حساسیت‌ها در نگه داری و تربیت کودکان مبتلا به این اختلال بسیار دشوار و با اهمیت است به طوری که اموزش مناسب و متناسب با توانایی‌های آن‌ها می‌تواند آینده این کودکان را به طور کلی تغییر دهد. معمولا تولد کودک اوتیسم در هر خانواده رویدادی چالشی تلقی می‌شود و حتی ممکن است تغییراتی اساسی مثبت یا منفی در نظام خانواده داشته باشد.

ابهام در تشخیص شدت اختلال کودک، بهره هوشی پایین، نگرانی نسبت به آینده، انواع رفتارها و روش‌های ارتباطی عجیب و غریب، رفتارهای آشفته و اخلال گرانه و موارد از این قبیل ازجمله عواملی هستند که خانواده ها را تحت تاثیر قرار داده و فشار روانی شدیدی برای خانواده به همراه دارد. که حتی ممکن است مشکلات زناشویی، اختلالات اضطرابی و افسردگی را برای اعضای خانواده به همراه داشته باشد.

بیشتر بخوانید: کودکانی که از برقراری روابط اجتماعی اجتناب می‌کنند

موارد ذکر شده همگی تاییدی بر اهمیت حمایت از خوانواده‌های دارای فرزند اوتیسم و اهمیت آموزش در این کودکان است و بخش از این موضوع مهم را می‌توان در مدارس مخصوص این کودکان و حمایت‌های دولتی از خانواده‌های آن‌ها جست و جو کرد.

در شرایط امروز کشور ما و با در نظر گرفتن جمعیت حدود ۸۰ میلیونی، بیش از ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار نفر مبتلا به اوتیسم وجود دارد، که اگر بخواهیم به موضوع غربالگری بپردازیم، بنا بر برخی آمار‌ها و در حال حاضر تنها ۵ هزار نفر از این بیماران شناسایی شده‌اند و این خبر از یک اختلال جدی در این حوزه می‌دهد اما نکته مهم‌تر آن‌جاست که حتی کودکان شناسایی شده مبتلا به این اختلال هم فضای کافی برای تحصیل ندارند و حمایت کافی از آن‌ها صورت نمی‌گیرد.

امروزه تنها ۴۹ مرکز آموزش اوتیسم در کل کشور وجود دارد که در این بین تنها ۳۰ مرکز دولتی هستند که بدون شک کفاف جمعیت ذکر شده را نمی‌دهد. از طرفی دیگر از ۳۰ مرکز ذکر شده هفت مدرسه پسرانه و یک مدرسه دخترانه در استان تهران فعالیت می‌کنند. با در نظر گرفتن تعداد مرکز باقی مانده مشخص می‌شود که تعداد زیادی از استان‌های کشور از داشتن مدارس مخصوص این کودکان بی‌‌نسیب می‌مانند. نبود آموزش مناسب برای این کودکان به معنای چند برابر شدن مشکلات کودک و خوانواده و از بین رفتن اینده کودک است.

چالش های مدرسه ای کودکان اوتیسم

سعیده غفاری مدیر عامل انجمن اوتیسم در گفتگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران جوان درباره وضعیت نظام آموزشی برای کودکان اوتیسم، با بیان اینکه کودکان مبتلا به اوتیسم با سایر کودکان در حوزه مسائل آموزشی متفاوتند ، اظهار کرد: تدریس برای دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم تابع شرایط خاص و پیچیده است علاوه بر تدریس با زمان بالا صبر وحوصله فراوان باعث بروز پیشرفت ذهنی این کودکان می شود زیرا کودکان مبتلا به اوتیسم کودکانی به شدت بااستعداد و باهوش هستند.

او ادامه داد: اوتیسم می تواند یک طیف خفیف تا شدید از این بیماری داشته باشد که هر فرد مبتلایی در هر طیفی میتواند نیاز و حمایت مختلفی داشته باشد به طوریکه تعدادی از کودکانی که در سطوح خفیف و برخی دیگر در سطوح متوسط می تواند در جهت طرح تلفیقی کودکان اوتیسم با کودکان معمولی در یک کلاس درس مثمر ثمر باشد . بنابراین این امر می‌تواند دانش آموزان مبتلا به این بیماری را کمک کرده تا وارد اجتماع شوند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بیان کرد : البته نباید از رفتار و آموزش صحیح با این دانش آموزان غافل شد زیرا هر برخورد نامناسبی از سوی کودک و یا افراد مبتلا به اوتیسم می‌تواند سبب دلسرد شدنشان از اتفاقات روزمره و یا حتی درس خواندن شود.

او در ادامه ضمن لزوم افزایش تاسیس مدارس اوتیسم را در کشور خبرداد و تاکید کرد: در حال حاضر ۴۹ مرکز آموزش اوتیسم در سراسر کشور وجود دارد که از این تعداد ۳۰ مرکز به صورت دولتی فعالیت می کنند همچنین لازم بذکر است؛ از ۳۰ مرکز فعال تنها یک مدرسه فعال دخترانه در پایتخت مشغول به فعالیت است و تعدادی از استان‌ها نیز از داشتن چنین مدارسی در کشور محروم هستند.

او در پاسخ به اینکه تدریس معلمان برای دانش آموزان باید چه صورت باشد گفت : آموزش دانش‌آموزان مبتلا به بیماری اوتیسم معمولا به صورت انفرادی انجام می شود و کار کردن با آنها به صورت گروهی صورت می‌گیرد و طی هر کلاس دو تا هفت دانش‌آموز می توانند طی کارهای گروهی و تیمی در یک کلاس درس حضور داشته باشند.

مشکلات این کودکان به موضوع آموزش محدود نمی‌شود و بسیاری از موضوعات حمایتی از جمله بیمه را هم شامل می‌شود؛ اگرچه مدت‌هاست اوتیسم بیماری خاص محسوب می‌شود اما آنچنان که باید مورد توجه مسئولان قرار نگرفته است.

تخصیص بودجه نیازمند مصوبات مجلس است

مدتی پیش محمدتقی جغتایی مشاور وزیر بهداشت در امور توانبخشی هم درباره وضعیت ارائه خدمات به بیماران اوتیسم اظهار کرد: مجلس در بودجه سال ۹۷، قرار گرفتن اختلال اوتیسم را در بیماری‌های خاص تصویب کرد اما تا کنون هیچ بودجه‌ای برای آن‌ها در نظر گرفته نشده است. بنا بر دستور وزیر محترم بهداشت مبلغی از محل منابع این وزارت خانه در اختیار مبتلایان این اختلال قرار گرفت این مبلغ که حدود ۴ میلیارد تومان بود بین مراکز منتخب توزیع شد اما این رقم محدود نیاز‌های این بیماران را تامین نمی‌کند.

او گفت: وزارت بهداشت این مبلغ را در اختیار مراکزی قرار داد که توانایی ارائه خدمت به بیماران اوتیسم را داشتند. شناسنامه خدمت برای بیماران اوتیسم تدوین و به دانشگاه‌ها و مؤسساتی که توانایی اجرای آن را داشتند ابلاغ شده است؛ خدماتی از جمله کاردرمانی، روانپزشکی و پزشکی در این شناسنامه در نظر گرفته شده بود اما در قانون، بودجه دیگری برای وزارت بهداشت و به خصوص بیماری اوتیسم در نظر گرفته نشده است.

بیشتر بخوانید: هر آنچه باید درباره اوتیسم بدانید/ والدین علائم این بیماری را جدی بگیرند!

جغتایی تصریح کرد: وزارت بهداشت از چندین سال گذشته به دنبال ارائه خدمات توانبخشی برای معلولین حرکتی بود و در همین راستا قانون حمایت از معلولین تصویب شد ؛ بند ۶ قانون پیش‌بینی کرده است که خدمات توانبخشی پزشکی تحت پوشش بیمه قرار گیرند و این کار توسط وزارت بهداشت انجام شود اما منابع مالی لازم برای انجام این کار به دست ما نرسیره است.

بیمه تکمیلی در حوزه وزارت بهداشت نیست

مشاور وزیر بهداشت درباره وضعیت بیمه‌ای مبتلایان به اوتیسم گفت: بیمه‌های تکمیلی سازمان‌های خصوصی هستند که خدمات بیمه‌ای ارائه می‌دهند و برای این خدمات تعرفه شده دارند؛ از جمله اقداماتی که برای این افراد انجام شد موضوع تعرفه‌گذاری خدمات ویژه مبتلاین به اوتیسم بود. طی سال‌های گذشته تعرفه تعیین شده‌ای برای خدمات این افراد وجود نداشت و امروز این تعرفه‌گذاری توسط وزارت بهداشت انجام و توسط شورای عالی بیمه مورد تأیید قرار گرفته است اما تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار دادن مبتلایان به اوتیسم، در حیطه اختیارات وزارت بهداشت قرار ندارد.

بدون شک کودکان مبتلا به اوتیسم به اندازه سایر افراد جامعه حق زندگی دارند ، اما با توجه به شرایط ذکر شده تنها فقط نامی از حمایت به گوش این بیماران و خانواده‌های آنها رسیده است. مشکلات ذکر شده از مبتلایان به این بیماری نشان اهمیت حمایت از مسئولین را می طلبد و شرایط فعلی مدارس و پوشش بیمه ای آنها آنطور که باید به نظر نمی رسد امید است حمایت های لازم برای این کودکان انجام گیرد.

انتهای پیام/