درگیری 30 درصد بیمارستانهای کودکان به دلیل بیماری‌های ژنتیکی
حریرچی گفت: تاکید وزارت بهداشت بر مسیر پیشگیری از بیماری های ژنتیکی با برنامه های علمی و مشارکت مردم است.
ایرج حریرچی، قائم مقام وزیر بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ در خصوص وضعیت بیماری های ژنتیک در کشور و اقدامات وزارت بهداشت برای پیشگیری از آنها گفت: علیرغم موفقیت هایی که کشور در کنترل بیماری های عفونی و تغذیه ای داشته است، در حال حاضر بیماری های ژنتیک و ناهنجاری های مادرزادی قسمت قابل توجهی از بیماری های دوران کودکی را تشکیل می دهند.
وی ادامه داد: یک سوم مرگ و میر شیرخواران ما و سی درصد بیمارستانهای کودکان به دلیل بیماری ها ژنتیک و ناهنجاری های مادرزادی درگیر هستند. طبق بررسی هایی که انجام شده در کشور ما از یک میلیون و 540 هزار نوزادی که متولد می شوند، 50 تا 70 هزار کودک با انواع بیماری های دارای منشا ژنتیکی و ناهنجاری های مادرزادی بدنیا می آیند که خوشبختانه 70 درصد آنها قابل پیشگیری ژنتیک است.
حریرچی مراحل برنامه ژنتیک اجتماعی ایران را اینگونه توضیح داد:شناسای و ارجاع افراد با خطر احتمالی، مشاوره ژنتیک و ارجاع ، تشخیص ژنتیک برای قطعی کردن و یا رد احتمال خطر، توضیح خانواده و مشورت با مراکز قانونی برای اقدامات لازم و مرحله پنجم ، مراقبت ژنتیک مستمر از افراد مبتلا در حاملگی ها برای پیشگیری در افراد دیگر خانواده از مراحل این طرح است.
به گفته قائم مقام وزیر بهداشت، نکته مهم وجود سیستم خدمات ژنتیک اجتماعی و پیشگیری از ناهنجاری مادرزادی است که باید یک سیستم به هم پیوسته و ادغام یافته در سیستم مراقبت‌های بهداشتی درمانی اولیه PHC باشد.
وی در خصوص ایجاد یک سیستم مستمر در این حوزه افزود: تحقق این امر با مشارکت فعال، حمایت طلبی و داوطلبانه خانوار ها امکان پذیر است چراکه اجباری بودن مشاوره ژنتیکی ممکن است به کتمان موارد فامیلی و عدم شرح حال درست منجر شود .
حریرچی در خصوص هزینه های مرتب بر این اقدامات گفت: بیش از 80 درصد مردم توانایی تامین هزینه های تست ها و مشاوره ژنتیک را بدون حمایت بیمه ای ندارند و برای اقدام موفقیت آمیز باید قبل از هر اقدام در این سطح هزینه های لازم و اعتبارات لازم پیش بینی شود.
وی یادآور شد: تاکید ما این است که با توجه به هزینه های زیادی که برای این بیماری ها هست و معلولیت هایی که می تواند تمام طول عمر گاهی 60 تا 70 سال فرد و خانواده وی را درگیر کند ضمن اینکه زندگی بدون کیفیت هم داشته باشند و هزینه های هنگفتی را نیز بر سیستم بهداشتی درمانی تحمیل نمایند که گاهی بیش از چند ده میلیون است تاکید ما به مسیر پیشگیری از بیماری های ژنتیک با برنامه های علمی و مشارکت مردم است.
انتهای پیام/
