محمدصادق خیاطیان، رئیس مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماری‌های نادر خطاب به بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: دولت مردمی در راستای عدالت‌گستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان بیماری‌های نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماری‌ها اراده و عزمی خلل‌ناپذیر دارد و در تعامل با بنیاد بیماری‌های نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیاز‌ها و رفع مشکلات آنان را با جدیت دنبال خواهد کرد.

به گفته علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر یکی از مهمترین معضلاتیکه مبتلایان به بیماری های نادر درگیر آن هستند، هزینه های بالای تشخیص و درمان بیماری است که در حوزه تشخیص و آزمایش با توزیع سلامت کارت نادر به این بیماران این مشکل تا حد قابل ملاحظه ای برطرف شده و هم اکنون بیماران با مراجعه به مراکز درمانی معرفی شده توسط بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان از این خدمات بهره مند می شوند.

« زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم پیشتر گفته بود که مجلس تلاش دارد بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب العلاج را به نحوی حمایت کند که از نظر درمان و دسترسی ایشان به داروهای مورد نیاز دچار مشکلات نشوند.»