بیماری های نادر راه درمانی بسیار سخت دارند این بیماری ها باعث می شوند تا فرد مبتلا تا انتهای عمرش سختی کشیده و نتواند خود را با اطرافش هماهنگ کند. بیماری های نادر گاهی در جسم و گاهی در روان فرد بیمار خود را نشان می دهند.

به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، "ماکس بلکلی"  پسر بچه 4 ساله ای است که دچار یک بیماری بسیار نادر شده است. این بیماری که به نام "میکرودلیشن" در میان پزشکان شهرت دارد ممکن است از هر یک میلیون بچه، تنها یکی را مبتلا کند.

"میکرودلیش" بیماری خاصی است که باعث می شود بیمار کنترل اعصاب خود را نداشته باشد و با هر حرکتی از کوره در رفته و عصبی شود. این بیماری به حدی سنگین است که ممکن است روزی فرد بیمار از روی خشم مغزش از داخل منفجر شود. این درحالی است که خشم حتی می تواند با یک پیچ خوردن پا شروع شود.



"ماکس" که اهل اسکاتلند است از زمانی که شروع به راه رفتن کرد نشانه های این بیماری را از خود نشان داد و حالا به جایی رسیده است که بدون داشتن کنترل اعصاب ممکن است حتی والدین خود را به قتل برساند زیرا او در هنگام عصبانیت هیچ چیزی را متوجه نمیشود.

مادر این کودک می گوید:"درخیابان بدون آنکه بدانند فرزند من بیماری خاصی دارد تنها مرا سرزنش می کنند که مادر خوبی نبودم و فرزندی گستاخ دارم." این بیماری از دی ان ای بیمار ریشه می گیرد و یکی از ساختارهای مهم آن را خدشه دار می کند.

این بیماری به اندازه ای نادر است که حتی نام آن نیز متفاوت بیان می شود به همین دلیل تابه حال تلاشی برای از بین بردن آن انجام نشده است و هیچ پزشکی نمی تواند آن را درمان کند. بیماران مبتلا به "میکرودلیشن" تا به حال بیش از 20 سالگی دوام نیاورده اند.

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۷۹
در انتظار بررسی: ۱
Iran (Islamic Republic of)
آيشن
۱۷:۳۲ ۰۴ آبان ۱۳۹۲
به اميد سلامتي اين آقا پسر خوشگل و همچنين تمام مريض ها.اميدوارم روزي رو ببينم كه ديگه بيمارستانها تعطيل بشن و دكترا بي كار
Iran (Islamic Republic of)
فخر عالمی
۱۷:۵۲ ۰۳ آبان ۱۳۹۲
امیدوارم روز به روز بهتر شود.
Iran (Islamic Republic of)
ملیکا
۱۳:۴۸ ۰۱ آبان ۱۳۹۲
خدا کمکش کنه
Iran (Islamic Republic of)
king
۲۰:۵۸ ۲۴ مهر ۱۳۹۲
بابا پسر خاله من بدتره.
Germany
محمد امین
۱۹:۴۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
یا ارحم الراحمین یا غفور یا کریم یا شافی یا کافی
آخرو عاقبتش رو ختم به خیر بفرما
الهی آمین آمین یا رب العالمین
اللهم صل علی محمد و آل محمد و عجل فرجهم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۹:۰۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خوش به حالش
Iran (Islamic Republic of)
محمدرضا
۱۶:۳۷ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
انشاالله فردا که عیده قربانه یه خبر از شفای این بچه تو سایت ببینیم.
آمین یا رب العالمین
Iran (Islamic Republic of)
ارین
۱۶:۰۰ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
شفای خیرش بدهد خدای ارحم الراحمین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۴۸ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خدا همه مریض ها رو شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
علی
۱۴:۲۴ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خدایا تورو قسم میدم .مگه این بچه چیکار کرده.................
فقط خودت شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
زارعي
۱۳:۵۷ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خداوند شفايش دهد
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۰۹ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
انشاالله که خوب بشه.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۰۲ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
باسلام خدمت دوستان
اولا: خداوندا به حق بزرگیت این کودک زیبا وتمام مریضان را شفا بده.
دوما: پروردگارا حکمت کارهایت را برما آشکار کن.
سوما: الهی هزاران مرتبه شکر از نعمت بزرگ سلامتی.
خدانگهدار
-
sdn
۱۰:۳۹ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
ننزل من القران وماهو شفاءرحمتن للمومنین ولایزیدضالمین الاخسارا.خداوندشفای اجل عنایت بفرماید
Iran (Islamic Republic of)
رضا
۰۹:۲۶ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
الهم اشفا كل مريض يا ارحم الراحمين
Iran (Islamic Republic of)
مریم
۰۸:۵۴ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خدایا تو رو بزرگیت تمام بیماران شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
مهرداد
۰۸:۴۷ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خدایا به حق این روز عزیز همه مریضا رو شفابده
آمین
-
امير
۰۷:۲۹ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خداوندا تو مهرباني تمام بيمارانت را شفا بده نوه خرد سال منوهم (محمد طاها) را شفا بده الهي آمين
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۲۲ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
آمین یارب العالمین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۴:۵۲ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
آمین
Iran (Islamic Republic of)
مجید
۰۴:۳۴ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
اقا یا خانمی که خودش رو ناشناس معرفی کرده قصد بی احترامی ندارم ولی مجبور نیستید حدیثی رو که کاملش رو بلد نیستید اینگونه بیان کنید.
Iran (Islamic Republic of)
سامان
۰۱:۳۵ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
یکی ازآشناهای من که 25سال بیشترنداره دیشب براثرتصادفی کوچک مرگ مغزی شدشمارابه امام حسین برای شفای اووهمه مرضادرروزعرفه دعاکنید.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۲۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خداوندا اگر تو صلاح میدانی شفا بده وببخش اشتباهات مارا. آقا سامان توکل
Iran (Islamic Republic of)
سهیل
۰۱:۱۰ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
با این همه دعا که مردم کردن که خدا شفاش بده فکر کنم تا حالا این بچه ها خوب شده باشه
باور کنید یه آمار بگیرید شاید شفا گرفته باشه :D
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۴۸ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
oخدایا شفایش بده
Iran (Islamic Republic of)
مهشاد
۲۳:۱۷ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
وااااااااای خدایا به حق خودت و14 معصوم شفاش بده.خیییییللللی ناراحت شدم خداشاهده.ایشاالله شفا پیداکنه وخدای بزرگ زندگی دوباره رو بهش ببخشه.باارزوی سلامتی برای تمامی بیماران.و خواست صبر برای اطرافیانشان.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۰۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا تو را به حق علی اصغر امام حسین شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
lمهسا
۲۱:۵۶ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
ایشالاخداشفابده همه ی مریضارو بخصوص فرشته های زندگی رو..مجله خبری کارت درسته
Iran (Islamic Republic of)
ندا
۲۱:۴۹ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
واسه سلامتیش صلوات بفرستین لطفا
Iran (Islamic Republic of)
مسعود
۲۱:۲۰ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفا بده این بنده معصوم رو الاهی امین به حق رب المین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۰۴ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
یا ارحم الراحمین یا غفور یا کریم یا شافی یا کافی
آخرو عاقبتش رو ختم به خیر بفرما
Iran (Islamic Republic of)
مرضیه
۲۰:۴۶ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
پروردگارا به حق این روزهای مبارک همه بیمارها رو شفا بده همچنین این پسربچه رو
Iran (Islamic Republic of)
لاله
۲۰:۴۰ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا إنشاءالله شفاش بده
United States of America
ناشناس
۲۰:۲۸ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
آقا من فک کنم نمونه این بچه رو تو ایران پیدا کردم این بچه داییم خیلی وحشیه حرف آدم هم نمی فهمه فک کنم مث اینه اگه می شه بیاین ببرینش بزارینش تو موزه ای جایی ما هم از شرش راحت شیم
Iran (Islamic Republic of)
sina
۱۹:۳۴ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
یا من اسمه دواء و ذکره شفاء
United States of America
شهریار
۱۹:۰۵ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا دعا های بچه ها را مستجاب بفرما آمین
-
ساسان
۱۸:۳۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
واقعا" انسان لذت مي بره وقتي مي بينه تو كشوري زندگي مي كنه كه پر از احساس و انسانسته از همه نظرات لذت بردم-ان شا الله اين پسربچه نازم شفا بگيره
Iran (Islamic Republic of)
عارف
۱۸:۲۷ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
............................................,واقعا که .
Iran (Islamic Republic of)
mohammad
۱۷:۵۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
هیچ چیز بی حکمت نیست خداوندا عزمتت رو شکر.
Iran (Islamic Republic of)
عباس
۱۷:۳۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا از تو میخوام که به حق تمام خوبان و پاکان درگاهت تمام مریضا و خصوصاً این طفل معصوم را شفا بدی. آمین
Iran (Islamic Republic of)
AMIR
۱۷:۱۲ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
از قیافش خوشونت میباره
-
فراز
۱۱:۳۳ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خشونت!!!!
-
رضا
۱۲:۲۸ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خشونت؟؟؟؟!!!امیر جان مث اینکه متوجه نیستید این بچه بیگناه به مریضی نادر خشونت مبتلاس..طبیعیه دیگه..براش دعا کنید
Iran (Islamic Republic of)
مهدي
۱۶:۴۲ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا انشاالله به حق اماماي مظلوم ما شفاي همه بيمارارو بده.
آمييييييييين
Iran (Islamic Republic of)
مهدی
۱۶:۲۵ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
به حق 6ساله ی امام حسین خدا شفاش بده
-
ناشناس
۱۶:۲۱ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خداوند به همه بيماران بخصوص اين بچه نازنين صحت و سلامتي بده
Puerto Rico
هدی
۱۶:۱۲ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
ایشالازودخوب شی کوچولو
Iran (Islamic Republic of)
زهرا
۱۶:۰۶ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خداوند شفای عاجل عنایت بفرماید
Spain
سوگند
۱۶:۰۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا همه بیماران را شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
رها
۱۵:۴۴ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفایش بدهد.
Iran (Islamic Republic of)
میلاد
۱۵:۳۴ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا شفاش بده همین نه تنها اونو همه اونایی که تو تخت بیمارستان خوابیدن
Iran (Islamic Republic of)
محسن
۱۵:۲۶ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا این بچه گناهی نکرده .شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
طاها
۱۵:۲۱ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
وای چه قدر بد خداهرچه زودترشفا بده اخه این طفل معصوم چه گناهی داره که باید به این روز بیوفته!!!
Iran (Islamic Republic of)
تاجیک
۱۵:۱۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خیلی پسرخوشگلی هست خدا شفای علجل عنایت کنه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۲۹ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خداوند شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
مجید
۱۲:۵۹ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا تمام مریضان شفا عنایت بفرما.آمین
Iran (Islamic Republic of)
سمانه
۱۲:۳۹ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفا بده.
مریضی خیلی بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۲۸ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
جدي . . . خيلي
Iran (Islamic Republic of)
pishro
۲۰:۰۸ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
واقعا
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۳۷ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شما را هم حفظ کند
France
ناشناس
۱۲:۲۴ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۱:۳۸ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
اللهم اشف کل مریض
Iran (Islamic Republic of)
جواب
۱۵:۳۶ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
متشكر از هم دردي شما ولي جسارتا شما عرب هستيد؟كه نميتوانيد درست به فارسي پيام بدهيد كه هم زيباتر و هم اثرگذارتر است
Iran (Islamic Republic of)
مسلمان
۲۰:۳۲ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
اقای جواب دعاهایی که امامانمان توصیه کردند خوانده شود همه به عربی است و این زبان دینی ماست نه زبان محاوره....درک کنید لطفا
حالا من از شما میپرسم :
شما نژاد پرستی که این طور موضع گرفتی؟؟
اداب و رسوم و فرهنگمان به طور کامل دارد غربی میشود نمیبینید ! اما دعاهای عربی را میبینید!!!
-
رضا
۱۲:۲۶ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
تو مسائل دینی بحث اینحرفا نباید مطرح شه ما مسلمانیم و قرآنمون و کتب امامانمون عربیست..حتی دعاهامون.. شما که اعتراض دارید میدونید چرا قرآن بزبان عربی نازل شده؟؟جسارتا بنده عرب نیستم ولی احترام همه رو داریم لطفا حرفای نژاد پرستانه مطرح نشه
Iran (Islamic Republic of)
یه منتقد
۱۷:۲۴ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
اینودیگه راس میگه
Iran (Islamic Republic of)
قاسم
۱۱:۳۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفاش بده
-
ناشناس
۱۰:۵۴ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
چه بچه نازی
خدا شفاش بده
به پدر و مادرش هم صبر بده
Iran (Islamic Republic of)
مبین
۲۱:۴۲ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
چرا بعضیا منفی زدن واسه این نظر؟!
یعنی نمی خواین شفا پیدا کنه؟!!!!
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۰۳ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
واقعا برای من هم سواله؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
-
رضا
۱۲:۲۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
آقامبین برا منم سئوال شد واقعا نمیخوان یا اشتباها منفی زدن..ایشالا شفا بگیرن.اهل بیت خاندان رحمتن نه تنها برا شیعیان بلکه برای همه مردم با هر اعتقاد و عقیده ای..فقط کاش همه انسانها اسلام و شیعه رو میشناختن معرفت پیدامیکردن اسلام می آوردن بعد میدیدن دنیا و آخرتشون چجور تضمین میشه..
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۱۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
نه مبین جان, بعضی ها مریضن
Iran (Islamic Republic of)
amihani
۱۶:۴۷ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
مبين جان اونايي كه منفي زدن دل نداشتن
Iran (Islamic Republic of)
نوید
۰۸:۲۶ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا به حق عرفه امام حسین همه مریضارو شفا بده.صلوات
Iran (Islamic Republic of)
قاسم
۲۳:۲۳ ۲۲ مهر ۱۳۹۲
لطفا برای برادرم آقا مصطفی که نزدیک به هفت ماهه ضایعه نخاع گردن داره هم دعا کنید در این روز لطفا
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۱:۴۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
با سلام آقا قاسم توکل به خدا ان شائ الله شفا میگیره
-
رضا
۱۲:۱۶ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
با سلام برادر محترم تو این روز دعامیکنیم هم برادرشما و هم تمامی میریضان بحق مریض کربلا شفا بگیرن..صلی الله علیک یا اباعبدلله..
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
ابراهیمی
۱۹:۲۹ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خداوند به عزت این روز همه دردمندان مخصوصا" این طفل معصوم را شفا دهد ان شاءالله
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۰:۱۴ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
اللهم صل علی محمد و آل محمد و عجل فرجهم