مادر ایلیا، کودک ۱۳ ساله‌ای که مبتلا به اتیسم است از شرایط سخت نگهداری دشوار کودکش که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است، گفت.


رنج بی پایان خانواده‌های کودکان اوتیسمی/ اوتیسم دردی که مرهم نمی‌پذیردبه گزارش خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان؛ هنگامی که از شرایط زندگیشان پرسیدم آهی بلند کشید و چند بار تکرار کرد خیلی سخت، سخت و سخت.

مادر ایلیا، کودک ۱۳ ساله‌ای که از دو سالگی مبتلا به اتیسم است از شرایط سخت زندگیش برایم گفت، از اینکه نمی‌توانند به راحتی به سفر و یا حتی به دورهمی‌های خانوادگی که دعوت می‌شوند بروند.

مادر ایلیا خسته بود، اما با تمام خستگی با عشق از کودکش نگهداری می‌کرد و حتی لحظه‌ای به فکر سپردن پاره تنش به مرکز نگهداری کودکان استثنایی نبود.

جیغ‌های ایلیا در آخر شب نه تنها خواب را از مادر و پدرش گرفته بلکه دائم خانواده اش را شرمند‌ه‌ همسایه‌ها کرده است.

مادر ایلیا گفت: ایلیا وسایل بازی خاصی را برای خود انتخاب می‌کند و با اسباب بازی‌هایی که پدرش برای او می‌خرد در حد چند ثانیه بازی می‌کند، مثلا ایلیا چسب را خیلی دوست دارد و مدتی بود که چسب را برمی‌داشت و به دور دست و پای خود می‌پیچید و خود را شبیه مومیایی می‌کرد و ما مجبور بودیم این چسب هارا از دورش بکنیم.

حتی یک مدت، ایلیا کیسه فریزر را برمی‌داشت و هرچه به دستش می‌رسید را در این کیسه قرار می‌داد بعد از آن کیسه را پاره می‌کرد و دوباره کیسه دیگر برمی‌داشت و این کار را تکرار می‌کرد.

مادر ایلیا از بهم ریختگی خانه اش توسط ایلیا بسیار خسته شده بود و می‌گفت: تمام وسایل داخل کابینت را ایلیا بیرون می‌کشد و خانه را بهم می‌ریزد و حتی ما مجبور شدیم کاغذ دیواری‌های خانه را بکنیم و خانه را رنگ کنیم چرا که ایلیا کاغذ دیواری هارا از بین می‌برد.

این مادر از سردردهای خود به دلیل جیغ های زیاد ایلیا و مراجعه اش به پزشک مغز و اعصاب گفت و اینکه پزشک چاره درمانش را نبود کودکش دانسته در حالی این مادر طاقت دوری کودک مبتلا به اتیسم خود را حتی برای یک روز هم ندارد.

ایلیا دیگر قادر به صحبت کردن نیست و زبانش به طور کلی از بین رفته است و حتی دیگر کم و بیش هم نمی‌تواند حرفی بزند.

مادر ایلیا گفت: بار‌ها شده که وسایل را به صورت من پرتاب کرده و موهایم را کشیده و همیشه به نازنین، خواهر بزرگترش می‌گویم که موهایت را کامل ببند که ایلیا حساس نشود.

هزینه‌های سنگین دوره‌های گفتار درمانی و کار درمانی ایلیا در ماه دو میلیون تومان می‌شود و با توجه به اینکه ایلیا هر غذایی را نمی‌خورد هزینه‌ها بالاتر هم می‌رود و بهزیستی فقط در ماه ۴۵۰ تومان واریز می‌کند که در مقابل هزینه‌های سرسام آور ایلیا ناچیز است.

ایلیا علاقه زیادی به ژله و پاستیل دارد و حتی هر مارکی را هم نمی‌خورد و ما خیلی وقت‌ها ما به دنبال مارک ژله‌ای که دوست دارد می‌گردیم و ایلیا دریا را خیلی دوست دارد و با صدای دریا آرام می‌شود.

مادر ایلیا فقط خواستار این است که‌ ای کاش مرکزی در ایران بود که ما می‌توانستیم فقط چند روز کودکمان به صورت موقت در آنجا بگذاریم تا فقط کمی استراحت کنیم چرا که نگهداری کودک مبتلا به اتیسم کار دشوار و خسته کننده‌ای است.

محمد باقر حسنوند روانشناس کودک در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره اختلال اوتیسم کودکان اظهار کرد: اختلال اوتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است که قبل از سه سالگی نمایان می‌شود و دارای سه ویژگی نقص در تعاملات اجتماعی، نقص در زبان و داشتن حرکات کلیشه‌ای است.

این روانشناس کودک گفت: کودکان مبتلا به اوتیسم دو دسته اند، کودکان اوتیسم با عملکرد بالا و کودکان اوتیسم با عملکرد پایین که هرکدام مقتضیات آموزشی خاص خود را دارد.

وی بیان کرد: در کودکان اوتیسم با عملکرد بالا می‌توانیم آموزش شناختی و رسمی بیشتری به آن‌ها دهیم، اما کودکان اوتیسم با عملکرد پایین مشکل گفتاری دارند و نیاز به کار درمان‌گر و فیزیوتراپ دارند و والدین این کودکان جز اینکه در درمان همراهان خوبی باشند نقش خاصی ندارند.

حسنوند گفت: این کودکان ویژگی‌های بچه‌های عادی را ندارند، تماس چشمی نمی‌توانند برقرار کنند، نسبت به محرک پاسخ نمی‌دهند و والدین باید در این حوزه‌ها آموزش‌های لازم را یاد گیرند.

این روانشناس با بیان اینکه کودکان مبتلا به اوتیسم گاهی رفتار‌های نا به هنجاری همچون خود آسیب زنی و خود زنی دارند، افزود: والدین این کودکان باید صبر و حوصله‌ زیادی داشته باشند و در حوزه‌ درمان و توانبخشی تیم درمانگر را همراهی کنند.

وی اظهار کرد: شیوع اوتیسم در پسران به دلیل مسائل ژنتیکی بیشتر از دختران است و طبق آمار‌ها از هر هفتاد پسر یک نفر مبتلا به اوتیسم می‌شود.

سعید رضایی رئیس مرکز نگهداری کودکان مبتلا به اتیسم در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص اقداماتی انجام شده برای کودکان مبتلا به اتیسم اظهار کرد: کودکان مبتلا به اتیسم به دلیل مشکلات حسی_حرکتی باعث ایجاد مشکلاتی در رفتارهایشان می‌شوند.

رضایی بیان کرد: مشکلات رفتاری در قالب رفتارهای کلیشه‌ای، بهم ریختگی، پرخاشگری است که ما تلاش می کنیم این رفتارهای بهبود یافته و  مشکلات حسی_حرکتی این کودکان تعدیل پیدا کند.

وی اضافه کرد: کار درمانی و گفتار درمانی از جمله اقداماتی است که برای این کوکان انجام می‌شود؛ همچنین از مداخلات مکمل‌هایی مانند بازی درمانی، عروسک درمانی، موسیقی درمانی، بازی با خاک استفاده می‌کنیم.

رئیس مرکز نگهداری کودکان مبتلا به اتیسم با بیان اینکه زمانی که مشکلات حسی_حرکتی آنها حل شود وارد سطح سه می‌شوند افزود: مهارت های خودیاری مثل شستن ظرف، لباس پوشیدن، دستشویی رفتن، غذا خوردن و همچنین مهارت‌های خود مراقبتی، که بتوانند خطر را درک کنند و مهارت های بهداشتی به آنها آموزش داده می شود.

رضایی گفت: در سطح بعدی مهارت های ارتباطی_اجتماعی آموزش داده می شود که در جامعه با افراد دیگر چه طور ارتباط برقرار کنند، در نهایت مهارت های آموزشی_شناختی که با توجه به شناخت فرد آموزش هایی مانند نوشتن و خواندن به کودکان مبتلا به اتیسم داده می شود.

اما مسئله این است این کودکان نه تنها خود از اختلالشان رنج می‌برند بلکه والدین آن‌ها دارای مشکلات و بیماری‌های خاصی می‌شوند مادر ایلیا سردرد‌های زیادی داشت و بسیار خسته بود و حتی گاهی دیده می‌شود مادران این کودکان به دلیل افسردگی به مشاور مراجعه می‌کنند.

انتهای پیام/

برچسب ها: روانشناسی ، خانواده
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۴
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۴۹ ۰۲ مهر ۱۴۰۱
من بچه ندارم این نظرات شمارو خوندم بخدا مردم فقط خدا کمکتون کنه برای همتون دعا میکنم خیلی قلبم درد گرفتش
Iran (Islamic Republic of)
رضا ج
۲۳:۲۹ ۰۱ شهريور ۱۴۰۱
من پسرم ٥ سالشه و اوتيسم داره. اين بچه تا تولد ٤ سالگيش عالي حرف ميزد و با همه بازي مي كرد و شعر ميخوند و كاملا نرمال بود. بسيار شاد و شوخ و باهوش. بعد از اينكه كرونا گرفت كم كم علائم اوتيسم شروع شد.همش مضطربه و تو خودشه و گاهي هم قاطي ميكنه و ….اميدوارم بزرگ شه بهتر شه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۱۴ ۳۱ مرداد ۱۴۰۱
اوتیسم یعنی دردی نا تمام دردی که هم خود فرد هم والدین درگیر اون میشن
Iran (Islamic Republic of)
ابوالفضل
۱۵:۱۷ ۲۷ فروردين ۱۴۰۱
پسر منم تازه سه سالگی تموم کرده متاسفانه اوتیسم داره چند بار جلسه کار درمانی بردمش عصبانیت بیشتر شده خیلی براش نگرانم مثل اسیر بدون ملاقات شدم تو‌خونه خدا همه مریضیها رو شفا بده ب ابوالفضل من گوشه چشمی نشون بده
Germany
ناشناس
۰۰:۵۰ ۲۶ آذر ۱۴۰۰
اتیسم ینی مرگ تدریجی پدرومادر
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۱۴ ۰۲ آبان ۱۴۰۰
سلام من هم پسرم اوتیسم داره خیلی سخته و از اون سخت تر اینه که فهمیدم دخترم هم مبتلا به اوتیسم اگر دردم یکی بود چه میشد واقعا ناراحتی اعصاب گرفتم از نوزادی پسرم تا الان که ۸ ساله است مرتب جیغ و فریاد و ناآرامی مرتب کنایه و نگاه های بد دیگران الان قصه دوباره داره تکرار میشه برای دخترم برام دعا کنید خدا یا شفا بده یا صبر جمیل خیلی سخته دیگه توان ندارم از همه کس و همه چیز بریدم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۳۵ ۰۱ آبان ۱۴۰۰
سلام من یک کودک اتیسمی که بچه سوم خانواده هم است را دارم
به غیر از مرکز که باید آنجا هم سهم خانوار را پرداخت کنم هیچ حمایت دیگه ای از بهزیستی نمیشیم هزینه های کار و گفتار درمانیش هم خیلی بالاست نیاز های بچه های دیگم رو نمی تونم تامین
کنم شرمندشون هستم تو را خدا به فکر خانواده هایی با سه فرزند هم باشید
Iran (Islamic Republic of)
مجتبی
۰۰:۳۱ ۱۷ بهمن ۱۳۹۹
بچهای اوتیسم زندگی طبیعی را از پدرومادر میگیرندواگر بخواهندبچه را نگهداری کنندباید از خیلی چیزها بگذرندواز خیلی ارتباطها با دیگران دوری کنندوخیلی از افرادنزدیک‌خانواده از ما دوری کردند بخاطربچه به طور خلاصه بگم من بحاطربچه ام که اوتیسم هست از همه چیز و همه کسم حتی پدرو مادرم گذشتم خدایا خودت به ما توان بده که بتونیم از بچه نگهداری کنیم خدایا همه مریضها رو شفا بده که خیلی خیلی سخته یا علی مدد.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۲:۱۷ ۲۵ اسفند ۱۳۹۸
منم مادری هستم که دخترم باعلایمی که گفتین زیادشباهت داره به بچه های اتیسمی توروخدااگه کسی اطلاعات دقیقی ازاین گودکان داره به من کمک کنه نمیدونم چی کارکنم
Iran (Islamic Republic of)
ازلده محمدی
۱۲:۵۴ ۲۴ دی ۱۳۹۸
من برادری دارم که مبتلا به اوتیسم است و پدر و مادرم توان نگهداری او را ندارند باید جیکار کنم از کجا شروع یه راهنمایی میخوام کمک کنید تو رو خدا خودم هم متاهل هستم و یک کودک سالم و ۱۰ ساله دارم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۴۳ ۰۵ دی ۱۳۹۸
اوتیسم یعنی درد و رنج
Iran (Islamic Republic of)
نمدی
۲۰:۲۹ ۱۷ مرداد ۱۳۹۸
با سلام . اوتیسم یعنی بزرگترین و خطرناکترین اپیدمی تاریخ بشریت. زندگی ما والدین اوتیسم معنای دیگری دارد و هیچگونه شباهتی با زندگی معمولی و طبیعی ندارد، اضطراب و استرس همیشگی و مُردن و زنده شدن لحظه به لحظه.
اوتیسم قابل تعریف نیست ، اوتیسم را باید از نزدیک دید و حداقل ، چند دقیقه ای با افراد دارای اختلال طیف اوتیسم و در درون خانواده آنان زندگی کرد تا به واقعیت اسفناک و دردآور آن بطور صحیح پی بُرد.
Iran (Islamic Republic of)
سمیه
۱۷:۰۹ ۲۶ تير ۱۳۹۸
خدا همه کودکان رو شفا بده ب آبروی بچه های شما نگاهی ب محمد مهدی منم کنه
-
سید مجتبی موسوی
۰۹:۰۸ ۰۵ خرداد ۱۳۹۸
خدا ان شاء الله همه مرض ها خصوصاً بچه های بیمار روشفا عنایت کنه
آخرین اخبار