به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، داروی  بیماران هموفیلی موسوم به فاکتور هشت در حال حاضر یا بسیار گران و یا کم است در صورتیکه اگر شخص مبتلا به هموفیلی نوع A دچار خونریزی طولانی و شدید شود، تقریبا تنها درمان قطعی آن تزریق فاکتور انعقادی هشت خالص است.

حال این بیماران در شیراز با  حال بد از تحمل درد به ایستادن در صف هم محکوم شده اند، تکلیف این بیماران در این وضعیت چیست این رفت و آمدها آیا باید همچنان ادامه یابد؟

مدیر دفتر کانون هموفیلی فارس گفت: از سال قبل توزیع داروی فاکتور ۸ برای انعقاد خون را به بخش خصوصی واگذار کرده اند؛ مزیت این کار این است که با کمبود فاکتور مواجه نمی‌شویم و دارو همیشه در دسترس بیماران است، اما، چون توزیع فاکتور در داروخانه ها‌ی سطح شهر صورت می‌گیرد، باعث می‌شود بیماران مجبور به رفت و آمد‌های بسیار شوند به خصوص در این شرایط کرونایی جلوی برخی داروخانه‌ها صف تشکیل می‌شود.

الهام شاهسونی افزود: با توجه به مشکلات مفصلی بیماران هموفیلی و مسائل ناشی از توزیع دارو در داروخانه‌ها انتظار داریم بخش خصوصی توزیع فاکتور ۸ را به بیمارستان دستغیب بسپارد.

او تصریح کرد: از آن جا که رفت و آمد زیاد ممکن است باعث خون ریزی در مفاصل بیماران شود و بسیاری از بیماران جوان و میانسال مشکلات مفصلی دارند، خواستار رفع مشکل هستیم.

مدیر دفتر کانون هموفیلی فارس گفت: برای زیر ۱۵ ساله‌ها پروفیلاکسی (تزریق فاکتور قبل از وقوع خون ریزی) انجام می‌شود و با مشکلات کمتری رو به رو هستند.

شاهسونی افزود: به دلیل کمبود دارو امکان تزریق فاکتور انعقاد‌ی خون قبل از خون ریزی فقط برای زیر ۱۵ ساله‌ها در فارس امکان پذیر است.

او ادامه داد: حدود ۹۰۰ بیمار هموفیلی در فارس با مشکلات و رنج‌های ناشی از بیماری زندگی می‌کنند و هدف ما این است که مسائل جانبی مانند کمبود دارو و مشکلات توزیع به حداقل برسد.

مدیر دفتر کانون هموفیلی فارس با انتقاد از محدودیت‌هایی که در طرح جدید مجلس در زمینه سقط درمانی ایجاد می‌شود، افزود: بیماری هموفیلی اگر در دوران جنینی تشخیص داده شود سقط درمانی مجاز است، که در حال حاضر با طرح جدید جوان سازی جمعیت سقط جنین بیمار با یک سری محدویت‌ها مواجه می‌شود و این باعث می‌شود تعداد نوزادن متولد شده مبتلا به بیماری‌هایی از جمله هموفیلی در کشور و استان افزایش یابد و در این باره درخواست بازنگری داریم.

انتهای پیام/