به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران ساری ، سارینا دامادی 7 ساله است و از آغاز تولد به یک بیماری نادر که 3 یا 4 نفر در کشور به این بیماری دچار هستند، مبتلا بوده و به دلیل افزایش وزن و انحراف شدید ساق پاهایش دیگر توان راه رفتن نداشت و باید هر چه زودتر عمل جراحی می شد.

مدیر عامل بیماری های نادر کشور در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران ساری گفت: نادر به بیماری اطلاق می شود که هر 10 هزار نفر، یک تا 5 نفر به یک بیماری مبتلا باشند.

علی داودیان افزود: وقتی این دختر خانم بیمار ما به بیماری مبتلا باشد که در کل کشور شاید 3 نفر به این بیماری مبتلا باشند، قطعا جز بنیاد بیماری های نادر قرار دارد.

به گفته مدیر عامل بیماری های نادر کشور بنیاد بیماری های نادر به عنوان یک مجموعه مردم نهاد وظایفی را دنبال می‌کند تا در مرحله اول نوع بیماری اشخاص مشخص شود و درباره بیماری وی تحقیق و بررسی شده و برای درمان آن بیماری تصمیم گرفته شود.

مادر سارینا هم درباره وضعیت دخترش به ما گفت: از 2 سالگی برای سارینا کفش های بالای 500 هزار تومان خریدیم و تا کنون حدود 8 میلیون تومان برای کفش مخصوص دخترمان هزینه کردیم و در حال حاضر بیماری سارینا با کفش قابل درمان نیست.

خانم طاهری با بیان اینکه آن ها 3 فرزند دارند و سارینا فرزند سوم آن ها است، افزود: سارینا به بیماری پا پرانتزی، راشیتیسم یا نرمی استخوان مبتلا است و با مراجعه به پزشک متوجه شدیم که وضعیت بسیار بدی دارد و استخوان پاهایش بسیار ساییده شده و به گفته پزشک اگر هر چه زودتر جراحی نشود، فلج می شود ضمن اینکه فرزندان دیگر ما سالم هستند.

مادر سارینا گفت بعد از تهیه گزارش تصویری سارینا توسط باشگاه خبرنگاران مازندران و پخش آن از اخبار شبکه تبرستان ، یک خیر مازندرانی با ما تماس گرفت و گفت هزینه جراحی سارینا را پرداخت می کند.

خانم طاهری ضمن تشکر از پخش آن گزارش گفت: با حمایت های مالی آن خیر که ما هنوز وی را ندیدیم توانستیم یک پای سارینا را در بیمارستان خصوصی تهران با هزینه 51 میلیون تومانی عمل کنیم.

وی یادآور شد: در حال حاضر پای سارینا در گچ بوده و تا حدود زیادی صاف شده است.

مادر سارینا با اشاره به اینکه هر پای سارینا نیاز به سه مرحله عمل جراحی دارد، گفت: مرحله اول جراحی در همین سن 7 سالگی، مرحله دوم در سن 10 سالگی و مرحله سوم در سن 15 سالگی است.

خانم طاهری با بیان اینکه پای راست سارینا مورد جراحی قرار گرفت، افزود: در کمتر از یک سال دیگر باید پای چپ سارینا هم جراحی شود.

وی به وضع نامناسب مالی و کارگر بودن همسرش اشاره کرد و گفت: از عهده پرداخت هزینه جراحی پای دیگر دخترمان سارینا بر نمی آییم و وضعیت مالی مساعدی هم نداریم.

پدر سارینا هم گفت : شغل من کارگری است و گاهی اوقات هم به دلیل نداشتن کار، در خانه بیکار هستم و با این وضعیت برای پرداخت هزینه جراحی دخترم مشکل دارم، و اشاره کرد هرطوری هست می خواهم دخترم عمل شود تا فلج نشود.

سارینا هم  گفت: نمی توانم خوب راه بروم و وقتی راه میروم پاهایم دچار درد می شود  و چون نمی توانم به خاطر وضعیت پاهایم ورزش کنم وزنم با اینکه رژیم غذایی را رعایت می کنم رو به افزایش است.

وی افزود: قبلا کفش می پوشیدم که خیلی بلند و میله ای بودو به خاطر عمل نباید از آن کفشها استفاده نمایم، خیلی خوشحال هستم که  پایم بعد از عمل جراحی رو به بهبودی است، و دعا می کنم که یک رورز بتوانم روی پاهای خودم راه بروم و مانند هم وسن و سالای خودم جنب و جوش داشته باشم.

انتهای پیام/ م