به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان؛کودک«پی کی یو» همیشه گرسنه است!، سارقان غذا! کودکانی که همیشه گرسنه‌اند! بچه‌هایی که گرسنه می‌خوابند! بچه‌هایی که هرگز سیری نمی‌بینند! بچه‌هایی که شب‌ها پنهانی دنبال غذا می‌روند! اینها تمام القابی است که یک کودک «پی کی یو» را به آن می‌شناسند.

اما واقعیت این بیماری سخت‌تر از این حرف‌هاست و در کوتاه سخن این است که بچه‌ای که به دنیا می‌آید، به خاطر کمبود یک نوع آنزیم در بدن، قابلیت هضم هیچ غذایی را ندارد و اگر هر خوراکی مصرف کند، مادام‌العمر به عقب‌ماندگی ذهنی دچار می‌شود.درمانی هم برای این بیماری وجود ندارد. فقط چاره کار این است که بیماری تشخیص داده شود، فوراً مراقبت‌های غذایی و روانی انجام شود و غذای رژیمی به دست خانواده این کودکان برسد. البته می‌دانید چند نوع غذا در کشورمان برای اینها وجود دارد؟ سه تا چهار نوع! آن هم غذایی بدطعم و بدکیفیت که کودک را ناچار می‌کند شب‌ها مخفیانه سر یخچال برود.با این حال خانم ناهید مهدویان و رضا کیوان در اتاق کوچک خانه‌شان مؤسسه‌ای ترتیب داده‌اند تا این بچه‌ها را از عقب‌ماندگی ذهنی نجات بدهند. درست است که کودک نجات‌یافته تا پایان عمر هم ناچار است همان سه چهار نوع غذا را مصرف کند اما دست‌کم با سلامت ذهنی و جسمی، زندگی خواهد کرد.

این خانم و آقا می گویند این کودکان اگر رژیم غذایی را مراعات کنند، به عقب‌ماندگی دچار نمی‌شوند، اما اگر مراعات نکنند به عقب‌ماندگی‌ذهنی دچار می‌شوند. حالا کسانی که دچار شده‌اند، دیگر نمی‌شود برای‌شان کاری کرد و صدمه دیده‌اند. آنهایی هم که بیماری‌شان تشخیص داده شده است و خانواده‌شان به‌موقع وارد عمل شده و رژیم غذایی را پیش گرفته‌اند، تا پایان عمر باید آن را ادامه بدهند.

در هر حال این بچه‌ها نباید غذاهای معمولی بخورند، ضمن این‌که هزینه توان‌بخشی هم دارند. شاید در سطح کشور الان ٣‌هزار نفر مبتلا به این بیماری باشند. نادربودن این بیماری به ضرر این بچه‌هاست، چون جدی گرفته نمی‌شود. یک نوع آرد هست برای نان، یک نوع ماکارانی، یک نوع بیسکوییت، پودر تخم‌مرغ، پودر همبرگر، پوره سیب‌زمینی، پودر شیر، پودر بستنی و به تازگی لبنیات رژیمی هم اضافه شده است. همین تولیداتی هم که هست، بعضی‌های‌شان کیفیت مطلوبی برای بچه‌ها ندارند.

چند کارخانه داخلی هستند که بخش کوچکی را برای تولید غذای ویژه رژیمی برای این بچه‌ها اختصاص داده‌اند. چند وقت پیش جمله‌ای درباره این بچه‌ها با این مضمون می‌خواندم که کودکانی هستند که همیشه گرسنه می‌خوابند. این جمله واقعا درباره این بچه‌ها صادق است و تمام این محدودیت‌ها به خاطر این است که در کبدشان یک نوع آنزیم وجود ندارد.

بالاخره این کودک گاهی طعم غذاها را پنهانی چشیده و خب خیلی سخت است که تا پایان عمر همان سه نوع غذا را استفاده کند.

چند وقت پیش کارخانه‌ای در سنندج تقریبا یک روز در ماه را اختصاص داد به این‌که با همین شیر رژیمی برای این بچه‌ها بستنی درست کند. باور نمی‌کنید چه شور و هیجانی در این بچه‌ها به پا شد. مثل روزی بود که ایران رفته جام جهانی. چنان خوشحالی می‌کردند که می‌توانستند یک روز بستنی بخورند، آن‌قدر خوشحال بودند که باور نمی‌کنید. یکی از این بچه‌ها پنج تا بستنی خورد.

شما اگر فیلم‌های بعضی از این خانواده‌ها را تماشا کنید، می‌بینید که مادر سرنگ را دستش گرفته، پدر دست‌های بچه را از پهلو گرفته و نگه داشته تا بتوانند به‌زور این شیر را در دهن او خالی کنند، چون اگر نخورد، آن روز از لحاظ مغزی،‌ هشیاری‌اش پایین می‌آید. ضمن این‌که یخچال این خانواده‌ها همیشه خالی است، چون همه چیز را سعی می‌کنند به اندازه‌ای بخرند که همان روز تمام شود. چون وقتی پدر و مادر خواب هستند، بچه گشنه است. می‌رود شب یخچال را باز می‌کند و مخفیانه می‌خورد. متاسفانه به این بچه‌ها می‌گویند دزدان غذا در شب. چون این بچه‌ها همیشه گرسنه‌اند. گرسنه می‌خوابند.

ما الان ١٠٤ بچه را تحت پوشش داریم. اولا که به‌طور ماهیانه هزینه اینها را تقبل می‌کنیم، یعنی این‌طور نیست که یک ماه کمتر داشته باشیم، یک ماه بیشتر. سعی می‌کنیم از طریق خیرین این تعادل را برقرار کنیم که هر ماه هزینه را مثل ماه قبل تقبل کنیم و کمتر نشود. چون مراقبت از این بچه‌ها باید مداوم باشد. همین که غذای رژیمی این بچه‌ها قطع شود، تمام زحمت‌هایی که خانواده و ما کشیده‌ایم، به باد می‌رود، چون عقب‌افتادگی برمی‌گردد.

متاسفانه تنها فیلمی که درباره این بیماری ساخته شده، «فیروزه سیاه» بوده. خانم آشا محرابی و مهران احمدی که پدر و مادر یک پی‌کی‌یو بودند. بعد مشکلات‌شان را نشان می‌دهد. البته در آن فیلم مشکلات مالی‌ خانواده خیلی واضح نبود، اما بالاخره برای معرفی خوب بود. خانم آشا محرابی هر دو بار در همایش ما حضور داشتند و واقعا صادقانه در این مدت کمک کردند، هم کمک مالی داشتند، هم دلگرمی برای بچه‌های پی‌کی‌یو هستند. در اینستاگرام‌شان هم نوشته‌اند که من سفیر بیماران پی‌کی‌یو هستم. اما موضوع مهم دیگری که باید به آن اشاره کنم بازارچه‌مان است. ما یازدهم اسفندماه بازارچه‌ای داریم که درآمد آن به بیماران پی‌کی‌یو اختصاص دارد و تعدادی از خانواده‌ها محصولاتی برای فروش می‌آورند. امیدوارم شرکت در آن از‌ سال قبل هم گسترده‌تر باشد تا این بیماری معرفی شود و منابع مالی بیشتری از طریق این معرفی به دست بیاوریم. بعضی غرفه‌ها هم هستند که ٤٠‌درصد آن را به بچه‌ها اختصاص می‌دهند.

منبع: روزنامه شهروند

انتهای پیام/

بیمارانی  که هرگز سیری نمی‌بینند