به گزارش خبرنگار رفاهی باشگاه خبرنگاران، الهه راستگو عضوهیئت رئیسه شورای اسلامی شهر تهران درحاشیه جشن مهرآوران همای دل که با حضور برخی از نمایندگان مجلس شورای اسلامی و دو هزارنفر از خیرین و هنرمندان باهدف حمایت ازبیماران خاص در سالن همایشهای برج میلاد برگزار شد ضمن تبریک ولادت حضرت علی (علیه السلام) به بیان برخی از مسائل مطرح در حوزه بیماران خاص و دغدغه های این افراد پرداخت واظهارداشت: براساس تعریف وزارت بهداشت تنها چهار بیماری تالاسمی،هموفیلی،دیالیز و ام اس در ردیف بیماریهای خاص قرار می گیرند واین درحالی است که براساس این تعرف سرطان بیماری خاص محسوب نشده ونظام سلامت آن را زیر مجموعه بیماریهای صعب العلاج قرار داده است.

وی لزوم توجه به این موضوع وبرخورداری از تسهیلات حداقلی درنظر گرفته شده برای این بیماران را به عنوان یکی از مهمترین دغدغه های این افراد عنوان کرد و افزود: از سویی دیگر اگرچه آمارهای رسمی، بیانگر ابتلای در حدود صد  هزار نفر در کشور به بیماری خاص است اما باید گفت متاسفانه این تعداد تنها بیمارانی را دربر می گیرد که دولت تا کنون مبادرت به شناسایی آنها نموده و بر این اساس می توان ادعا نمود آمار دقیقی از بیماران خاص در کشور نیست. 

رییس ستاد توان افزایی وحمایت از سازمانهای مردم نهاد شهر تهران تصریح کرد:مسئله دیگری که درحوزه بیماری های خاص باید مورد توجه دولتمردان قرار گیرد ومتاسفانه همواره کمترین توجه علی رغم اهمییت را به خود اختصاص داده چگونگی درمان وتامین داروی این افراد است چراکه تامین دارو و پرداخت هزینه های سنگین درمان مشکلی است که اغلب بیماران خاص با آن دست وپنجه نرم می کنند که البته افزایش این هزینه ها خاص بودن این بیماری را برای این افراد خاص تر کرده است. 

راستگو از چندگانگی قیمت دارو و کمبود آن در داروخانه ها به عنوان یکی دیگر از مسائل قابل ذکر در حوزه بیماران خاص اشاره کرد وگفت: تشدید تحریم های دارویی نیز اثرات زیانباری را بر این افراد تحمیل نموده چراکه بسیاری از داروهای بیماران خاص در ردیف داروهای وارداتی قرار داشته و چند برابر شدن قیمت  دارو به واسطه نوسانات بازار بر اثر تحریم نیز با درآمد این افراد که بیکاری یکی از عمده مسائل قابل ذکر آنان است همخوانی نداشته وبه نوعی درتناقض است. 

وی در ادامه اظهار داشت: اگرچه همواره شاهد کمک مراکز خیریه برای تامین دارو و ادامه فرایند درمان این بیماران بوده ایم، اما متاسفانه این کمک ها هیچگاه قادر نخواهد بود پاسخگوی نیاز واقعی این افراد باشد وبه تعبیری دیگر تغییر رویه وعزم ملی وجهادی در این راستا لازم است. 

عضو هیئت رئیسه شورای اسلامی شهر تهران مسئله دیگر را اشتغال این گروه از بیماران دانست وافزود: درمان مستمر این بیماران و عدم توانایی لازم جهت فعالیت در هر کار وشغل امروز حذف از گروههای شغلی را بر آنان تحمیل نموده ضمن اینکه فراهم نکردن فضایی که ابن گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند نیز موجب شده تا این افراد برای تهیه داروهای گران قیمت وادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه شوند. 

راستگو بیان آمار دقیق از تعداد بیماران خاص را یک ضرورت جهت تدوین برنامه اساسی مدون در راستای کاهش مشکلات این افراد عنوان کرد و گفت: اگرچه آمار دقیقی از این بیماران در دسترس نیست اما اظهارات وارقام ذکر شده از سوی انجمن های متعدد حمایت از بیماران خاص، بیانگر بیکاری تعداد قابل توجهی از این افراد است که همین مسئله لزوم توجه بیشتر دستگاههای مسئول وتخصیص سهمیه استخدامی برای این دسته از بیماران ویا ایجاد فضاهای کسب وکار متناسب با توان این افراد را ضروری می سازد. 

وی با اشاره به اینکه عدم تخصیص ردیف بودجه ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص امروز آسیبهای اجتماعی فراوانی را علاوه بر تشدید بیماری برای این افراد به دنبال داشته است افزود: همین موضوع تنها سبب صرف اعتبارات کشور در زمینه درمان خواهد شد حال آنکه اتخاذ نگاه و سیاستهای پیشگیرانه و نه مددجو پرورانه در این راستا مهمتر است. 

رییس ستاد توان افزایی وحمایت از فعالیت  سازمانهای مردم نهاد شهر تهران استکاف صندوق های بیمه ای از پرداخت هزینه های درمان این بیماران را یکی دیگر از عوامل موثر در فقر اقتصادی این افراد عنوان کرد و اظهارداشت: بنابر مسائل ذکر شده اگرچه منطقی نخواهد بود بیماری که هزینه های داروهای او بیش از درآمدش باشد بتواند فارغ از هرگونه مسئله ای به اداره زندگی خود بپردازد اما تاثیرات  این موضوعات تاحدی است که امروزحتی در نهاد خانواده برای این افراد مسئله ساز شده و باید چاره اندیشی اساسی برای آن صورت پذیرد. 

راستگو   با بیان اینکه سالانه میلیون ها دلار صرف هزینه های درمانی بیماران خاص می شود تصریح کرد: باتوجه به اینکه درزمینه حمایت های اجتماعی این افراد، نظیر بازنشستگی پیش از موعد ویا حق از کار افتادگی توجهی صورت نپذیرفته تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و در نتیجه تصویب سیاستهای مناسب خواهد توانست مشکلات آنان را به میزان قابل قبولی کاهش دهد. 

وی درپایان اظهارداشت: در سالروز میلاد حضرت علی (علیه السلام) وروز پدر آرزو می کنم نگاه پدرانه دولت به بیماران خاص واقشار محروم بیشتر متوجه این افراد شده ومشکلات آنان را کاهش دهد.

انتهای پیام/