به گزارش گروه استانهای باشگاه خبرنگاران جوان از بوشهر، فعالیت موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاریهای مادرزادی با حضور نماینده ولی فقیه در استان و امامجمعه بوشهر و مسئولان استانی آغاز شد.
مدیرعامل موسسه خیریه محکم در مراسم افتتاح شعبه این موسسه در بوشهر گفت: موسسه خیریه محکم سال ۱۳۸۴ با حمایت جمعی از خیرین و با حضور متخصصان از حوزههای مختلف پزشکی تشکیل شد.
دکتر صلاحالدین دلشاد افزود: جمعی از پزشکان که بیشتر در رشتههای فوق تخصصی اطفال فعالیت میکنند و استاد دانشگاه هستند، هزینههای سرسامآور درمان این نوع هنجاریها را زیر پوشش قرار دادهاند.
او ادامه داد: وقتی ناهنجاری در نوزاد تشخیص داده میشود باید از همان لحظه درمان شروع شود، اما در بسیاری موارد به علت ناآگاهی خانواده یا هزینههای سنگین این کار صورت نمیگیرد.
مدیرعامل موسسه خیریه محکم با بیان اینکه دو هزار نوع بیماری ناهنجاری مادرزادی وجود دارد که نوع شیوع آنها متفاوت است، بیان کرد: در دنیا هر موسسه کار خود را با یک نوع ناهنجاری آغاز کرده، اما این موسسه کار خود را با ۳۰ نوع ناهنجاری شروع کرد که در دنیا بیسابقه بوده و پس از گذشت سالها اکنون ۴۰ نوع از ناهنجاریها را تحت حمایت دارد.
دلشاد گفت: هماکنون پنج هزار کودک دارای ناهنجاری مادرزادی زیر پوشش این موسسه هستند و هزینههایی دارویی این افراد نیز رایگان تأمین میشود.
او عنوان کرد: تعدادی از مبتلایات با عمل جراحی درمان میشوند اما گروهی از آنها باید تا آخر عمر دارو مصرف کنند، مانند نقص هورمون رشد که اگر بیمار دارو مصرف نکند تا آخر عمر کوتوله میماند که اینها علاوه بر جراحی به دارو هم نیاز دارد.
مدیرعامل موسسه خیریه محکم افزود: خیلی از ناهنجاریهای مادرزادی مانند مشکلات قلبی و گوارشی قبل از تولد قابلتشخیص هستند و ما تنها در این موارد باید این فرهنگ را گسترش دهیم که از تولد این نوزادان جلوگیری شود، زیرا با توجه به اینکه شرع اسلام اجازه داده است میتوان در صورت تشخیص آنها قبل از چهارماهگی جنین را سقط کرد.
دلشاد در خصوص علل ایجاد این ناهنجاریها، گفت: مواد شیمیایی، تشعشعات و شرایط محیطی زمینهساز برخی از آنها هستند و میتوان از ایجاد برخی از این ناهنجاریها با مصرف دارویی مانند اسیدفولیک جلوگیری کرد.
وی تاکید کرد: خانوادههایی که کودکان آنها با این مشکل روبهرو هستند میتوانند با مراجعه مستقیم خودشان به موسسه یا از طریق معرفی پزشکان معالجشان یا بستری شدن در بیمارستانهای زیرپوشش، از خدمات موسسه بهرهمند شوند.
مدیر اجرایی موسسه خیریه محکم در استان بوشهر نیز که نزدیک به ده سال است در زمینه توانبخشی و توانمندسازی افراد معلول فعالیت میکند، گفت: بر این باوریم که فرد معلول کسی است که از جریان اصلی زندگی خارجشده و ما باید او را به جریان اصلی زندگی برگردانیم.
سیده فرزانه گلستانی، خودش را جزئی از این جامعه دردکشیده معرفی کرد که با چالشهای زیادی از کودکی تاکنون در مقاطع مختلف دستوپنجه نرم کرده است.
او با اشاره به تلاشهایی که برای توانمندسازی این افراد داشته است، بیان کرد: مشکل عمدهای که در این سالها مشاهده کردم، فراوان بودن ناهنجاریهای مادرزادی در استان بوشهر است و اینکه افراد مبتلا به این نوع ناهنجاریها به علت فقر مالی خانواده از درمان بازمیمانند.
انتهای پیام/ک