پوست کودکانی که از بدو تولد به بیماری نادر «اپیدرمولیزیس بولوسا» یا به اختصار همان «ای بی» مبتلا هستند، به شکنندگی بال های پروانه است و با کوچکترین تلنگر و اصطکاک، زخم ها و تاول های آزار دهنده ای روی پوست شان ظاهر می شود  و به مرور زمان این زخم و تاول های بدن منجر به چسبیدگی انگشت های دست ها و پاها به یکدیگر می شود." ای بی"  زندگی را برای فرد مبتلا به یک جهنم تمام عیار تبدیل می کند.مادامی که فرشته هایی تازه متولد شده به پروانه های کوچکی می مانند که پوست حساس و شکننده آنها حتی از کمترین اصطکاک نیز در امان نیست،این علامت سوال در ذهن ها نقش می بندد که جامعه برای –دست کم- قابل تحمل تر کردن لحظه های زندگی این فرشتگان کوچک، چه وظیفه ای دارد؟ چه تدابیری باید اندیشیده شود؟ و... این در حالی است که متاسفانه شمار بسیاری از افراد جامعه حتی بیماری " پوست پروانه ای" را نمی شناسند! 

و از هزینه های گزافی که روند درمان این پروانه های کوچک دربر دارد، کاملا بی خبرند.تشکیل خانه " ای بی" ، قرا گرفتن این بیماری در گروه بیماری های خاص و همچنین انتقال گرمای دست های مهربانی که بال پروانه های کوچک ایران را نوازش می کنند، بهانه هایی شدند تا پای صحبت های سفیر کودکان پوست پروانه ای بنشینیم.

محمد خاکپور، ملی‌پوش سابق فوتبال و کاپیتان باسابقه تیم ملی که این روزها نوازش بال پروانه‌های کوچک کشورش را متفاوت‌ترین اتفاق زندگی‌اش می‌داند، در گفت‌وگو با خبرنگار گروه زندگی از تأسیس انجمن «دست‌های پروانه‌ای» گفت: به واسطه سال‌هایی که در امریکا زندگی می‌کردم، با فعالیت انجمن‌هایی آشنا شده بودم که در مورد بیماری پوست پروانه‌ای اطلاع‌رسانی گسترده‌ای انجام می‌دادند و سرسختانه پیگیر کمک به کودکان مبتلا به این بیماری بودند تا با ارائه خدمات قابل توجهی به آنها، بخش زیادی از درد و رنجی را که متحمل می‌شدند، التیام بخشند. انجمن‌هایی که به صورت بین‌المللی فعالیت می‌کردند و بومرنگ‌وار به پوست پروانه‌ای‌های جهان کمک می‌کردند و از آنها کمک می‌گرفتند. همه اینها دلایلی شد تا بخواهم به مبتلایان این بیماری در کشورم که آمارشان در مقایسه با مبتلایان سایر کشورهای دنیا تفاوت چندانی ندارد، کمک کنم. در مورد این بیماری ژنتیکی که از بدو تولد با نوزاد همراه است و از آنجا که درمان خاصی ندارد، به مراحل حاد و پیشرفته هم خواهد رسید ، مطالعات بیشتری انجام دادم و دریافتم در لایه‌های مختلف جامعه ایران کودکانی هستند که از این بیماری رنج می‌برند و در برخی موارد به دلیل مراقبت‌های ناکافی و نادرست در سنین نوجوانی و در وضعیت بهتر در سنین جوانی از دنیا می‌روند.

 وی افزود: به لطف خداوند حدود یک سال قبل انجمن «دست‌های پروانه‌ای» را به همت جمعی از ورزشکاران، پیشکسوتان و خیرین، به دور از هرگونه گرایش‌های سیاسی و حزبی تشکیل دادیم. وی با بیان این جمله ادامه داد: تا آن زمان بیماری «ای‌بی» جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شد از این رو هدف تشکیل دهندگان انجمن «دست‌های پروانه‌ای» شناسانده شدن هرچه بیشتر این بیماری به اقشار مختلف جامعه بود.

مدت زیای از تشکیل انجمن «دست‌های پروانه‌ای» نگذشته بود که محمد خاکپور- کاپیتان اسبق تیم ملی فوتبال ایران - به عنوان سفیر کودکان پوست پروانه‌ای انتخاب شد. وی در این خصوص گفت: تمام هدف من و همراهانم در انجمن «دست‌های پروانه‌ای» معرفی بیماری ناشناخته‌ای بود که مبتلایان آن در سطح جامعه از نگاه‌های سنگین افراد رنج می‌برند و به همین دلیل از لحاظ روحی بسیار آسیب‌پذیر و شکننده هستند.

 این در حالی بود که وقتی به عنوان سفیر و حامی این بیماران انتخاب شدم، تصمیم گرفتم این هدف به صورت جدی‌تری دنبال شود. به این ترتیب با کمک پیشکسوت  فوتبال کشورمان، مهدی مناجاتی و دیگر دوستان چند مسابقه خیرخواهانه به نفع بیماران پوست پروانه‌ای برگزار شد و با اقدامات کارسازی که در این مسیر صورت گرفت، خانه «ای‌بی» راه اندازی شد. همچنین اتفاق مهم‌تری که رقم خورد، قرار گرفتن این بیماری در گروه بیماری‌های خاص آن هم از سوی وزارت بهداشت بود. این  مهم باعث شد بیماران پوست پروانه‌ای که از پس هزینه‌های بالای پانسمان هر روزه این بیماری برنمی‌آمدند، بتوانند در این خانه خدمات رایگان دریافت کنند.کاپیتان سابق تیم ملی ایران افزود: البته لازم است به حمایت از خانواده‌های بدسرپرست، بی سرپرست، کسانی که به دلیل مشکلات مالی در شرایط سختی قرار دارند و آنهایی که در تأمین هزینه‌های مربوط به خرید جهیزیه در مضیقه هستند، اشاره کنم که بخش‌های دیگری از فعالیت‌های انجمن دست‌های پروانه‌ای را تشکیل می‌دهد.

  در تمام این مدت سعی من و دوستانم این بوده است که چراغ خاموش حرکت کنیم و فعالیت‌هایمان در بوق و کرنا نشود.

 با این حال ناشناخته بودن این بیماری و اطلاعات ناکافی اقشار مختلف جامعه نسبت به بیماران پوست پروانه‌ای که اکثر آنها را کودکان تشکیل می‌دهند، ایجاب کرد از طریق گروه‌های مختلفی که با آنها در ارتباط هستیم، نسبت به شناساندن بیشتر این بیماری گام برداریم.

محمد خاکپور که تا همین چند ماه پیش سرمربیگری تیم ملی فوتبال امید کشورمان را برعهده داشت، با بیان این جملات پرده‌پوشی نمی‌کند که از سال‌ها قبل در حوزه تجارت مشغول به فعالیت است: به واسطه  فعالیت تجاری‌ام، هر ساله سمینارهای مرتبطی را برگزار می‌کنم که نمایندگانی از اقصی نقاط کشور در آن حضور پیدا می‌کنند. 

با توجه به اینکه قرار بود در روزهای اخیر یکی از این سمینارها برگزار شود، گمان کردم فرصت مناسبی است تا این بیماری و زوایای آن در جمع مدعوینی که شمار آنها بالغ بر 200 نفر است، معرفی شود تا از این طریق اطلاع‌رسانی درخصوص بیماری «پوست پروانه‌ای» ابعاد گسترده‌تری به خود بگیرد و هر کدام از شرکت کنندگان چندین نفر را مطلع سازند. از سوی دیگر تصمیم گرفتم درصدی از عواید این سمینار را به کودکان مبتلا به «ای‌بی» و انجمن دست‌های پروانه‌ای اختصاص دهم که به لطف خداوند اتفاقات خوبی هم در این زمینه رقم خورد.

سفیر کودکان پوست پروانه‌ای افزود: بازهم تأکید می‌کنم در تمام آن سال‌ها من و تمام دوستانی که فارغ از دنیای حرفه‌ای‌مان به گشودن گره‌هایی از زندگی هموطنان‌مان مشغول بودیم، تلاش می‌کردیم اقداماتی که انجام می‌دهیم منعکس نشود تا اینکه یک روز به این نتیجه رسیدیم کمک‌های جسته و گریخته‌مان را متمرکز سازیم تا به این ترتیب در مجموعه‌ای هدفمند فعالیت  و کمک شایانی را به اقشار آسیب دیده کشور ارائه کنیم که به لطف خداوند روزهای روشنی را به چشم دیده‌ایم و امیدواریم دست‌های مهربان بیشتری برای التیام بخشیدن به درد پروانه‌های کوچک این سرزمین یاریگرمان شود.

 چندی قبل ‌هافبک استقلالی‌ها به همراه همسرش از خانه «ای‌بی» بازدید کرد و از نزدیک با مشکلات این بیماران آشنا شد. به گفته‌ حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا‌ هاشمی گلپایگانی،  رئیس گروه بیماران «ای بی»، این فوتبالیست کشورمان بدون اینکه خود را به عنوان بازیکن تیم استقلال تهران معرفی کند، در ابتدای امر از طریق تماس تلفنی فقط به این جمله بسنده کرد که «حیدری هستم و با همسرم می‌خواهم به دیدن فرشتگان پروانه‌ای بیایم.» این در حالی است که خسرو حیدری ضمن آشنایی با بیماری «ای‌بی» اظهار کرد، تمام توان خود را برای شناخت جامعه با این بیماری به کار می‌گیرد و قرار است در اولین فرصت با تمام اعضای تیمش از خانه «ای‌بی» دیدن کند.همراه شدن چهره‌ها و شخصیت‌های بنام کشور با انجمن دست‌های پروانه‌ای نشان از این دارد که آرزوی محمد خاکپورهای ایران بر بال فرشتگان اجابت نشسته است.

منبع: روزنامه ایران

انتهای پیام/