به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان؛ مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی کشور در افتتاحیه همایش گفت: داروی فاکتور 8 نوترکیب با 360 میلیون یونیت تولید می شود و نیاز کشور برای مصرف این دارو 180 میلیون یونیت است که امید داریم قیمت آن کم شود.

احمد قویدل در این همایش یک روزه، تعداد بیماران هموفیلی ویا دچار اختلال انعقاد خون کشور را 12 هزار نفر عنوان کرد که 9 هزار نفر از این افراد باید همیشه از فرآورده های خونی استفاده کنند.

وی هموفیلی را یک بیماری پر هزینه معرفی کرد و توضیح داد که یک بیمار هموفیلی در طول عمر حدود 2 میلیون دلار دارو دریافت می کند.

مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی کشور اشتغال و تحصیل را از مشکلات اساسی این بیماران دانست و گفت: بطور میانگین ماهانه بیش از 30 میلیون تومان برای درمان بیماران هزینه می شود اما برای رفاه و اشتغال آنان کمترین توجهی قائل نیستیم.

قویدل با بیان اینکه بیماران هموفیلی با دریافت داروهای مورد نیاز همانند مردم عادی می توانند با طول عمر بیشتر زندگی کنند افزود در گذشته بیماران هموفیلی پس از خونریزی دارو دریافت می کردند که با مجوز وزارت بهداشت بیماران زیر 14 سال پیش از خونریزی دارو دریافت می کنند تا از معلولیت آنان جلوگیری شود.

سخنران همایش از فعالیت مراکز درمانی هموفیلی در استان های کشور خبر داد و گفت: همدان بعنوان پایلوت غرب کشور مطرح شده است.

قویدل پیشگیری را از اولویت های مراکز درمانی دانست وگفت: آزمایش های ژنتیکی پیش از بارداری می تواند از تولد نوزاد با اختلالات انعقادی جلوگیری کند.

همایش علمی یک روزه بیماران هموفیلی با حضور متخصصان و مسئولان با هدف آگاهی سازی و پیشگیری از این بیماری در بیمارستان فرشچیان همدان برگزار شد.

انتهای پیام/د