هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با  یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد.

اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران، بهره گیری از خدمات یوروردیز در زمینه سیاست های دارویی اروپا و نحوه فعالیت شرکت های دارویی تولید کننده داروهای نادر در ایران از محورهای مذاکرات بود.

تنظیم نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد برای سازمان ملل

همچنین در این دیدار نامه مشترک اتحادیه بیماری های نادر اروپا و بنیاد به سازمان ملل جهت کمک به بیماران نادر سراسر دنیا تنظیم شد.

دراین کنفرانس سه روزه هیئت ایرانی با آنا راس مدیر اورفانت، بزرگترین بانک اطلاعاتی بیماری های نادر و دارو های نادر جهان که مقر آن در فرانسه می باشد دیدار نمود.

راه های الحاق بنیاد به این مرجع علمی پزشکی و همکاری بخش علمی و تحقیقاتی بنیاد با اورفانت و هم چنین تشریح آخرین فعالیت های علمی و یافته های پزشکی حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد از اهم موضوعات مطروحه بود.

انتهای پیام/