به یاری این کودک بشتابید/ سندرومی که در ایران فقط یک نفر به آن مبتلاست + فیلم

یک دختر بچه در خراسان جنوبی دچار سندروم نادری است که دارای چند معلولیت می‌باشد و برای درمان نیاز به توجه مردم و مسئولان دارد.

به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، برخی بیماری‌ها همگانی نبوده و تعداد محدودی در جهان دچار چنین بیماری هایی هستند. در میان این بیماران یک دختر بچه در روستایی در خراسان جنوبی دچار سندرومی است که سندروم هنکام( Hennekam syndrome) نام دارد و در جهان تنها پنجاه نفر از آن رنج می برند و این سندروم گوش، چشم، ریه و سیستم ایمنی بدن را درگیر می کند.

اکنون این کودک بیش از هر زمانی به کمک مردم و مسئولان برای درمان خود نیاز دارد.

 


بیشتر بخوانید: شنیده شدن صدای سلامتی به کمک داوطلبان سلامت


انتهای پیام/

 

بیماری نادر یک دختر بچه + فیلم

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۴۲
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۵۲ ۲۹ ارديبهشت ۱۳۹۸
الهي الهي چقدر گناه داره طفل معصوم
Iran (Islamic Republic of)
رحمتی
۱۴:۰۴ ۰۹ ارديبهشت ۱۳۹۸
لطفا اگه میشه یک شماره حساب اعلام کنید.
Iran (Islamic Republic of)
اینانلو
۱۵:۳۴ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام لطفا یه شماره حساب بزارین،ان شالله خدا همه مریض هارو شفا بده و صبر به اطرفیان،خواهرم لنفوم تی سل داره هر دکتری که میرفتیم فکیر میکردن از خراسان میاییم نمیدونم چرا؟؟؟؟حتما طب سنتی دکتر تک دهقان رو انجام بده،ان شالله به حق امام رضا غریب هیچ خونه ای مریض نداشته باشه و این خانم کوچولوناز هم مثل بقیه دوستاش عادی زندگی کنه.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۵۱ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
خداشفاش بده الهی امین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۴۲ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
فقط گفتن خبر که دردی رو دوا نمی کنه. شماره حساب بگذارید لطفاً
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۱:۰۷ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
اي جان من خدايا شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۱:۰۰ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
شماره کارت پدر اين بچه را .......
Iran (Islamic Republic of)
سید
۰۹:۴۱ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام علیکم - سید هستم پیگیر شماره حساب یا شماره کارتی از خانواده این عزیز هستم و سعی می کنم امروز به نتیجه برسه
Iran (Islamic Republic of)
سید
۰۸:۱۰ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
یه شماره حساب اعلام کنید تاکمک مالیمان را جهت درمان این کودک عزیز به این حساب واریز کنیم.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۷:۴۲ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
قابل توجه سایت خبری محترم: از این گونه اخبار که می گذارید حتما شماره حساب برای کمک هم قرار دهید خیلی ها می خواهند کمک کنند با تشکر
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۷:۲۴ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام
اولا از وجودم برای سلامتی این طفل معصوم دعا میکنم و از خداوند عزوجل میخواهم بخودش و خانواده اش صبر بویژه مادرش اعطا کنه
دوما هیچ فرزندی بویژه طفلی تو دوران زندگی جلوی چشم پدر و مادر زجر نکشن
چون خودم کشیدمو دارم میکشم
Germany
ناشناس
۰۲:۳۱ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
شماره کارت بدید
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۵۹ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
لطفا از ایشون یه شماره کارت بزارید
Iran (Islamic Republic of)
م
۰۱:۳۹ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
خیلی دردناکه
Iran (Islamic Republic of)
علی
۰۰:۴۰ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
شماره حساب مطمئن تحت نظر بهزیستی تهران اعلام نمایید مختص همین طفل معصوم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۲۷ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
اين فرد كه نیازمند نيست وظيفه دولت است كه از بيت المال هر چه زودتر نسبت به رفع مشكل اين عزيز اقدام كند
Iran (Islamic Republic of)
م
۰۷:۵۲ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
واقعا
Germany
امین
۱۰:۵۸ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
مردم فقط میتونن به داد هم برسن
Iran (Islamic Republic of)
hometown
۲۳:۱۰ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
راستش نمی خوام نا امیدشون کنم؛ولی این بیماری،یک بیماری ژنتیکیه و همه ی این بیماری ها قابل درمان نیستن.این بیماری رو فقط میشه به تعویق انداخت و سرعت این بیماری رو کاهش داد.فقط براش دعا کنید.خدا خودش DNA رو آفریده.ازش بخواید با یک حرکت،مکملشو جابجا کنه.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۵۴ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
خدا شفاش بده انشالله و همچنین همه بیماران رو
Iran (Islamic Republic of)
فرشاد
۲۲:۴۶ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
با سلام و احترام
چطوری میشه ادرسی از این خانم کوچولو پیدا کرد ؟
ممنون میشم کمک کنید
Iran (Islamic Republic of)
سید
۰۸:۵۱ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام عزیز - ایشان در خراسان جنوبی - شهرستان خوسف
روستای معدن قلعه زری ( از مرکز استان که بیرجند است تا آنجا 180 کیلو متر فاصله دارد ) در صورت نیاز به کمک بیشتر در خدمتم
Germany
ناشناس
۲۲:۴۲ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
چطورى؟ شماره داره؟
Iran (Islamic Republic of)
ش ه
۲۲:۳۵ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
طریقه کمک اعلام نمایید
Iran (Islamic Republic of)
سید
۰۸:۵۲ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام علیکم- به نظرم با بهزیستی شهرستان خوسف تماس بگیرید
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۳۳ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
امن یجیب المضطر اذا دعا ویکشف السو بحق پنج تن آل عبا.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۲۷ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
چطور می تونیم کمک کنیم ؟
Iran (Islamic Republic of)
ایرانی
۲۲:۱۵ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
چه جوری میتونیم به این طفل معصوم کمک کنیم؟ لطفا اطلاع رسانی کنید.
Canada
ناشناس
۲۲:۱۳ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلیبرتی ها کجان که به این بچه کمک کنند .سریع دولت باید تمام هزینه این بچه را بپردازد .مردم هم میتوانند نقش در کمک کردن داشته باشند
Iran (Islamic Republic of)
م
۰۸:۱۶ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
این بچه نه موبوره نه چشم آبی،
Iran (Islamic Republic of)
علی
۲۲:۰۸ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام
چطور میشه کمک کرد؟
Iran (Islamic Republic of)
ناصر
۲۲:۰۵ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام ، كاشكي شماره حساب هم اعلام ميكرديد !
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۰۴ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
برای سلامتی این طفل معصوم 3 صلوات بر محمد و آل محمد
Iran (Islamic Republic of)
میثم آشوری
۲۲:۰۱ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
خداوند انشاا... شفای عاجل عنایت کنه
کاش ی شماره کارتی یا شماره حسابی جهت کمک اعلام میکردند.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۳۱ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
چگونه میتوان کمک کرد.لطفا اطلاع رسانی دقیق بکنید تا اگه کسی خواست کمک کند.ممنون.
Iran (Islamic Republic of)
سیا
۲۱:۱۷ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
من دلشو نداشتم ویدیو رو ببینم. چطور میتونیم کمک نقدی کنیم . شماره حساب میزاشتین خب
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۱۲ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
طب اسلامی درمانش میکنه قول میدم
Iran (Islamic Republic of)
وحید
۲۳:۳۵ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
حتما طب اسلامی میتونه درمان کنی این طفل معصوم رو
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۱۳ ۰۸ ارديبهشت ۱۳۹۸
منم همین اعتقاد رو دارم
Iran (Islamic Republic of)
علي
۲۱:۰۸ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام، شماره حسابي يا كارتي چيزي براي كمك لازمه، چجور ميشه كمك كرد به اين طفل معصوم؟
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۰۶ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
خب یه شماره حساب میدادین که کمک کنیم
Iran (Islamic Republic of)
مانی
۲۰:۵۱ ۰۷ ارديبهشت ۱۳۹۸
لطفا نحوه کمک رسانی به این خانواده محترم رو اعلام کنید. با تشکر