به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و مسئول بنیاد بیماری CF در ایران در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری‌های متابولیک ارثی و غدد کودکان و اولین همایش علوم پایه در بیماری‌ها ارثی کودکان که صبح امروز در مرکز طبی کودکان برگزار شد، درباره بیماری سیستیک فیبروزیس اظهار کرد: بیماری CF شایع‌ترین بیماری اتوزومال مغلوب در بین سفید پوستان است به طوری که در دنیا از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر یک نفر به بیماری CF دچار می‌شود.

او بیان کرد: در گذشته ما تصور می‌کردیم بیماری CF در ایران وجود ندارد، ولی اکنون مشخص شده است به علت ازدواج‌های فامیلی در کشور مبتلایان به این عارضه از کشور‌های اروپایی و آمریکایی هم بیشتر هستند. آمار دقیقی از شمار مبتلایان به بیماری CF در کشور وجود ندارد، اما برآورد می‌شود ۵ تا ۶ هزار بیمار CF در ایران وجود داشته باشند.

فوق تخصص ریه کودکان و مسئول بنیاد بیماری CF در ایران افزود: بیماری CF ارگان‌های مختلف بدن را درگیر می‌کند و از بدو تولد ریه را تخریب می‌کند امروزه با پیشرفت‌های درمانی صورت گرفته بیماران مبتلا به CF در کشور‌های اروپایی و آمریکایی که در گذشته تنها ۴ سال عمر می‌کردند اکنون بیش از ۴۴ تا ۴۵ سال عمر می‌کنند. بیماران CF از نظر مغزی و حرکتی هیچ مشکلی ندارند.

مدرسی تأکید کرد: وزارت بهداشت در ۲ تا ۳ ماه اخیر حدود ۲۴ میلیارد تومان به بیماران CF کمک کرده است و از مهر ۹۸ خدمات بستری و دارویی این بیماران به طور کامل رایگان است. هزینه ماهیانه درمان استاندارد یک بیمار CF حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است.

او تصریح کرد: مشکلات ریوی مشکل عمده بیماران CF را تشکیل می‌دهد در کشور‌های آمریکایی و اروپایی بیش از ۵۵ درصد بیماران CF بیش از ۱۸ سال عمر می‌کنند و در ایران تنها ۴ درصد بیماران CF بیش از ۱۸ سال عمر می‌کنند. بیشتر دارو‌های بیماران CF خارجی است.

ابلاغ ۱۳ دستورالعمل در تشخیص بیماری CF 

مدرسی ادامه داد: خوشبختانه چند روز پیش گایدلاین کشوری بیماری CF را تدوین کردیم که در این گایدلاین ۱۳ دستورالعمل در تشخیص و درمان بیماری CF ابلاغ شد. درمان بیماری CF باید به شکل تیمی انجام شود که در این تیم باید ۴ تا ۵ فوق تخصص ریه، گوارش، تغذیه، غدد و فیزیوتراپیست حضور داشته باشند. در مرکز طبی کودکان حدود یک هزار و ۲۰۰ بیمار CF صبح‌های پنج‌شنبه پذیرش و به شکل تیمی ویزیت می‌شوند.

به گفته او ۲۰ قطب درمان بیماری CF در کشور وجود دارد.

بیشتر بخوانید: ازدواج فامیلی عامل شیوع بیماری‌های متابولیک ارثی در کشور

فوق تخصص ریه کودکان و مسئول بنیاد بیماری CF در ایران یادآوری کرد: خوشبختانه در سال‌های اخیر دارو‌هایی برای بیماری CF کشف شده است که این دارو‌ها فوق العاده اثربخش هستند و اکنون در کشور‌های آمریکایی استفاده می‌شوند. امیدواریم در آینده‌ای نه چندان دور این دارو‌ها را بتوانیم به کشور وارد کنیم یا آن‌ها را خودمان تولید کنیم.

انتهای پیام/

حمایت مالی ۲۴ میلیارد تومانی وزارت بهداشت از بیماران CF