به گزارش باشگاه خبرنگاران کرمانشاه

به گفته طوفان عامل این بیماری بر روی کروموزوم X قرار داشته که بیشتر از مادر به پسرها می رسد.

وی هموفیلی را بیماری خونریزی دهنده ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی خون عنوان کرد و افزود: متاسفانه از هر 10 هزار تولد در جهان، یک نوزاد با بیماری هموفیلی به دنیا می آید که تعداد این بیماران در کشور هفت هزار نفر می باشد.

به گفتهطوفانخونریزی غیر عادی از بند ناف نوزاد در بدو تولد عامل مشخصی مبنی بر وجود بیماری هموفیلیمی باشدکه به راحتی قابل تشخیص است.

به گفته مسئول دفتر کانون بیماران هوفیلی استان کرمانشاه، در این گونه موارد با تزریق فاکتورهای انعقادی خون، خونهای نشت کرده به داخل بافت بدن، جذب بدن شده و تورم آن می خوابد.

به گفته طوفان تا کنون درمان قطعی در خصوص بیماری هموفیلی پیدا نشده است و تحقیقات بر روی سلولهای بنیادی که امید می رود در درمان این بیماری موثر واقع شوند همچنان ادامه دارد.

وی در حال حاضر مشکل اصلی بیماران هموفیلی استان را کمبود بسیار شدید دارو عنوان کرد و اظهار داشت: کمبود داروها به حدی است که اقدامات پیشگیری در بیماران هموفیلی را غیر ممکن کرده است.

مسئول دفتر کانون بیماران هموفیلی استان کرمانشاه، گفت: تا قبل از کمبود دارو، تزریق هفتگی فاکتورهای انعقادی خون در نوزادان و کودکان زیر 12 سال به منظور جلوگیری از خونریزی های غیر عادی صورت می گرفت که با انجام این کار احتمال نقص عضو و یا محدودیت حرکتی در این کودکان در آینده به حداقل خود می رسید.

وی افزود: متاسفانه با کمبود دارویی که در سطح استان وجود دارد قادر به انجام اقدامات پیشگیرانه نیستیم که همین امر احتمال نقص عضو و یا محدودیت حرکتی را در بیماران هموفیلی افزایش می دهد.

وی با بیان اینکه هر بیمار هموفیلی باید ماهیانه 10 آمپول فاکتور انعقادی تزریق کند، اظهار داشت: تا ماه گذشته داروهای بیماران هموفیلی به صورت رایگان به آنها داده می شد، اما در حال حاضر هر آمپول فاکتور انعقادی پنج هزار تومان به بیماران فروخته می شود.

به گفته طوفان چنانچه در خونریزی های ناشی از ضربه و جراحت، فاکتور انعقادی به موقع تزریق شود فرد بیمار نیاز به بستری در بیمارستان نداشته و می تواند یک ساعت پس از تزریق به فعالیتهای روزانه خود ادامه دهد.

وی تصریح کرد: این در حالیست که در حال حاضر کمبود دارو بسیاری از بیماران را خانه نشین کرده و از کار و زندگی روزانه بازداشته است.

طوفانبا اشاره به در نظر گرفتن ردیف بودجه برای بیماران هموفیلی در بودجه سال جاری، اظهار داشت: بیماران هموفیلی طبق قانون باید پذیرش و ترخیص رایگانی در بیمارستان داشته باشند و این در حالیست که در بیمارستانهای استان در مقابل پذیرش و ترخیص مبالغی دریافت می شود که بعدها با مکاتبات بسیار با معاونت درمان و مسئول بیماریهای خاص این مبالغ به بیماران برگردانده می شود./س