به گزارش خبرنگار علمي  باشگاه خبرنگاران  ندا آرمان عضو هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادرگفت:  با بیان اینکه سوء مدیریت و مشکلات برخی سازمان ها به ویژه سازمان های بیمه گر در افزایش مشکلات حوزه سلامت دخیل است، به طور حتم برای بهبود اوضاع حوزه سلامت عموم مردم نخست باید مشکلات پیرامون سازمان های بیمه گر را به شیوه ای اصولی و منطقی حل کرد.

وی با بیان این که  بنیاد بیماریهای نادر، به عنوان تنها حامی بیماران نادر تلاش دارد با اخذ مجوز واردات دارو قدم موثری در جهت تامین آسایش بیماران بردارد عنوان کرد: تعامل با بیناد بیماری های نادر آمریکا و اروپا در جهت تامین نیازهای دارویی بیماران ضروری است و در حال حاضر تهیه
داروهای مورد نیاز بیماران از نان شب واجب تر است، لذا متولیان امر باید شرایطی را فراهم کرده تا بنیاد بتواند ضمن تعامل با کشورهای پیشرو در امر درمان بیماری های نادر، درجهت رفع مشکلات دارویی بیماران گام های موثری را بردارد.

وی به هزینه های بالای درمان اشاره و با انتقاد از عملکرد برخی سازمان های بیمه گردر ایران تصریح کرد: براساس قانون برنامه پنجم توسعه، همه مردم میبایست از خدمات بیمه پایه درمان برخوردار باشند و دولت مکلف است .

تا این نوع بیمه را برای تمامی مردم بهصورت یکسان به اجرا بگذارد اما متاسفانه بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیستند و این مسئله هزینه های درمان سنگینی را به این بیماران و خانواده های آنان متحمل کرده است.

وی ادامه داد: حداقل کاری که از سازمانهای بیمه گر انتظار می رود این است که بیماران نادر را تحت پوشش بیمه ای خود قرار دهند./ع2