به گزارش خبرنگار اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ "کلودیو ویرا دو اولیوریا"، مرد 37 ساله برزیلی است که به دلیل بیماری نادر "آرتروگریپوز" یا "Arthrogryposis multiplex congenital" دارای سری وارانه می باشد.
این مرد 37 ساله بر اثر مبتلا شدن به این بیماری نادر در هنگام تولد به مجموعهای از چند بیماری با علائم بالینی مشابه که مشخصه آنها تغییر شکل و سفتی غیر پیشرونده مفاصل دچار شد.
در این بیماری، بافت عضلانی به طور کامل یا نسبی با بافت چربی و فیبرو جایگزین میشود. معمولاً این بیماری هر چهار اندام را تا حدودی درگیر میسازد و ضعف عضلانی و محدودیت حرکتی ایجاد میکند.
لازم به ذکر است بدانید شیوع این بیماری یک در هر سه هزار تولد زنده است و این بیماری به بیش از 150 علت مختلف ایجاد میشود ولی علت نهایی مشترک همه اینها که منتج به بیماری میشود آکینزی (آکینِزی) Akinesis یا کاهش حرکات جنین است.
پزشکان به دلیل شکل عجیب این نوزاد در هنگام تولد از مادر او خواستند تا اجازه مرگ این نوزاد را بدهد اما با ممانعت مادر مواجه شدند و این نوزاد به لطف مادرش توانست به زندگی خود ادامه دهد.
مادر این شخص بیمار میگوید: "پزشکان پس از تولد نوزادم به من گفتند او هیچ شانسی برای ادامه زندگی ندارد و دیر یا زود فوت خواهد کرد زیرا در زمان تولد بخاطر حالت قرارگیری سرش با مشکلات عدیده تنفسی دست به گریبان بود.
دستان" کلودیو "قدرت لازم برای انجام حرکات روزمره را ندارند در نتیجه او باید کارهایش را با کمک لبهایش انجام دهد اما کودکم توانست به مدرسه برود .
این کودک پس از 37 سال تبدیل به یکی از سخنرانان حوزه بازاریابی و بازرگانی در کشور برزیل شده که سخنان او تأثیر باورنکردنی بر مراجعهکنندگانش دارد.
"کلودیو در مصاحبهای عنوان کرده که "من از دوران کودکی میخواستم کارهای روزمره و فعالیتهایم را خودم به تنهایی انجام دهم ولی به دلیل وضعیت جسمیام به سایرین وابسته بودم.
سپس بعد از مدتی تصمیم گرفتم خودم کارهایم را انجام دهم. اکنون نه تنها میتوانم بسیاری از کارهای روزمرهام را خودم به تنهایی انجام دهم بلکه در سمینارهای مختلفی نیز به سخنرانی میپردازم.
منبع:dailymail
انتهای پیام/