حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره اهمیت تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران اظهار کرد: تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران بسیار اهمیت دارد، بیماری‌های نادر ۸۵ درصد ریشه ژنتیکی دارند، همچنین در ۸۰ درصد این بیماران در روز نخست تولد علائم بیماری نادر مشاهده می‌شود و به تدریج این علائم افزایش پیدا می‌کند.

شیوع بیماری‌های نادر در ایران

وی بیان کرد: شیوع بیماری‌های نادر در بین کشور‌های مختلف متفاوت است، طبق آخرین بررسی‌های انجام شده در ایران، شیوع این بیماری‌ها یک در هر ۲۰۰ هزار نفر است، ما تلاش می‌کنیم که بیماری‌های نادر را در ۲ سال نخست پس از تولد تشخیص دهیم تا بتوانیم درمان به موقع را برای این بیماران آغاز کنیم.

بیشتر بخوانید: بیماری نادر که خنده را از کودکان می‌گیرد

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: در زمینه تشخیص بیماری‌های نادر فعالیت‌های علمی زیاد انجام شده است، ما با روش فتال MRI می‌توانیم در ماه چهارم بارداری، بیماری‌های نادر مغزی و ناهنجاری‌های اسکلتی مادرزادی مانند بیماری «فوکوملیا» را تشخیص دهیم، همچنین ژنوم بیماری‌های نادر را در بین افرادی که سابقه خانوادگی این عوارض را دارند، بررسی می‌کنیم.

ادراکی تاکید کرد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران در همکاری‌های لازم با متخصصان ژنتیک در مواردی که متخصصان زنان در دوران بارداری متوجه مواردی مشکوک می‌شوند، همکاری‌های لازم را با فرد انجام می‌دهد تا اگر شخص به بیماری نادر مبتلاست زودتر از ایجاد شدن عوارض ناگوار برای بیمار، درمان آغاز شود.

وی تصریح کرد: ما باید در زمینه بیماری‌های نادر مطالعاتمان را افزایش دهیم و از تجربیات درمانگران خارجی بهره‌مند شویم، زیرا رشته بیماری‌های نادر در کشور نوپا است، بنابراین باید از اطلاعات و تجربیات کشور‌های خارجی بیشتر استفاده کنیم، هرچند که تنوع بیماری‌های نادر ایران در مقایسه با سایر کشور‌ها خیلی بیشتر است، بنابراین آنها به اطلاعات ما در این زمینه بیشتر نیاز دارند.

بیشتر بخوانید: افتتاح مرکز روان شناسی بیماران نادر/ راه اندازی مشاوره تلفنی بیماران نادر، به زودی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران با همکاری‌هایی که با معاونت بین‌الملل و معاونت علمی و پژوهشی این بنیاد انجام داده است، بسیاری از بیماری‌های نادر را تشخیص زودرس می‌دهد و درمان به موقع را برای این بیماران آغاز می‌کند.

هزینه‌ها در بنیاد بیماری‌های نادر ایران چقدر است؟

ادراکی اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وام و تسهیلات هیچ مرکز دولتی، نیمه دولتی و غیر دولتی استفاده نمی‌کند، بنابراین ما همه خدمات تشخیصی و درمانی بیماران را به شکل رایگان انجام می‌دهیم.

تعداد شعبات بنیاد بیماری‌های نادر در ایران

وی یادآوری کرد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سه استان مازندران، کرمانشاه و گلستان سه شعبه راه‌اندازی کرده است، البته ما نیاز داریم که در مراکز همه استان‌های کشور حداقل یک شعبه داشته باشیم که برای تحقق این امر نیاز به نیروی انسانی بیشتر داریم.

انتهای پیام/