به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی رئیس بنیاد بیماری‌های نادر عصر امروز در مراسم دهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: در سال گذشته سامانه شبنا راه‌اندازی شده است که در آن تمام مشخصات بیماران نادر به ثبت می‌رسند.

وی ادامه داد: اطلس سبز رنگ ویژه بیماران نادر در سال‌های گذشته تهیه شده بود که در آن توضیحاتی درباره ۵۸ نوع بیماری نادر آورده شده، اما امروزه اطلس آبی رنگ تدوین شده که در آن ۲۶۲ نوع بیماری نادر مشخص و شناسایی و تمام علائم بیماری در این کتاب آورده شده است.

میزان شیوع بیماری نادر

ادراکی اظهار کرد: میزان شیوع بیماری نادر یک نفر به ازاء هر ۱۰ هزار نفر است و ۷۵ درصد از بیماران مزمن هستند به همین دلیل ما انتظار داریم که تا قبل از سن مدرسه این بیماران شناسایی شوند.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر بیان کرد: متأسفانه تشخیص بیماری نادر دیر انجام می‌شود و کار شناسایی آن پرهزینه است و اگر بیماری‌های نادر دیر تشخیص داده شوند، می‌تواند باعث بروز عواقب ناگواری شود.

وی اظهار کرد: کار شناسایی بیماران نادر از هفته هجدهم تا بیست و چهارم از طریق سونوگرافی انجام شدنی است و من معتقدم که بیماران نادر باید کمتر از معرض اشعه قرار بگیرند.

استفاده از رادیولوژی هوشمند برای بیماران نادر

ادراکی گفت: امروزه با استفاده از رادیولوژی هوشمند از طریق نای بیماران نادر انجام می‌شود و روش رادیولوژی هوشمند برای بیماران نادر بسیار ارزشمند است.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر یادآوری کرد: من امیدوارم مسئولان همکاری‌های بیشتری در زمینه شناسایی بیماران نادر با ما داشته باشند تا با تشخیص زودهنگام این بیماری در افراد بتوان اقدامات مؤثرتری در این افراد انجام داد.

ادراکی اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۸۸ راه اندازی شده و این بنیاد دارای ۶ معاونت مانند دارو و پژوهشی است.

وی ادامه داد: کمیسیون پزشکی هر ۲ هفته یکبار جلساتی را برگزار می‌کند و ما در راستای غربالگری دانش آموزان با وزارت آموزش و پرورش تفاهم نامه‌هایی به امضا رسانده‌ایم که در این راستا به مربیان بهداشت مدارس آموزش‌های لازم داده می‌شود.

ادراکی افزود: در راستای ارائه خدمات بهتر با سازمان نقشه برداری مغز و معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران تفاهم نامه همکاری به امضا رسیده است.

راه اندازی داروخانه در بنیاد بیماران نادر

وی افزود: رساندن دارو به بیماران نادر یکی از راه‌های کمک به این افراد است و به همین دلیل باید یک داروخانه در بنیاد نادر راه اندازی کنیم.

ادراکی ادامه داد: ما سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده ایم و امیدوارم هرچه زودتر به تایید وزارت بهداشت برسد.

وی بیان تاکید: سامانه سینا ویژه بیماران نادر راه اندازی شده و ۲۱۶۰ بیماری در این سامانه به ثبت رسیده است.

وی افرود: آزمایشگاه پاتولوژی راه اندازی و به طور رایگان در اختیار بیماران نادر قرار گرفته است.

انتهای پیام/