به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، انتشار تصاویر دیدار سفرای ایران و آمریکا در سازمان ملل پیرامون بیماری پروانه‌ای یا همان ای‌بی یک‌بار دیگر موجب شد تا توجه افکار عمومی به این بیماری دردناک که موجب شده مبتلایان به آن در داخل کشور با مشکلات عدیده‌ای مواجه شوند، جلب شود.

علت اصلی مشکلات به‌وجود آمده تحریم‌های دارویی است که کشور آمریکا علیه مردم ایران وضع کرده است. با این حال سفیر آمریکا بابت فوت آوا، دختر دوساله‌ای که به‌دلیل ابتلا به بیماری ای‌بی فوت کرده، با سفیر ایران در سازمان ملل گفتگو کرد.
بیماری پروانه‌ای یا همان ای‌بی یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند شیوع این بیماری یک مورد در هر ۵۰‌هزار تولد زنده است. طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰‌نفر مبتلا به بیماری ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند، اما
با توجه به اینکه از هر ۵۰‌هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت، پیش‌بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰‌نفر مبتلا به این بیماری باشند. پانسمان ویژه این بیماران که داروی حمایتی اصلی آن‌ها محسوب می‌شود به‌دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا وارد نشد و نرسیدن پانسمان‌ها و کمبود پانسمان «میپلکس» به‌دلیل تحریم‌های آمریکا مرگ آوای دو ساله کودک اهوازی را رقم زد.

تسلیت به‌خاطر آوا
آوا دختربچه دوساله اهوازی که مبتلا به بیماری ای‌بی بود که به‌دلیل نبود باند پانسمان لازم از دنیا رفت. این خبر به قدری دردناک بود که از سوی سفیر آمریکا در سازمان ملل نیز مورد توجه قرار گرفت. «کلی کرافت» در پایان جلسه پنج‌شنبه‌شب شورای امنیت نزد آقای مجید تخت‌روانچی، سفیر ایران در سازمان ملل رفت و درباره کودک بیماری که در سخنرانی مجید تخت روانچی مورد اشاره قرار گرفته بود، سؤال کرد. سفیر ایران نیز در چارچوب مطالب سخنرانی خود به او پاسخ داد. تخت روانچی درباره حواشی این نشست به خبرنگاری توضیح داد: در سخنرانی خود از آوا صحبت کردم، دختر ۲‌ساله اهوازی که بیماری پروانه‌ای داشت.

توضیح دادم که این نوع بیماران این روز‌ها در ایران در اثر تحریم‌های ظالمانه آمریکا چه مشکلاتی دارند و تشریح کردم فشار‌های آمریکا به شرکت‌های خارجی اجازه نمی‌دهد این نوع دارو‌ها را به ایران ارسال کنند و گفتم که این دختر کوچک ۲‌ساله نهایتاً به‌دلیل نرسیدن تجهیزات درمانی لازم از دنیا رفت. وی با بیان اینکه ارعاب حاصل از تحریم‌ها برای شرکت‌های اروپایی موجب شده این شرکت‌ها از ارسال دارو به ایران خودداری کنند، تصریح کرد: در این روزها، واردات این باند‌ها برای بیماران پروانه‌ای تقریباً غیرممکن شده و حیات سایر کودکان بی‌گناه پروانه‌ای، نظیر آوا را به خطر انداخته است. هم‌اکنون کودکان پروانه‌ای درد ناشی از تحریم‌های غیرانسانی آمریکا را با دل و جان خود لمس می‌کنند.

خردادماه سال‌جاری آوا از درد برای همیشه رهایی یافت و درگذشت. داستان وی فقط بخش بسیار کوچکی از کل ماجراست، چراکه کودکان و بزرگسالان مبتلا به سرطان و بیماری‌های خاص در سکوت به مبارزه با مرگ می‌پردازند. کشتار کودکان و بیماران اقدام شجاعانه‌ای نیست!

غذا‌و‌دارو در فهرست تحریم‌های ظالمانه
مدیر خانه ای‌بی در ماه‌های اخیر تلاش‌هایی برای رساندن صدای این بیماران به گوش مسوولان و جهانیان انجام داده است. حجت‌الاسلام حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی در این‌باره گفته است: به‌عنوان یک انجمن حمایتی از بیماران ای‌بی، به تحریم دارو توسط آمریکا اعتراض داریم و برای چندمین‌بار اعلام می‌کنیم که نباید غذا‌و‌دارو در لیست تحریم‌های ظالمانه باشد. وی به خبرنگار ایرنا گفته است: اکنون ۷۰۰‌بیمار ای‌بی، تحت پوشش خانه ای‌بی هستند و نیاز مبرم به پانسمان دارند. این بیماران و خانواده‌هایشان با پوست و گوشت‌شان تحریم‌های ظالمانه را درک کرده‌اند.
وی ادامه داد: در سال‌های‌۱۳۹۵ و ۱۳۹۶، تهیه پانسمان برای بیماران ای‌بی نسبتاً راحت‌تر بود، اما با بازگشت تحریم‌های ظالمانه در فاصله زمانی می (اردیبهشت)‌۲۰۱۸ تا، می‌۲۰۱۹، ۱۵‌نفر از بیماران، ای‌بی، تحت پوشش خانه ای‌بی، جان خود را از دست دادند که آوا دختر ۲‌ساله اهوازی که به‌دلیل عفونت و نبود پاسمان فوت کرد، فقط یک نفر از آن‌ها بود که آقای تخت روانچی به آن اشاره کرد. هاشمی افزود: با سوئد و شرکت «مولن لی که» تولید‌کننده پانسمان برای بیماران ای‌بی است به‌عنوان انجمن حمایتی از این بیماران در ایران برای تهیه پانسمان مکاتباتی داشتیم که آن‌ها اعلام کردند ما شما را می‌شناسیم، اما به‌دلیل اینکه شما تحریم هستید به شما پانسمان نمی‌دهیم. مدیرخانه ای‌بی تاکید کرد: اگر اروپایی‌ها و آمریکا در روال خود تجدید‌نظر نکنند، ما شمار بیشتری از بیماران ای‌بی را که نیاز مبرم به پانسمان دارند و اغلب هم نوزاد و کودک هستند، از دست خواهیم داد.

سفیران مظلومیت
هاشمی با اشاره به واکنش نماینده ایران در سازمان ملل و همچنین توییت وزیرخارجه برای بیماران و واکنش قابل توجهی که سفیر آمریکا در سازمان ملل متحد به موضوع مرگ آوا داشت، گفت: به‌عنوان مدیر خانه ای‌بی در ایران از مسوولان وزارت خارجه و به‌ویژه آقای تخت‌روانچی تشکر می‌کنم. سفیران ما در سازمان ملل، سفیران بیماران ما هستند و آن‌ها به فکر مردم و بیماران نیازمند به دارو هستند و امیدواریم که تلاش و توجه آن‌ها منتج به نتیجه شود. وی خاطرنشان کرد: سه روز پیش هم یک نوزاد پسر هشت روزه در شهر قم به نام «علی‌اکبر خورشیدی» را متاسفانه به‌دلیل تحریم و کمبود دارو و پانسمان از دست دادیم.

منبع : صبح نو

انتهای پیام/