به گزارش  گروه استانهای باشگاه خبرنگاران جوان از قم؛ بیماری تالاسمی که یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است معمولاً از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می‌رسد و در دو نوع مینور و ماژور در فرزندان بروز می‌کند که نوع ماژور آن می‌تواند روند زندگی فرد را با اخلال مواجه کرده و وی را نیازمند تزریق خون کند.

جعفری مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم بیان کرد: بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور نیازمند به تزریق خون هستند و بدون تزریق عمر زیادی ندارند و نمی‌توانند بدون درمان زندگی کنند آمار اعلام شده را تعداد واقعی مبتلایان به بیماری تالاسمی در قم عنوان می‌کند.

وی افزود: در حال حاضر موردی در انجمن وجود دارد که با دستکاری نتیجه آزمایش خون قبل از ازدواج با یکدیگر ازدواج کرده‌اند و در حال حاضر دوقلوهایی را به دنیا آورده‌اند که هر دو مبتلا به تالاسمی ماژور هستند.

چنانچه افراد مبتلا به بیماری ماژور تحت درمان صحیح و به موقع قرار بگیرند می‌توانند عمرهای طولانی داشته باشند

جعفری عنوان کرد: افراد مبتلا به بیماری ماژور تحت درمان صحیح و به موقع قرار بگیرند می‌توانند عمرهای طولانی داشته باشند و هم اکنون در انجمن تالاسمی قم افراد با سن ۵۵ سال که دارای فرزند و نوه هستند نیز به زندگی خود ادامه می‌دهد.

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم عنوان کرد: تأمین کمبودهای دارویی و پزشکی، پیگیری مسائل اقتصادی و رسیدگی به افراد ضعیف توسط خیرین و برگزاری برنامه‌های آموزشی، تفریحی و اردویی از جمله برنامه‌های این انجمن است.

به گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم این انجمن در حال حاضر با مشارکت نزدیک به ۱۰۰ خیر اداره می‌شود که بیماران و خانواده‌های آن‌ها را تحت حمایت دارند.

هرچند با توجه به گفته‌های مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان قم توجه به آزمایش‌های پیش از ازدواج بسیاری ضروری است اما در هر حال تولد کودکانی که دارای این بیماری هستند هنوز در کشور وجود دارد و تأمین نیازهای آن‌ها به خصوص در زمینه دارو و درمان از مهم‌ترین مسائلی است که می‌تواند موجب کاهش دغدغه‌های این بیماران شود.