به گزارش گروه استان ها باشگاه خبرنگاران جوان از تبریز به نقل از خبرگزاری جمهوری اسلامی ، افرادي كه به سخت ترين و طولاني ترين بيماري ها گرفتار هستند همواره در طول زندگي با مشكلات متعددي مواجه مي شوند.
بيماران خاص علاوه بر نياز به حمايت مسوولان براي رفع مشكلات دارويي و اقتصادي، نيازمند همكاري عمومي در راستاي رفع مشكلات اجتماعي و باورهاي نادرست فرهنگي نيز هستند.
اگرچه مشكلات تامين داروهاي مورد نياز اين بيماران با روي كارآمدن دولت روحاني تا حدودي رفع شده است اما مشكلات رفاهي آنان همچنان در هاله اي از ابهام قرار دارد.
مشكلات رفاهي و معيشتي اين بيماران موضوع مورد تاكيد مديران انجمن هاي مختلف بيماران خاص استان آذربايجان شرقي است.
مديرعامل انجمن بيماران ام اس آذربايجان شرقي گفت: سه هزار و 450 بيمار ام اس عضو اين انجمن هستند، كه از اين تعداد دو هزار و 400 نفر زن است.
علي هاشمي افزود: آمار واقعي بيش از شش هزار نفر است كه به دلايل مختلف از جمله ترس از بركناري شغلي براي عضويت به اين انجمن مراجعه نكرده اند.
وي با اشاره به مشكلات كمبود داروي اين بيماران در سال هاي گذشته اظهاركرد: خوشبختانه با روي كار آمدن دولت تدبير و اميد مشكلات دارويي اين بيماران احصا شده و تمامي داروهاي ايراني بصورت رايگان و داروهاي خارجي با پرداخت 40 درصد توسط بيمار دريافت مي شود.
هاشمي اظهاركرد: بيماران ام اس از نظر رفاهي و مالي با مشكل مواجه هستند و بيشتر آنها به دليل بيماري خانه شين شده اند.
وي خاطرنشان كرد: دراين انجمن خدماتي مانند كلاس هاي مشاوره تغذيه، پوست و روانشناسي، فيزيوتراپي، يوگا، دندانپزشكي و ارتوپدي به رايگان به اين بيماران ارايه مي شود.
مديركانون هموفيلي آذربايجان شرقي نيز گفت: 520 بيمار هموفيلي دراين استان وجود دارد كه بيشتر اين بيماران در تبريز زندگي مي كنند.
اكرم طبقچي افزود: در برخي موارد با مشكل كمبود دارو مواجه هستيم ولي درخواست اصلي ما احداث درمانگاه واحد شبانه روزي براي اين بيماران بود كه با همكاري دستگاه هاي مختلف استان اين مركز كلنگ زني مي شود.
وي خواستار رسيدگي به مشكلات رفاهي و معيشتي بيماران هموفيلي شد.
مديرعامل انجمن خيريه اوتيسم تبريز نيز گفت: در زمان حاضر 68 مددجو از خدمات اين انجمن بهره مند هستند.
سودابه زارعي با بيان اينكه استعدادهاي نهفته بسياري در وجود كودكان اوتيسمي نهادينه شده است، افزود: اگر بيماري كودكان به موقع شناسايي شده و اقدامات آموزشي موثري بر روي كودكان اوتيسمي انجام شود، نخبه‌هاي بسياري از دل همين كودكان به ظاهر بيمار بيرون مي‌آيند.
وي اظهاركرد: در اين انجمن خدماتي همچون رفتار درماني، گفتار درماني، كاردرماني و بازي درماني و همچنين آموزش مهارت هاي خودياري و آموزش به روش تيچ ارائه مي شود.
زارعي با بيان اينكه داروهاي اوتيسم به راحتي در دسترس بيماران است، گفت: دغدغه اصلي والدين اوتيسمي تاسيس مدرسه پيشرفته بر اساس استانداردهاي خاص براي اين كودكان است.
وي همچنين خاطرنشان كرد: هزينه هاي توانبخشي بيماران اوتيسمي بسيار بالاست و نيازمند حمايت خيران و مسوولان هستيم.
مديركل بهزيستي آذربايجان شرقي هم گفت: 440 نفر از بيماران خاص استان تحت پوشش خدمات اين اداره كل قرار دارند كه از اين تعداد 385 نفر بيمار ام اس، 20 بيمار كليوي، 25 بيمار سرطاني و 10 بيمار تالاسمي و هموفيلي هستند.
وي با اشاره به ارائه وسايل كمك پزشكي و توان بخشي به اين مددجوها گفت: در سال گذشته 43 عدد ويلچر ، 37 عدد واكر ، 42 عدد توالت فرنگي، هفت عدد تشك مواج، يك عدد دوچرخه ثابت و 9 سمك و پروتز تحويل مددجويان شد.
وي با بيان اينكه براي 121 نفر از اين مددجويان مستمري پرداخت مي شود، گفت: در سالجاري براي 136 نفر هزينه درمان، 134 نفر كمك موردي، كمك بلاعوض براي پنج نفر جهت مناسب سازي مسكن، وام اشتغال بدون بهره براي 24 نفر و كمك هزينه مسكن و ازدواج براي 16 نفر پرداخت شد.
ارشد زاده اظهاركرد: همچنين معافيت سربازي 11 نفر از فرزندان اين بيماران در سال گذشته دريافت و براي چهار دانشجو نيز كمك هزينه تحصيلي پرداخت شد.
وي گفت: رويكرد بهزيستي در سال هاي اخير اجتماعي كردن خدمات بهزيستي بوده به طوري كه بيشتر فعاليت هاي اين سازمان توسط مردم، خيران و افراد متخصص صورت گرفته و دولت بيشتر نقش نظارتي را برعهده داشته است.
مديركل كميته امداد امام خميني (ره) آذربايجان شرقي گفت: 251 بيمار خاص تحت پوشش اين نهاد قرار دارند كه 91 نفر آن ها زن و 160 نفر مرد هستند.
حسين دشتي افزود: از اين تعداد 44 بيمار ام اس، 14 هموفيلي، 84 كليوي، 100 بيمار دياليزي و 9 بيمار تالاسمي تحت حمايت اين نهاد هستند.
وي با بيان اينكه بخش اعظم نيازهاي درماني بيماران خاص توسط انجمن هاي خيريه استان تامين مي شود، خاطرنشان كرد: هزينه هاي درماني بيماران خاص بسيار بالاست و اين نهاد دست ياري به سوي افراد خير كمك مي كند تا مشكلات درماني و داروئي اين بيماران حل شود.
دشتي با دعوت از خيران براي مساعدت به تامين هزينه هاي درماني بيماران خاص، گفت: رسيدگي به نيازهاي درماني، بهداشتي و ارتقاي سطح سلامت خانواده هاي مددجو از اهداف كميته امداد به شمار مي رود.
وي با اشاره به اينكه بيماران خاص، صعب العلاج و زمين گير با مشكلات زيادي مواجه هستند، افزود: كميته امداد توانسته بخشي از مشكلات اين بيماران نيازمند را با پرداخت هزينه هايي نظير نگهداري، فرانشيز دارو، آزمايش، عكس وسونوگرافي كاهش دهد.
مديركل امور اجتماعي استانداري آذربايجان شرقي هم با اعلام اينكه در سال گذشته بيش از پنج هزار بيمار خاص در استان شناسايي شد، افزود: از اين تعداد 485 بيمار هموفيل، 146 تالاسمي 146، 910 بيمار كليوي و بيش از سه هزار بيماران ام اس بود.
حسن استوار آذرادامه داد: جهت ايجاد تسهيلات براي اين بيماران ستاد بيماران خاص در استان با حضور مديران و مسوولان نهادهاي خدمات دهنده و نماينده اين انجمن ها تشكيل و مشكلات آنها مطرح و بررسي مي شود.
وي با بيان اينكه سطح مشكلات اين بيماران نسبت به گذشته متفاوت تر شده است، گفت: مشكلات دارو و محل درمان اين بيماران احصا شده و دغدغه اصلي آنها مشكلات رفاهي است.

انتهای پیام/ا