نورسا شبیه به نور
۰۱ / ۰۲ / ۱۳۹۷ - ۲۲:۳۷
/
نورسا صالحی دختر ۱۷ ماهه ساکن استان خوزستان دچار یک بیماری نادر خاص به نام اس ام ای تیپ دو میباشد که مشکلات جسمی وحرکتی بدنبال دارد و متاسفانه بیماری پیشرونده ای می باشد که اگر درمان نشود عوارض جبران ناپذیری دارد. درمان این کوچولو توسط دارویی بنام اسپینرازا می باشد که با تزریق آن در نخاع کودک انجام میشود که در آمریکا و چند کشور اروپایی انجام می شود از آنجایی که این دارو جز سبد دارویی وزارت بهداشت نمی باشد و هزینه هنگفتی معادل ۷۵۰ هزار دلار (بالغ بر۳میلیارد تومان) دارد والدین این کوچولو در تلاش هستند که با حمایت های مالی هر چقدر کم دست به دست هم بدهند و هزینه درمان را تهیه کنند
