هفتمین همایش بین المللی بیماری های نادر برگزار شد
هفتمین همایش بین المللی بیماری های نادر همزمان با روز جهانی بیماری های نادر در نود و شش کشور جهان برگزار شد.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ امشب طی مراسمی در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما هفتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر برگزار شد.
علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: در تاریخ 8.8.88 به مناسبت تولد امام رضا (ع) سازمان بیماری های نادر که یک سازمان مردم نهاد است تاسیس شد.
وی در ادامه گفت: تاکنون حدود 30 هزار نفر تحت پوشش مستقیم و مستمر قرار دارند و حدود 50 هزار نفر خدمات سالانه غیر از آن نفرات دریافت می کنند.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر بیان داشت: بیماران نادر که ریشه ژنتیکی دارند اصولا هزینه درمان و نگهداری این بیماران بسیار بالا است حداقل هزینه درمان یک بیماری نادر ماهی یک میلیون تومان و حداکثر هشت میلیون تومان در ماه هزینه نگهداری و مراقبت این بیماران است.
داوودیان در ادامه افزود: اصولا بیماران نادر بیمارانی هستند که کسی تاب و تحمل نگهداری آنها را به دلیل سختی درد و رنج ندارد و طبعا ما از وزارت بهداشت و تامین اجتماعی و سایر ارگان ها درخواست داریم حداقل دارو و درمان آنها را تحت پوشش بیمه ها قرار دهند.
این مقام مسئول افزود: به گفته دکتر زالی ریاست سازمان نظام پزشکی کشور ما حدود یک میلیون و 200 هزار نفر بیماری خاص در کشور داریم که این عدد واقعا تکان دهنده است.
وی خاطر نشان کرد: در تهران دو مرکز داریم که در واقع تمام خدمات برای بیماران در این حوزه ها به صورت رایگان است، برای برقراری ارتباط با این مراکز مردم می توانند با شماره 724 ارتباط برقرار کنند.
داوودیان افزود: در استان مازندران، همدان، آذربایجان غربی و فارس این مراکز دایر است تا مردم بتوانند به طور رایگان از این خدمات بهره مند شوند.
مدیر عامل بیماری های نادر در پایان افزود: امیدواریم کرسی دائمی سازمان ملل را برای جمهوری اسلامی ایران در سال آینده بگیریم تا بتوانیم از این طریق خدمات خوبی به این بیماران ارائه دهیم.
انتهای پیام/
علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: در تاریخ 8.8.88 به مناسبت تولد امام رضا (ع) سازمان بیماری های نادر که یک سازمان مردم نهاد است تاسیس شد.
وی در ادامه گفت: تاکنون حدود 30 هزار نفر تحت پوشش مستقیم و مستمر قرار دارند و حدود 50 هزار نفر خدمات سالانه غیر از آن نفرات دریافت می کنند.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر بیان داشت: بیماران نادر که ریشه ژنتیکی دارند اصولا هزینه درمان و نگهداری این بیماران بسیار بالا است حداقل هزینه درمان یک بیماری نادر ماهی یک میلیون تومان و حداکثر هشت میلیون تومان در ماه هزینه نگهداری و مراقبت این بیماران است.
داوودیان در ادامه افزود: اصولا بیماران نادر بیمارانی هستند که کسی تاب و تحمل نگهداری آنها را به دلیل سختی درد و رنج ندارد و طبعا ما از وزارت بهداشت و تامین اجتماعی و سایر ارگان ها درخواست داریم حداقل دارو و درمان آنها را تحت پوشش بیمه ها قرار دهند.
این مقام مسئول افزود: به گفته دکتر زالی ریاست سازمان نظام پزشکی کشور ما حدود یک میلیون و 200 هزار نفر بیماری خاص در کشور داریم که این عدد واقعا تکان دهنده است.
وی خاطر نشان کرد: در تهران دو مرکز داریم که در واقع تمام خدمات برای بیماران در این حوزه ها به صورت رایگان است، برای برقراری ارتباط با این مراکز مردم می توانند با شماره 724 ارتباط برقرار کنند.
داوودیان افزود: در استان مازندران، همدان، آذربایجان غربی و فارس این مراکز دایر است تا مردم بتوانند به طور رایگان از این خدمات بهره مند شوند.
مدیر عامل بیماری های نادر در پایان افزود: امیدواریم کرسی دائمی سازمان ملل را برای جمهوری اسلامی ایران در سال آینده بگیریم تا بتوانیم از این طریق خدمات خوبی به این بیماران ارائه دهیم.
انتهای پیام/
