت ۱۳۹۵
سلام من ام پی اس دارم سیزده سالمه وقتی چهار سالم بود رفتیم پیش یه دکتر و اون گفت ام پی اس دارم و شاید تا هشت سالگی بیشتر عمر نکنم بعد هم این بیمارا بیشتر از سی سال زندگی نمی کنن این درسته ؟ خانواده ما خیلی پولدار نیست هزینه درمان بیماری چقدره آیا راهی برای درمان قطعی و کامل بیماری وجود داره ؟
Iran (Islamic Republic of)
محمدصدرا
۱۳:۱۵ ۲۲ شهريور ۱۳۹۴
سلام من پسرم 11ماه داره.تو شش ماهگی یک ازمایش ام پی اس داده شد برای المان و بعداز یک ماه و نیم جوابش اومد که مشکوک به ام پی اس نوع 6هستن و برای تایید اون همین ازمایش باید تکرار شه که ما هم این کارو کردیم.اما الان چهارماهه که از این موضوع میگذره و جواب ازمایش نیومده و کسی هم پاسخگو نیس.د تنها مشکل بچم وزن کم و قدکوتاهشه.و از نظر قلب و کبد و کلیه و چشمم مشکلی نداره.اما متاسفانه الان یه چند روزیه که تعادلشو از دست داده و نمیتونه بشینه یا سرشو نگه داره.من به عنوان یک مادر دارم اذیت میشم وقتی بچمو میبینم.اگه واقعا این بیماری هست درمانش شروع شه اگه نیس پسرچرا کسی راهنماییمون نمیکنه.من میخواستم بدونم چهارماه از نیومدن این ازمایش طبیعی هست؟توروخدا به بچم کمک کنید.ما از بدو تولدش پیگیر مشکلش بودیم و هنوز کاری نکردن برای بهبودش.کسی جواب درست به ما نمیده.ما بچمون داره یک ساله میشه.نمیخوام مشکل بدتری براش پیش بیاد.میخوام پیشگیری شه.بچم جوون بگیره.توروقران راهنماییم کنید
Iran (Islamic Republic of)
محمدصدرا
۱۳:۱۵ ۲۲ شهريور ۱۳۹۴
سلام من پسرم 11ماه داره.تو شش ماهگی یک ازمایش ام پی اس داده شد برای المان و بعداز یک ماه و نیم جوابش اومد که مشکوک به ام پی اس نوع 6هستن و برای تایید اون همین ازمایش باید تکرار شه که ما هم این کارو کردیم.اما الان چهارماهه که از این موضوع میگذره و جواب ازمایش نیومده و کسی هم پاسخگو نیس.د تنها مشکل بچم وزن کم و قدکوتاهشه.و از نظر قلب و کبد و کلیه و چشمم مشکلی نداره.اما متاسفانه الان یه چند روزیه که تعادلشو از دست داده و نمیتونه بشینه یا سرشو نگه داره.من به عنوان یک مادر دارم اذیت میشم وقتی بچمو میبینم.اگه واقعا این بیماری هست درمانش شروع شه اگه نیس پسرچرا کسی راهنماییمون نمیکنه.من میخواستم بدونم چهارماه از نیومدن این ازمایش طبیعی هست؟توروخدا به بچم کمک کنید.ما از بدو تولدش پیگیر مشکلش بودیم و هنوز کاری نکردن برای بهبودش.کسی جواب درست به ما نمیده.ما بچمون داره یک ساله میشه.نمیخوام مشکل بدتری براش پیش بیاد.میخوام پیشگیری شه.بچم جوون بگیره.توروقران راهنماییم کنید
Iran (Islamic Republic of)
محمدصدرا
۱۳:۱۴ ۲۲ شهريور ۱۳۹۴
سلام من پسرم 11ماه داره.تو شش ماهگی یک ازمایش ام پی اس داده شد برای المان و بعداز یک ماه و نیم جوابش اومد که مشکوک به ام پی اس نوع 6هستن و برای تایید اون همین ازمایش باید تکرار شه که ما هم این کارو کردیم.اما الان چهارماهه که از این موضوع میگذره و جواب ازمایش نیومده و کسی هم پاسخگو نیس.د تنها مشکل بچم وزن کم و قدکوتاهشه.و از نظر قلب و کبد و کلیه و چشمم مشکلی نداره.اما متاسفانه الان یه چند روزیه که تعادلشو از دست داده و نمیتونه بشینه یا سرشو نگه داره.من به عنوان یک مادر دارم اذیت میشم وقتی بچمو میبینم.اگه واقعا این بیماری هست درمانش شروع شه اگه نیس پسرچرا کسی راهنماییمون نمیکنه.من میخواستم بدونم چهارماه از نیومدن این ازمایش طبیعی هست؟توروخدا به بچم کمک کنید.ما از بدو تولدش پیگیر مشکلش بودیم و هنوز کاری نکردن برای بهبودش.کسی جواب درست به ما نمیده.ما بچمون داره یک ساله میشه.نمیخوام مشکل بدتری براش پیش بیاد.میخوام پیشگیری شه.بچم جوون بگیره.توروقران راهنماییم کنید
Iran (Islamic Republic of)
رعیتی
۱۱:۳۴ ۰۱ خرداد ۱۳۹۴
سلام فرزند 9 ساله ام مبتلا به بیماری ام پی اس نوع دوم است . سه سال قبل که آقای دکتر شفقتی این بیماری را در فرزندم تشخیص دادند، به صورت واضح عنوان کردند که او حداکثر 14 سال عمر می کند. البته امید ما به خداست اما از آن زمان زندگی من و خانواده ام دچار مشکلات روحی زیادی شده است.حالا که خبر از کمک به این بیماران را از زبان دکتر می شنوم،امیدم بیشتر شده ام. اطفاً من را راهنمایی کنید که چگونه عضو این انجمن شوم و ...
ممنون
Iran (Islamic Republic of)
یارمحمدی
۲۱:۴۳ ۲۴ تير ۱۳۹۳
سلام پسر18ساله من هم ام پی اس است اگرواقعاهمچین انجمنی راه اندازی شده شماره ای ویا راهی برای ارتباط اعلام کنند18 سال که هبچکس هیچ کمکی به مانکرده
Iran (Islamic Republic of)
هاشمی
۲۲:۱۹ ۲۴ آبان ۱۳۹۲
سلام من می خواستم بدونم چطور میتونم عضوانجمن بیماران ام پی اس بشم لطفا راهنمایم کنین پسر من ام پی اس داره لطفا کمکم کنین.ممنون