به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از ایلام؛ «پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی مبتلایان را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام نخواهند یافت. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است ، از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پر هزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.

بیماری پروانه ای نوعی عارضه ی پوستی است که راه علاجی برای قربانیان خود باقی نمی گذارد، این بیماری ژنتیکی است و عامل واگیر ندارد.

انتشار یک عکس از این خواهر و برادر مبتلا به EB در فضای مجازی باعث شد کاربران با تشکیل یک پویش مردمی درفضای مجازی به کمک آنها بشتابند. ما نیز با پیگیری به دنبال نشانی آنها، موفق شدیم از نزدیک در جریان مشکلات سعید و فاطمه و خانواده 7نفریشان قرار بگیریم.

روستای « آب انار » از توابع بخش کلات مورموری شهرستان آبدانان در جنوب استان ایلام مقصد مابود.

آدرس منزل آقای « مرادی منش» را همه اهالی روستا می دانستند ، به همین خاطر بایکی از اهالی روستا همراه شدیم و به راحتی به آنجا رسیدیم.خانه  کوچک با زخمی بر تن که از زلزله ی سال های گذشته دراین روستا حکایت داشت.پدر و مادر بدلیل کمبود فضای نشیمن و پذیرایی منزل، سعید و فاطمه را در آشپزخانه ی بسیار کوچک جاداده بودند تا ما بتوانیم چند دقیقه ای را با آنها به گفتگو بنشینیم.پدرخانواده که از دیدن درد و رنج بچه ها بسیار شکسته و رنجور بود، سعی می کرد ناراحتی اش را درپسِ صبوری پدرانه پنهان کند ، اما با آه و ناله ی بچه ها ، بغضش می ترکید و رشته کلام از دستش در می رود، مادر خانواده در گفتگو با خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از ایلام؛ می گوید: این حال و روز 28 ساله ی ماست و همین باعث شده شوهرم به بیماری قلبی و تنفسی دچار شود.هنوز دقایقی از نشستن ما دراین خانه نگذشته بود که دیدن رنج زندگی این خانواده برایمان سخت شد.

کمی آن طرف تر از پدرو مادر که نگاه می کردی، بچه ها را میدی که سراپا گوش شده بودند وبا ناراحتی والدین ، اشکشان سرازیر می شد.شاید زندگی یکنواخت و سکوت 28 ساله این خانواده که سخنی از درد و رنج بر زبانشان جاری نشده بود ، سعید وفاطمه را صبورتر و آرامتر از هربیمار دیگری نشان می داد اما با سخنان پدر و مادر تازه فهمیدند که در این مدت هم خودشان رنج بیماری را تحمل کرده اند هم پدر و مادر با سختی های زندگی جنگیده و به آنها روحیه داده اند. این شاید نشانه ای بارز از صبوری پدرانه و اخلاص مادرانه آنها بود که با قامت درهم شکسته و اما استوارشان آمیخته شده بود.

همه بیماری (ای بی) را به نام بیماری پروانه ای می شناسند اما مادر خانواده در این سال ها تک و تنها با دست خالی همچون پروانه ای گردِ شمعِ وجودِ فرزرندان می گردد و می سوزد تا شاید ذره ای از درد بچه هایش را به جان بخرد.

ایثار این مادر فدارکار آنقدر بالا است که در چند سطر کوتاه نمی توان به فداکاری آن پی برد، وقتی نام بیماری های خاص و تحت پوشش قرار دادن آنها برای درمان با آنها در میان گذاشتم بی اطلاع بود.

بغض سال ها بی کسی و رنج فرزندانش رمق زندگی را از آنها گرفته است مادری که شب و روز با حس مادرانه خود آرام آرام فرزندان خود را تر خشک می کند تا به آنها بفهماند که درکنارشان می ماند و همدرد آنها است.

نبود امکانات سرمایشی مناسب ازجمله کولرگازی دراین گرمای هوای بالای 50 درجه، تحمل سختی و درد و رنج بیماری پوستی EB ، که به هوای خنک نیاز دارد را برایشان سخت تر کرده است.

هدفمان از این سفر تهیه گزارش از بچه ها بود اما آنقدر تحت تاثیر رنج پدرومادر قرار گرفتیم که نمی توانستیم از بچه ها سخنی به میان بیاوریم. مادر که در بالین بچه هایش نشسته بود می گفت این بیماری بچه ها را ناسازگار کرده و من برای لحظه ای کوتاه هم مجال پیدا نمی کنم برای خرید یا پختن نان به بیرون از منزل بروم چون نمیدانم دراین فاصله چه اتفاقی برایشان می افتد.

مادر در ادامه صحبت هایش اضافه می کند یک از پزشکان در خرم آباد به ما گفت: بدلیل اینکه این فرزندان حاصل از دواج فامیلی ( پسرعمو و دختر عمو ) هستند هیچ راه درمان و علاجی ندارند. البته این گفته ی پزشک نمیدانم چقدر صحیح است اما ازهمان روزهای تولد فاطمه یعنی 28 سال پیش در ذهنمان ماندگار شد و موجب شد تا برای درمانش از همان ابتدا کاری نکنیم و براین باور بودیم که ریشه این بیماری در همین ازدواج فامیلی ما است . اما بعد از مراجعه به متخصصانی دیگر در تهران و سایر استان های کشور برای پیشگیری از ابتلای سایر فرزندانمان به این بیماری دارو و آمپول هایی تجویز شد که با استفاده از آنها سه فرزند بعدیمان هیچ مشکلی نداشتند.

وی افزود: یکی از دخترهایم ازدواج کرده و دوپسر دیگر نیز در سلامت کامل به سرمی برند . واگر سعید و فاطمه که فرزندان بزرگمان هستند سالم بودند اکنون هم عصای دست ما می شدند هم صاحب خانه و زندگی بودند. وی از بی توجهی مسئولین از وضعیت زندگیشان گلایه داشت و اضافه کرد: البته از بهزیستی ممنونیم که پوشاک مورد نیاز این بیماران را تامین می کنند و به تازگی یخچال هم برای ما تهیه کرده اند امااینها برای ما و بچه های یکجانشین و ناسازگار مبتلا به بیماری پروانه ای کفایت نمی کند.

این حرف مادر ما را بر آن داشت تا با مدیرکل بهزیستی استان تماس بگیریم. از آقای قیصر بیگی مدیرکل بهزیستی استان سئوال کردیم چرا دراین سال های طولانی هیچ خدماتی به این بیماران که معلول هم هستند ارائه نشده است؟ وی در پاسخ به خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از ایلام؛ گفت: بچه ها بدلیل معلولیت تحت پوشش خدمات و مستمری بهزیستی هستند ولی طی دوسه سال اخیر که از وضعیت آنها بیشتر اطلاع پیدا کردیم سعی کرده ایم هر از گاهی با مراجعه حضوری وتامین برخی مایحتاج آنها مساعدت هایی را برایشان فراهم کنیم. وی گفـت: طی ماه گذشته هزینه پرستاری و حق نگهداری یکی از فرزندان به حساب والدین واریز شده و درصدد هستیم که هزینه پرستاری فرزند دیگر را هم به حساب آنها منظورکنیم.

قیصربیگی در ادامه با اشاره به بیماری پروانه ای گفت: این بیماری و معلولیت ژنتیکی است وبدلیل اینکه آزمایشات ژنتیکی قبل از ازدواج بسیار گرانقیمت و هزینه بردار هستند معمولا زوج های جوان از انجام آنها خودداری می کنند و به آزمایشات ابتدایی و مرسوم اکتفا می کنند.

وی افزود: تمام تلاش بهزیستی پیشگیری از معلولیت است و بهمین منظور طی سال های اخیر با راه اندازی مرکز مشاوره ژنتیک در استان سعی کرده ایم قبل و حین ازدواج مشاوره های لازم را به افراد تحت پوشش و سایر هم استانی ها ارائه نمائیم.

قیصر بیگی در ادامه اضافه کرد: علاوه براین ، برای تمامی زوج های تحت حمایت بهزیستی آزمایشات ژنتیک را بصورت رایگان انجام می دهیم و اگر برخی آزمایشات در استان قابل دسترسی نباشند در سایر استان های کشور نیز هزینه را کامل پرداخت می کنیم .

مدیرکل بهزیستی استان از فراگیر نمودن این خدمات برای سایر افراد و مراجعین آزاد خبرداد و اضافه کرد: سال گذشته بالغ بر 1میلیارد ریال هزینه انجام آزمایشات زنتیک را به مراجعین پرداخت کرده ایم ، اما درخصوص این خانواده ی آبدانانی دامنه ی خدماتمان را بیشتر می کنیم و از این پس بدون محدودیت سعی می کنیم هرکاری از دستمان برمی آید برایشان انجام دهیم .

به ادامه گفتگو با خانواده مرادی منش برگشتیم واینبار از هزینه های پزشکی سئوال کردیم. آقای مرادی منش با آوردن دفترچه درمانی فرزندانش  گفت : این دفترچه سلامت است و یک دفترچه ی معمولی است که هرکسی می تواند داشته باشد ، مابا این دفترچه مثل سایر افراد جامعه به پزشکان و داروخانه ها که مراجعه می کنیم متحمل هزینه های سرسام آوری می شویم در حالی که بیماری این بچه ها  نیازمند هزینه های فراوان و متخصصان مجرب و خاصی است که دراستان ایلام واستان های همجوار پیدا نمی شود وما از این بابت بسیار در تنگنا هستیم. مدتی است با رضایت خود بچه ها دیگر آنها رابرای مداوا و ادامه ی درمان به جایی نمی بریم چون هم هزینه ای نداریم هم اینکه به خاطر قرار گرفتن در روستای محروم و فاقد امکانات اولیه رفاهی یا وسیله ایاب و ذهاب و بی حمایتی از سوی مسئولین ، دسترسی به بیمارستان های مناسب و پزشکان متخصص برایمان مقدور نیست.

در ادامه پیگیری ها با عبدالنور کرد جمشیدی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی ایلام تماس گرفتیم که وی نیز با اظهار بی اطلاعی از وجود این بیماری در استان گفت: تاکنون مورد مبتلا به EB دراستان ایلام به ما گزارش نشده و ما امروز از طریق فرماندار آبدانان مطلع شدیم خانواده ای در یکی از روسناهای آبدانان به این بیماری دچار هستند که برهمین اساس تلاش خواهیم کرد از وضعیت این بیماران اطلاعی کسب کنیم تا ببینیم چه کاری می توانیم برایشان انجام دهیم.

بی اطلاعی مسئولین بهداشت و درمان استان ازاین بیماری و بصورت خاص از این خواهر وبرادر والبته مراجعه نکردن والدین آنها به مسئولین که آن هم نشأت گرفته از اوج محرومیت ، بیسوادی و بی آگاهی از این بیماری، باعث شده  فاطمه 28 سال و سعید 26 سال زخم های جانسوز و لاعلاج EB را به تن داشته باشند، زخم های عفونی بسیار بزرگی که تمام تن و جان آنها را در برگفته و خسته از نفس کشیدن های یکجا نشینی و دست و پاهایی بدون انگشت و بدون تحرک برای این خانواده به طاقت فرساترین بیماری خاصی تبدیل شود که البته نه درلیست بیماری های خاص قرار دارد و نه مسئولی بصورت خاص به این دونفر نگاه مساعدتی کرده است.

پیگیری این گفتگوی صمیمی و البته دردناک با خانوده پروانه ای آقای مرادی منش  با حضور مسئولین شهرستان آبدانان درمنزل آنها مصادف شد که ما نیز باگسترده ترنمودن دامنه ی پیگیر ها ، رودرو با فرماندار ، مدیران بهزیستی و کمیته امداد آبدانان به گفتگو نشستیم.

صبوری مدیربهزیستی آبدانان که با دست پر آمده بود به خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از ایلام؛ گفت: پس از اطلاع از وضعیت این خانواده با کمک خیرین یک دستگاه کولرگازی اسپیلت تهیه و امروز به این خانواده تحویل دادیم.

وی از ارائه سایر خدمات رفاهی به آنان خبر داد و گفت: باتوجه به مشکلات مسکن و مکان زندگی خانواده و فرزندان بیمار ، آمادگی داریم درصورت ساخت و ساز یا خرید منزل تا سقف 22میلیون تومان به آنها کمک کنیم. واین اضافه بر موارد دیگری است که برای کم کردن آلام این عزیزان در طول سال می توانیم درکنار آنها باشیم.

علیمرد جاسمی مدیر کمیته امداد امام خمینی (ره) آبدانان نیز در گفتگو با خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از ایلام؛ گفت: پدر و مادر خانواده بدلیل مشکلات معیشتی و شاغل نبودن  تحت پوشش این نهاد حمایتی هستند و طی یکی دوسال اخیر که بیشتر از وضعیت آنها مطلع شده ایم در تهیه و تامین مایحتاج و امکانات اولیه ازجمله ماشین لباس شویی و مساعدت های مالی موردی وهمچنین تسهیلات اجرای طرح دامداری خانگی برای رفع نیازهای ابتدایی زندگی به آنها خدماتی ارائه نموده ایم که البته آنها راکافی نمی دانیم و آمادگی داریم در ساخت و ساز منزل مسکونی و سایر موارد درکنار این خانواده نیازمند باشیم.

عسگری فرماندار آبدانان نیز که درطول این نشست پس از شنیدن مشکلات این خانواده گفت: اطلاع رسانی شبکه های اجتماعی وتلاش خبرنگاران برای انعکاس رنج این بیماران پروانه ای مارا مصمم نمود به همراه مدیران مربوطه در اولین فرصت در این مکان حضور پیداکنیم و از نزدیک در جریان مسائل و مشکلات آنها قرار بگیریم. وی از پویش مردمی درفضای مجازی به منظور کمک به این خانواده خبرداد و افزود: مردم نوع دوست استان ایلام بااطلاع از وجود این بیماری لاعلاج در روستای محروم «آب انار» در تلاشند با جمع آوری کمک های مالی مردمی بطور خودجوش، اندک تسکینی بر آلام این خانواده فراهم نمایند.

عسگری افزود: تمام تلاش خود را بکار می گیریم تا از نظر هزینه های درمانی، مسکن و امکانات رفاهی بخشی از مشکلات این بیماران خاص را مرتفع کنیم.
روستای «آب انار» از توابع بخش کلات مورموری در ۸۰ کلیومتری حدفاصل شهرستانی آبدانان و دهلران در جنوب استان ایلام واقع شده است که بدلیل محرومیت ، فاقد ابتدایی ترین خدمات درمانی و رفاهی است.

گفتنی است باشگاه خبرنگاران جوان در فرصت های بعدی باز هم پیگیر مشکلات این بیماران پروانه ای و وضعیت معیشت آنها خواهد بود.

گزارش از روح اله جام سحر

انتهای پیام/ب

خواهر و بردار آبدانانی  مبتلا به بیماری پروانه ای