به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ مشكلات بیماران ضایعه نخاعی و زخم‌هایی که هر روز بدن را بیشتر فرا می‌گیرد. به دمر خوابیدن‌ها، خون نرسیدن به اندام‌های تحتانی و داروهای گران قیمت خارجی و وسایل پانسمان خارجی، روزی سه بار پانسمان كردن زخم و هزینه‌های سرسام‌آور آن ،گوشه ای از مشكلات این بیماران است. 

علی ضرابی مدیر عامل مرکز حمایت از معلولین نخاعی که خود از ناحیه کمر دچار ضایعه نخاعی شده است از وجود مشکلات فراوان خود و سایر معلولین می‌گوید‌.

وی بیشترین مشکل بیماران قطع نخاعی را بعد از خود بیماری، وجود مشکلات مالی می‌داند و می‌گوید معلولین ضایعات نخاعی توانایی هیچ کاری ندارند و تعداد خیلی کمی از آنها قادر به انجام کاری هستند که بتوانند درآمد داشته باشند ولی هزینه‌های درمانی درد دیگری بر دردهای این بیماران اضافه کرده است‌.

وی افزود:  قیمت یک ویلچر در بازار آزاد نزدیک به سه میلیون و پانصد هزارتومان است و ما بیماران نخاعی توان خرید ان را نداریم و یک فرد معلول چگونه می‌تواند این مبلغ را تهیه کند و ما توان پرداخت این هزینه‌ها را نداریم.

 

وی ادامه داد‌: سازمان بهزیستی هر پنج سال یک عدد ویلچر به معلولین می‌دهد که متاسفانه از استاندارد لازم برخوردار نیست و این ویلچرها جوابگوی بیماران قطع نخاعی نیست. 

 

یکی دیگر از بیماران به خبرنگار باشگاه خبرنگاران از مشکل بزرگی  به نام زخم بستر که دامن‌گیر این دسته از بیماران است خبر می‌دهد و می‌گوید‌: زخم بستر آسیب وارد شده به قسمتی از پوست و بافت است که معمولا در اثر نشستن یا خوابیدن طولانی مدت در یک وضع ثابت و یا استفاده از ویلچر غیر استاندارد ایجاد می‌شود که علاوه بر مشکلات جسمانی هزینه‌های مضاعف را به بیماران قطع نخاعی تحمیل می‌کند، هزینه ‌هایی که حتی بیمه‌های تکمیلی هم تامین آن را نمی‌پذیرند.

وی در ادامه می‌گوید: هر بیمار قطع نخاعی که به زخم بستر دچار می‌شود در هر هفته حداقل باید سه بار پانسمان شود که هزینه هر پانسمان 100 هزار تومان است که بیمه‌های تکمیلی آن را پوشش نمی‌دهند و این هزینه برای یک معلول قطع نخاعی بسیار سنگین است.

 وی در ادامه خاطر نشان کرد‌: زمانی که شخصی وضع خود را تغییر ندهد فشار بیشتری بر قسمت‌های خاصی از بدن که در تماس با سطح قرار دارد وارد می شود که در نهایت زخم بستر را بوجود می آورد.

این معلول قطع نخاعی از نبود امکانات درمانی در بیمارستان‌های دولتی گلایه دارد و می‌گوید‌: بیمارستان‌های دولتی جوابگوی نیازهای بیماران ضایعه نخاعی نیستند؛ زخم بستر نیاز به نوعی تشك مخصوص مواج دارد كه در اکثر این بیمارستان‌ها این نوع تشک وجود ندارد که در صورت عدم استفاده از این تشك زخم بستر شدیدتر می‌شود و به سایر قسمت‌های بدن هم می‌رسد. 

وی ادامه می‌دهد: از سویی دیگر بیمارستان‌های دولتی به خاطر زمان طولانی درمان بیماران ضایعه نخاعی چندان از آنان استقبال نمی‌كنند، زیرا اشغال دو تا سه ماهه تخت‌های بیمارستان توسط بیماران ضایعه نخاعی راندمان بیمارستان را كاهش می‌دهد.

نبود چتر حمایتی بیمه‌های بر سر هزینه‌های فیزیوتراپی 

 مریم امینی یکی دیگر از بیماران قطع نخاعی در خصوص هزینه‌های فیزیوتراپی و کار درمانی می‌گوید‌: فیزیو تراپی و کار درمانی نیاز اساسی بیماران قطع نخاعی است که متاسفانه تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند که خیلی از بیماران به دلیل وجود این هزینه‌ها نمیتوانند روند درمانی خود را انجام دهند که این امر خود موجب تشدید مشکلات این بیماران می‌شود.

وی افزود: استفاده از پایین ترین سطح ویلچر و تشک مواج نامرغوب باعث زخم بستر در بیماران شده است و این تشک‌ها که یک هفته طول عمرش است برای برخی بیماران ما زخم بستری ایجاد می‌کند که ماهها و سالها درگیر آن می‌شوند و گاه منجر به مرگ‌شان می‌شود. 

وی از مسوولان خواست هزینه‌های کاردرمانی و فیزیوتراپی و بیماری زخم بستر را در قالب بیمه تکمیلی قرار دهند و یا بیماران قطع نخاعی را بیمه تامین اجتماعی کنند. 

علی ضرابی می‌گوید: نارسایی کلیه یکی از بیماری هایی است که به سراغ بیماران قطع نخاعی می ِآید و هزینه گزافی را برای خانواده و جامعه ایجاد می‌کند و اگر بیماران سوند نزند و یا خوب شست و شو نکند، مثانه فلج و سنگ کلیه و عفونت به کلیه‌های آنها می‌رسد و نارسایی کلیه را بدنبال دارد. 

وی از کمبود کیسه و سوند و قیمت گزاف آن برای بیماران و معلولان خبر داد و گفت:هزینه درمان و نگهداری یک بیمار قطع نخاعی در هر ماه حدود چهار و نیم میلیون تومان است که اکثر این بیماران توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند و اگر خانوادها به داد این بیماران نرسند ادامه زندگی برای این بیماران امکان پذیر نیست.

 مدیر عامل مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی می‌گوید: ما سالهاست که پیگیر این موضوع هستیم که بیماران نخاعی به لحاظ تعدد مشکلات درمانی در قالب بیماران خاص قرار بگیرند ولی متاسفانه جواب درستی از مسولین نگرفتیم‌. 

سید‌حسن قاضی‌زاده هاشمی وزیر بهداشت در این خصوص در پاسخ به سوال خبرنگار باشگاه خبرنگاران مبنی بر اینکه با توجه به هزینه‌های زیاد برای بیماران قطع نخاعی چرا این بیماران جزء بیماری‌ها خاص قرار نمی‌گیرد، گفت: بیمار خاص‌شدن نیاز به مصوبه مجلس دارد و اگر مجلس این بیماری را جزء بیماران خاص قرار دهد قطعا هزینه‌های این بیماران مورد حمایت قرار می‌گیرد. کاری که دولت فعلا انجام می‌دهد حمایت از بیماران خاصی است که در قانون وجود دارد.

احمد آریایی‌نژاد عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با توجه به این اظهارنظر وزیر بهداشت به خبرنگار باشگاه خبرنگاران می‌گوید: مجلس فقط بودجه‌ها را تصویب می‌کند و وارد ریز قضایا نمی‌شود و خود وزارت بهداشت جهت این امر یک کمیسیون دارد و قرار دادن این بیماران جزء بیماران خاص مربوط به خود وزارت بهداشت است و ربطی به مجلس ندارد.

اما در حاشیه مراسم  روز پزشک که در برج میلاد برگزار شد این موضوع توسط خبرنگار باشگاه خبرنگاران بین دکتر هاشمی وزیر بهداشت و رسول خضری عضو کمیسیون بهداشت و درمان به صورت مناظره مطرح شد. 

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از آمادگی این کمیسیون برای تصویب لایحه افزایش شمار بیماری‌های خاص خبر داد

رسول خضری،‌ عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حاشیه مراسم روز پزشک در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبر نگاران در خصوص خدمات بیشتر به مبتلایان بیماری‌های خاص گفت: هر طرحی که بار مالی برای دولت داشته باشد، باید به شکل لایحه از طرف دولت ارائه شود، در غیر این صورت طبق اصل 75 قانون اساسی رد می‌شود.

وی افزود: ما انتظار داریم که در این دوره در خصوص بیماری‌های خاص که واقعاً صعب‌العلاج و نیازمند هزینه درمانی سنگین هستند و مبتلایان مکرر به وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت و سازمان نظام‌پزشکی مراجعه می‌کنند، دولت طی لایحه‌ای بیماران قطع نخاعی و مبتلایان بیماری‌های صعب‌العلاج را که در صف ورود به لیست بیماران خاص هستند، مطرح کند.

خضری تصریح کرد: این توانایی و شهامت در وزیر بهداشت دیده می‌شود و کمیسیون بهداشت هم آمادگی کامل برای تعامل و همراهی با مجموعه نظام سلامت را دارد تا این لایحه تصویب شود و شاهد کاهش دردهای بیماران عزیز باشیم.

وزیر بهداشت درپاسخ به گفته های رسول خضری گفت: مجلس و دولت باید تصمیم بگیرند، این کار اجرایی شود. البته همیشه باید به ایجاد انتظارات جدید در جامعه توجه کرد. هم اکنون که خزانه شرایط سختی دارد، توقع مردم را در حد داشته‌هایمان قرار دهیم. هم اکنون نیز کشور با فروش کمتر از یک میلیون بشکه نفتی اداره می‌شود. هنوز پولی به کشور وارد نشده است تا توقع جدیدی برای مردم ایجاد کنیم. در این کار به طور حتم الویت‌های کشور را در نظر بگیریم. مسئله مهم کنونی در کشور بحث اشتغال است. برطرف کردن این مشکل می‌تواند به از میان رفتن اعتیاد و ناهنجاری‌های اجتماعی و رونق اقتصادی در کشور کمک کند.

در ادامه خضری عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: در صورتی که دولت بخواهد، تعداد بیماری‌های صعب العلاج را افزایش دهد، این مسئله را در طی لایحه‌ای به مجلس ارائه دهد. به دلیل آنکه تمام مواردی که بار مالی دارد، به صورت لایحه از طرف دولت به مجلس وارد می‌شود.

این بار نیز توپ توجیهات و توضیحات در زمین کمبود منابع مالی جولان می‌دهد اما با وجود این مشکلات زیاد و آمار بالای این بیماران در سطح کشور مسئولین توپ را در زمین همدیگر می‌اندازند

ودر حال حاضر سه بیماری در فهرست بیماری‌های خاص قرار دارد و به گفته وزیر بهداشت حدود 40 بیماری در صف ورود به لیست بیماران خاص قرار دارند و حالا توپ در زمین وزارت بهداشت است که انتظار می‌رود حداقل چند مورد از این بیماری‌ها را به لیست بیماران خاص اضافه کند.

گزارش از محمد فرهادپور

انتهای پیام/