به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، انگار این قانون مادر بودن است که وقتی حس می‌کنند یکی از فرزندان‌شان با بقیه فرق دارد و بیشتر از بقیه به حمایت‌شان محتاج است آن فرزند می‌شود عزیزدردانه‌شان، همه زندگی و بود و نبودشان و نفسشان به نفس آن فرزند بند می‌شود. حکایت مادرانی که فرزند معلول جسمی یا ذهنی دارند هم درست همین طور است. مادرند درست مانند بقیه مادرها، اما مادرانه‌های‌شان با بقیه مادر‌ها فرق می‌کند.

این مادران روز مادر ندارند؛ هر روز، هر ساعت، هر دقیقه، هر ثانیه و لحظه به لحظه زندگی‌شان روز مادر است و تمام وجودشان در وجود فرشته‌هایی محصور می‌شود که این مادران برای حمایت و پذیرایی از آن‌ها انتخاب شده‌اند. مادرانی که فرزند معلول ذهنی دارند شاید مانند بقیه مادر‌ها روز مادر از فرزندان‌شان کادو و دسته گلی به عنوان هدیه نگیرند، اما این مادران با هر لبخند فرزندان‌شان شادی دنیا را هدیه می‌گیرند و با آرامش و رضایت آن‌ها به نهایت آرامش و رضایت می‌رسند.

بیشتر بخوانید:رمز و رازهایی از یک زن فرشته‌صفت که برای پدرش هم مانند مادر بود

مادران دارای فرزند معلول ذهنی مادرانه‌های‌شان فرق می‌کند. این مادران با فرشته‌هایی مواجهند که خیلی‌هایشان در همان دوران کودکی مانده‌اند به همان پاکی و زلالی، اما این فرشته‌ها نیاز به حمایت بیشتری دارند به خصوص در جامعه‌ای که فرهنگ مواجهه با افراد متفاوت را کمتر می‌داند و این نقطه مشترک گلایه‌های مادرانی است که فرزندان‌شان کمی با دیگران متفاوتند. روز مادر بهانه‌ای شد تا به انجمن حمایت از معلولان ذهنی برویم و دل به دل مادرانی بدهیم که وسعت درد‌ها و سختی‌ها، دل‌های‌شان را دریایی کرده است.

وقتی پسر افتخار الملوک در اتاقش سوخت

طبق قرار وقتی وارد ساختمان انجمن حمایت از معلولان ذهنی در ضلع شمال‌غربی میدان هفت تیر می‌شویم به دنبال دفتر انجمن می‌گردم. نخستین اتاق در همان ورودی دفتر انجمن است. اما این دفتر با سایر دفاتری که می‌شناسیم فرق می‌کند. اتاقی شیشه‌ای که درش باز است و بچه‌ها در کنار چند تن از اعضای انجمن نشسته‌اند و برخی دیگر در رفت و آمد هستند. انگار اینجا چندان از نظام‌های بوروکراسی خبری نیست.

آن‌طور که میر‌هادی فتاحی پیرمرد مجموعه و پدر انجمن می‌گوید این انجمن از سال ۱۳۵۶ تأسیس شده و پایه‌گذار آن هم یک مادر است. خانم افتخارالملوک همایون که تصویرش در سالن اصلی انجمن به دیوار زده شده خود فرزندی معلول داشته که در حادثه‌ای بر روی صندلی چرخدار در اتاقش آتش می‌گیرد و می‌میرد. این بانو اتاق پسرش را در اختیار هیئت مدیره انجمن قرار می‌دهد. خانم همایون که از معلمان معتمد بوده در دوران ریاست جمهوری شهید رجایی مجوز هزار متر زمین انجمن را از این معلم شهید می‌گیرد و این انجمن ذره ذره با زحمات و هماهنگی خانواده‌هایی که خودشان فرزندان معلول ذهنی داشته‌اند ساخته می‌شود.

خانم ربیعی هم بانوی دیگری است که زندگی‌اش را وقف انجمن می‌کند. این بانو هم فرزندی مبتلا به سندروم داون داشته، اما فرزندش را از دست می‌دهد. عکس خانم ربیعی هم بر دیوار سالن اصلی انجمن قاب شده است.

اعضای هیئت مدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی، اما همچنان یک ویژگی مشترک دارند؛ داشتن فرزند معلول ذهنی. شاید همین ویژگی باشد که این مرکز را از دیگر مراکز حمایتی مستثنی بکند و موجب شود تا آن‌ها مشکلات خانواده‌های دارای فرزندان معلول ذهنی را بهتر متوجه شوند.

این انجمن برای معلولان ذهنی آموزش‌پذیر برنامه‌های متنوعی دارد و با گشتی در کلاس‌های این مرکز و دیدن بچه‌هایی که آمده‌اند تا حرفه‌ای را یاد بگیرند و به خصوص با دیدن دست‌آفریده‌های این بچه‌ها به عینه می‌بینید معلولان ذهنی هم اگر آموزش ببینند و برایشان وقت بگذارند چقدر توانمندند.

اعضای هیئت مدیره این مرکز مجموعه‌ای از پدران و مادرانی است که فرزند معلول ذهنی دارند، اما اینجا هم حضور مادران بیشتر محسوس است همچنان‌که با حضور در انجمن می‌توانید مادرانی را ببینید که فرزندان خود را برای آموزش به این مرکز آورده‌اند.

اولش نمی‌خواستم بپذیرم

به سراغ مراجعه‌کنندگان می‌روم. خانم اعظم منتظری‌فرد با فرزند سندروم داونش به مرکز مراجعه کرده است. این مادر از آن دست مادرانی است که نمی‌خواسته باور کند فرزندش مشکل دارد. پسرشان ۳۲ ساله است. آن‌طور که این مادر می‌گوید همسرش تا هفت، هشت ماهگی شهاب هم نمی‌توانسته این موضوع را بپذیرد و هنوز هم ترجیح می‌دهد در محیط‌های این‌چنینی حاضر نشود. همین طور خواهرش به همین خاطر هم مادر خودش فرزندش را به مرکز می‌آورد و منتظر می‌ماند تا کلاس‌هایش تمام شود. شهاب سه ماهه بوده که مادرش متوجه بیماری‌اش می‌شود و با مراجعه به مشاوره ژنتیک به او می‌گویند فرزندش دارای سندروم داون، اما آموزش‌پذیر است. مادر شهاب با لبخندی گرم و قاطعانه ادامه می‌دهد: «برای تربیت پسرم خیلی تلاش کردم و حالا هم او در اجتماع برخورد بسیار خوبی با مردم دارد و همین برایم افتخار است.» این مادر تأکید می‌کند: «هیچ وقت پسرم را پنهان نکردم و همه جا او را با خودم می‌برم.» همسرش هم با او همراه بوده و ماحصل این همراهی پسری است که رفتارش با بچه‌های عادی چندان تفاوتی ندارد. خانم منتظری‌فرد از خدمات این مرکز راضی است، چون پسرش اینجا را بیشتر از دیگر مراکزی که می‌رفته دوست دارد و مادرش معتقد است پیشرفت بهتری هم داشته.

علاوه بر اینکه مادران هم در این مرکز کنار هم حضور دارند و می‌توانند با هم صحبت و درد‌دل کنند و این کمک می‌کند تا آن‌ها احساس تنهایی نکنند و با افرادی مواجه شوند که مشکلات‌شان شبیه هم است.

تمرکز روی تربیت

خانم اصلانی را کمتر می‌توان پیدا کرد. وی هم یکی دیگر از اعضای هیئت مدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی است. خانم اصلانی برای لحظاتی با ما همراه می‌شود، اما به فاصله کوتاهی برای رسیدگی به امور انجمن، بچه‌ها و خانواده‌ها مدام در تکاپو است. وقتی از دفتر بیرون می‌آیم تا با مادر‌هایی که فرزندان‌شان را به این مرکز آورده‌اند هم‌کلام شوم و گشتی در ساختمان انجمن بزنم وی را در راهرو پیدا می‌کنم و برای لحظاتی با هم صحبت می‌کنیم. «علی» فرزند خانم اصلانی از بدو تولد مشکل داشته است. این بانو نه با همسرش فامیل بوده و نه هنگام بارداری سن بالایی داشته، اما گویا در اقوام‌شان معلول ذهنی داشته‌اند. خواهر خانم اصلانی هم فرزندی معلول ذهنی دارد.

از او می‌پرسم وقتی پسرتان به دنیا آمد چه حسی داشتید و کی توانستید این مسئله را بپذیرید؟ می‌گوید: «من ابتدا متوجه نشدم، بعد از دو سالگی بود که فهمیدم فرزندم مشکل دارد و شاید در میان خانواده‌هایی که می‌شناسم تنها کسی باشم که خیلی راحت این مسئله را پذیرفتم و تلاش کردم روی تربیت فرزندم خیلی وقت بگذارم.»

پسر خانم اصلانی در حال حاضر تنها فرزند اوست و همسرش را نیز سال‌ها قبل از دست داده است. وی درباره پسرش می‌گوید: «بچه من به کمک دارو بسیار آرام است. من روی درس خواندن و کار یاد گرفتن فزرندم وقت نگذاشتم، چون می‌دانستم این بچه نمی‌تواند درس بخواند یا استخدام جایی بشود. به همین خاطر روی آموزش مهارت‌های زندگی به فرزندم وقت گذاشتم؛ اینکه خودش کار‌های شخصی‌اش را انجام دهد، البته این کار بسیار سختی است، اما من فقط نظارت می‌کنم حتی مواقعی که لازم است به او کمک کنم و سعی می‌کنم طوری باشد که مسئولیت‌پذیر بار بیاید.» او هم از رفتار‌ها و نگاه‌های مردم گله دارد و از مواردی برای‌مان روایت می‌کند که به خاطر نگاه‌ها و رفتار‌های آزاردهنده ناگزیر شده در میانه راه از ماشین پیاده شود. اصلانی تأکید می‌کند‌: «رسانه‌ها در زمینه بچه‌های معلول ذهنی کوتاهی کرده‌اند و به همین خاطر مردم درباره این بچه‌ها آگاهی ندارند و این مسئله باعث شده گاهی وقت‌ها در برابر این بچه‌ها رفتار‌های نامناسبی بروز دهند. تازه خیلی وقت‌ها فیلم‌هایی که با این موضوع ساخته می‌شود با واقعیت مطابقت ندارد و در فیلم‌ها این بچه‌ها دیوانه نمایش داده می‌شوند.»

رابطه عاطفی‌شان مانند سایر مادر و فرزندان عالی است. وقتی می‌پرسم هیچ وقت به این فکر کردید که فرزندتان را به مراکز نگهداری از معلولان ذهنی بسپارید؟ تأکید می‌کند: «اصلاً، اما اشتباه است من همیشه به مادران دیگر می‌گویم...» در میان جمله‌اش متوجه یکی از دختران مرکز می‌شود و می‌گوید: «این دختر منه یعنی خواهرزاده‌ام است.» حرفش را قطع می‌کند و می‌رود ببیند «دخترش» چه کار دارد.

بچه‌هایی بدون حامی‌

یکی دیگر از مادران که جزو اعضای هیئت مدیره هم هست ترجیح می‌دهد نام و عکسی در میان نباشد. ظاهر فرزندش چندان نشان نمی‌دهد مشکل دارد و مادرش هم می‌گوید مشکل خاصی با پسرش ندارد تنها مشکلش این است که او پول‌ها را تشخیص نمی‌دهد. وی نیز در دوران مدرسه متوجه مشکل فرزندش می‌شود. این مادر معتقد است ترس و استرس دوران جنگ هنگام بارداری و شیردهی موجب شده تا فرزندش دچار مشکل شود و کمی کندتر از دیگر بچه‌ها باشد. این مادر با اشاره به مخارجی که درمان و نگهداری از این بچه‌ها دارد تأکید می‌کند: «بچه‌های معلول ذهنی مشکل بیمه دارند. در حال حاضر این بچه‌ها از سوی بهزیستی بیمه سلامت می‌شوند، اما مخارج و درمان‌های این بچه‌ها با این بیمه مرتفع نمی‌شود. این بچه‌ها نیاز به درمان‌های توانبخشی دارند و باید دولت توجه داشته باشد و بداند که این بچه‌ها هم جزئی از جامعه هستند و از همه مهم‌تر دغدغه‌ای است که پدر و مادر‌ها برای آینده این بچه‌ها دارند زمانی که پدر و مادر حضور نداشته باشند.» وقتی از او می‌پرسم به خاطر ظاهر فرزندتان به نظر می‌رسد دغدغه‌های کمتری نسبت به دیگر مادران داشته باشید؟ پاسخ می‌دهد: «من دغدغه‌های متفاوتی دارم. پسرم نه مثل بچه‌های عادی است و نه شبیه بچه‌های معلول ذهنی. در اصل در میانه این ماجرا قرار دارد».

فرزندان ما توانمندند

یکی دیگر از مادران هم دختری دارد که دچار معلولیت ذهنی است. ظاهر فرزندش متفاوت نیست و به همین خاطر است که در دوره مدرسه متوجه مشکل فرزندش می‌شود؛ اینکه دخترش نسبت به سایر بچه‌ها کمی کندتر است.

این دختر فرزند اوست، اما تنها فرزندش نیست و فرزند دومش سالم است و در حال حاضر دانشجوست. مشکل این دختر با حضور در مدرسه استثنایی رفع شد و حالا توانسته با شرایطش تطابق پیدا کند و تمام کار‌های شخصی اش را خودش انجام می‌دهد.

به گفته وی هزینه‌های این بچه‌ها بالاست، اما وجودشان برکت است. این مادر با شوق دستبند و گردنبند مرواریدی که دخترش درست کرده به من نشان می‌دهد تا بخشی از توانایی‌های فرزندانی که ممکن است دیگران آن‌ها را ناتوان تصور کنند به نمایش بگذارد.

همه خندیدند و من گریه کردم

خانم نصرت ضامنی (ایران‌نژاد) یکی از اعضای هیئت مدیره انجمن حمایت از معلولان ذهنی است. وی پسری ۴۷ ساله دارد. نریمان در سن ۹ سالگی و در جریان موشک‌باران‌های جنگ تحمیلی وقتی خانه‌های مسکونی شهر‌های ایران‌مان مورد هجوم موشک‌های رژیم صدام قرار می‌گرفت بر اثر اصابت موشک در نزدیکی خانه دچار شوک و بعد از چند روز بیهوشی به عارضه تشنج دچار می‌شود. آن‌طور که مادرش روایت می‌کند در روند درمان فرزندش به واسطه اشتباه پزشکی و مصرف داروی اشتباه تنظیم مغزی وی به‌هم می‌خورد. آخرین امید آن‌ها این بود که تا پیش از بلوغ تنظیم مغزی فرزندشان به حالت عادی بازگردد، اما این اتفاق نمی‌افتد و مشکل نریمان روز به روز حادتر می‌شود. از خانم نصرتی می‌پرسم وقتی متوجه مشکل فرزندتان شدید چه حسی داشتید؟ پاسخ می‌دهد: «بسیار به‌هم ریختم. من سه دختر بسیار خوب دارم، اما تمام فرزندانم یک طرف و این فرزندم یک‌طرف.»

از او می‌پرسم هیچ وقت نشد از فرزندتان خسته شوید و بخواهید او را به یکی از مراکز نگهداری از معلولان ذهنی بسپارید؟ در حالی که صدایش از شدت احساسات لرزشی محسوس دارد پاسخ می‌دهد: «مگر می‌شود آدم خسته نشود. خیلی وقت‌ها خسته شدم، اما هیچ وقت فکر نکردم حتی برای ساعتی بچه‌ام را از خودم دور کنم. بچه من به خاطر داروی زیادی که می‌خورد بدنش دچار مسمومیت می‌شود و باید بستری شود. من به کشور‌های دیگر رفت و آمد داشتم، همه جای دنیا به این بچه‌ها توجه می‌شود، اما در ایران متأسفانه مردم با این بچه‌ها برخورد مناسبی ندارند.» نگاه‌های غیرعادی مردم به این بچه‌ها برای این مادر و سایر خانواده‌ها بسیار آزاردهنده است و از این نگاه‌ها گله دارند. خانم ضامنی با اشاره به برخی فیلم‌هایی که درباره معلولان ذهنی ساخته شده می‌گوید: «در فیلم مادر با بازی درخشان اکبر عبدی در نقش یک معلول ذهنی همه مردم در سینما می‌خندیدند و من گریه می‌کردم.» وی معتقد است حالا اوضاع کمی بهتر شده و فرهنگ و آگاهی مردم بالاتر رفته، اما همچنان این مسائل دیده می‌شود و در برنامه رادیویی برای تحقیر افراد آن‌ها را «عقب‌مانده» خطاب می‌کنند در حالی که بچه من شاید از بعضی جهات عقب‌مانده باشد، اما در بسیاری جهات هم از بقیه جلوتر است. خانم ضامنی از مادرانه‌هایش می‌گوید. از اینکه نه فقط تمام لحظه‌های روز بلکه شب تا صبح مراقب پسرش است و از دوربین مدار بسته‌ای که در اتاق فرزندش قرار دارد لحظه به لحظه او را چک می‌کند تا مبادا ملحفه از رویش کنار رفته باشد.

وی با بغض تأکید می‌کند «می‌خواهم با صدای بلند به مردم بگویم بچه من کم‌توان ذهنی است، دیوانه نیست، بچه من جذامی نیست. از بچه من فرار نکنید و با او مثل یک انسان رفتار کنید.»

تحصیل در رشته پزشکی را به خاطر فرزندانم رها کردم

شهناز شفیعی یکی دیگر از مادرانی است که به این مرکز آمده است. این بانو دو فرزند دارای معلولیت ذهنی دارد که یکی را در ۲۵ سالگی و یکی را در ۲۶ سالگی به دنیا آورده است. مادری که دانشجوی رشته پزشکی بوده، اما وقتی متوجه مشکل فرزندانش می‌شود کتاب و جزوه‌هایش را در کنار تیر چراغ برق در گوشه‌ای از خیابان می‌گذارد و خانه‌نشین می‌شود. می‌گوید: «ابتدا که متوجه شدم داشتم روانی می‌شدم، اما بعد دیدم از گوشه‌ای نشستن و غصه خوردن مشکلی حل نمی‌شود به همین خاطر از پنج سالگی بچه‌ها شروع کردم به گفتاردرمانی و کاردرمانی». او با اشاره به پسرش می‌افزاید: «پسرم یک تکه گوشت بود، اما حالا می‌بینید که روی پای خودش ایستاده است.» خانم شفیعی تأکید می‌کند: «ما زیر سایه این بچه‌ها هستیم و آن‌ها زیر سایه ما نیستند. این بچه‌ها برکت زندگی ما هستند.» از توانایی‌های دخترش می‌گوید، اینکه چقدر با مهارت می‌تواند با چرخ خیاطی صنعتی کار و سری‌دوزی کند.

به گفته این مادر، غیرتی که بچه‌های معلول ذهنی دارند افراد سالم ندارند، اما هیچ جا حاضر نیستند این بچه‌ها را به کار بگیرند و از توانمندی‌های‌شان استفاده کنند.

وی تأکید می‌کند: «بزرگ کردن و تربیت بچه‌های استثنایی کار ساده‌ای نیست، اما ما برای این بچه‌ها از جان مایه گذاشته‌ایم و آن‌ها را برای حضور در اجتماع تربیت کرده‌ایم، حالا چرا نباید اجتماع این بچه‌ها را بپذیرد؟ بهزیستی هیچ همراهی‌ای ندارد، لااقل نمی‌آیند ببینند این بچه‌ها چه توانایی‌هایی دارند و آن‌ها را تشویق کنند.» می‌پرسم هیچ وقت خسته نشدید یا پشیمان نشدید که چرا درستان را رها و زندگی‌تان را وقف فرزندتان کرده‌اید؟ پاسخ می‌دهد: «چرا خیلی وقت‌ها اتفاق می‌افتد، اما وقتی می‌بینم بچه‌های هم‌سن و سال این‌ها و با شرایط فرزندان من به خاطر آنکه رها شده‌اند چه وضعیتی پیدا کرده‌اند و چگونه یک گوشه افتاده‌اند و توانایی راه رفتن را هم از دست داده‌اند متوجه می‌شوم زحماتم بی‌ثمر نبوده و همین مسئله خستگی را از تنم بیرون می‌کند.»

جدی‌ترین دغدغه این مادران

عقربه‌های ساعت می‌چرخد و زمان حضور ما در میان بچه‌های مبتلا به معلولیت ذهنی و پدر و مادران‌شان به پایان می‌رسد. بچه‌های معصومی که آرام و با لبخندی بر لب در گوشه‌ای نشسته‌اند و مشغول کار خودشان هستند. در چهره‌هایشان به جز محبت و آرامش چیز دیگری نیست و در چهره خانواده‌های‌شان نگرانی را می‌توان به وضوح دید. مادران این بچه‌ها در کنار مشکلاتی که برخورد‌های مردم عادی، بچه‌های سالم و خانواده‌های‌شان با این بچه‌ها برایشان به وجود می‌آورد و در کنار نگاه‌های آزاردهنده، پوزخند‌های یواشکی، فرار کردن و دور شدن از این بچه‌ها و یا خطاب‌کردن‌شان با الفاظی ناراحت‌کننده دغدغه‌های جدی‌تری هم دارند؛ اینکه بعد از مرگ‌شان تکلیف فرزندان‌شان چه خواهد شد.

منبع:روزنامه جوان

انتهای پیام/

گشتی در انجمن حمایت از معلولان ذهنی در آستانه روز مادر