اشرف فرامرزیان در گفتوگو با گروه استانها باشگاه خبرنگاران منطقه خوزستان- با اشاره به وضعیت مناسب استان در زمینه تامین داروهای هموفیلی اظهار کرد: واقعیت این است که همچنان میزان دارو کمتر از نیاز بیماران هموفیلی استان خوزستان موجود است اما اگر وضعیت نسبت به استانهای دیگر که گاه با شرایط بحرانی از نظر تامین دارو مواجه بودهاند، مقایسه شود، استان خوزستان در امر تهیه و توزیع فاکتورهای انعقادی به خصوص فاکتور 8 که نیاز نیمی از بیماران هموفیلی را شامل میشود، موفق عمل کرده است.
وی ادامه داد: در خوزستان با بیش از 500 بیمار هموفیلی تاکنون با مشکل قطع دارو مواجه نبودهایم و میتوان گفت در زمینه تامین دارو وضعیت استان حتی از تهران هم بهتر بوده است.
رییس انجمن بیماران هموفیلی خوزستان با اشاره به مشکلاتی که مدتی پیش برای بیماران تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی رخ داده بود، اظهار داشت: با توجه به افزایش قیمت داروها، مشکلاتی در خصوص پرداخت ما به التفاوت هزینه دارو توسط بیمه تامین اجتماعی به وجود آمده بود که خوشبختانه این مشکل حل شده و بیماران دوباره موفق به دریافت داروی رایگان شدند.
وی درباره اقدامات انجام گرفته در طول هفته هموفیلی سال جاری که در هفته نخست مرداد ماه برگزار شد، تصریح کرد: در هفته حمایت از بیماران هموفیلی دیداری با مسئولان استانداری انجام شد که در این دیدار، مشکلات بیماران هموفیلی مانند اشتغال، مسکن ، دارو و درمان این بیماران مطرح شد تا بتوان در جهت رفع این مشکلات اقدامات لازم را برنامهریزی کرد.
فرامرزیان افزود: در هفته هموفیلی تلاش برای جذب کمکهای خیرین در قالب تبلیغات انجام شد تا مشارکت هرچه بیشتر مردمی، در زمینه کمک به این بیماران جذب شود، هزینههای مربوط به آزمایشهای لازم در زمینه پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، بالا بوده و بسیاری از مادران ناقل به دلیل این هزینهها، پیش از ازدواج از انجام آزمایشهای لازم خودداری میکنند.