به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ یکی از بیماران ای‌بی در برنامه‌ای تلویزیونی حاضر شد و در قسمتی از این برنامه از آرزوی چند ساله خود برای دیدار با رهبری گفت. در این فیلم این بیمار پروانه‌ای خواسته تا به او اجازه دهند، بتواند مقام معظم رهبری را از نزدیک ملاقات کند.

حال کاربران فضای مجازی در تلاش هستند تا با به اشتراک گذاشتن این فیلم امکانی را برای رسیدن این بیمار به آرزویش فراهم کنند.

گفتنی است؛ «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر است.

انتهای پیام/