ساوری گفت: حدود ۴۲۵ بیمار مبتلا به تالاسمی در استان گلستان عضو انجمن بیماران تالاسمی استان هستند و برای تزریق خون تنها به پنج مرکز درمانی در بیمارستانهای پنج شهرستان گرگان (طالقانی)، علی آباد کتول (بقیه الله)، کردکوی (امیرالمومنین)، بندر گز (شهدا) و گنبدکاووس (طالقانی) دسترسی دارند.
تالاسمی یکی از شایعترین بیماریهای خونی ارثی است که در آن هموگلوبین و گلبولهای قرمز از نظر تعداد در بدن فرد مبتلا نسبت به حالت طبیعی کمتر است.
هموگلوبین به سلولهای خونی اجازهی حمل اکسیژن را میدهد این اختلال منجر به تخریب بیشازحد سلولهای قرمز خون شده و باعث کم خونی میشود.
ساوری افزود: کمبود فضای تزریق خون در استان موجب شده است برخی بیماران تالاسمی علاوه بر رنج درمان هزینه مسافت طولانی را برای رساندن خود به یک مرکز تزریق خون بپردازند و با توجه به هزینههای سنگین درمان این موضوع برای بسیاری از بیماران امکان پذیر نیست.
او ادامه داد: چند سال پیش خیرین، مرکزی برای بیماران تالاسمی و هموفیلی ساختند، اما در حال حاضر این مرکز با چند کاربری (درمانگاه، آنکولوژی، داروخانه) در حال فعالیت بوده و از کاربری اصلی خود خارج شده است.
ساوری گفت: بیماران تالاسمی هنگام تزریق خون نیاز به آرامش دارند، اما در بسیاری از مواقع سایر بیماران و یا همراهان بیمار هم در مرکز تزریق خون آنها رفت و آمد میکنند.
ساوری ادامه داد: کمبود داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی به دلیل تحریم، بالا بودن هزینههای درمان، تحت پوشش بیمه نبودن برخی از داروها، رایگان نبودن ویزیت پزشکان و نبود کمکهای مالی از سوی دستگاههای دولتی و خیرین سلامت از جمله مشکلات این گروه از بیماران است.
او گفت: برای حل مشکلات بیماران تالاسمی چندین بار قصد ملاقات با استاندارگلستان را داشتم، اما هنوز به این درخواست ملاقات پاسخی داده نشده است.
به گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کشور، ۲۳ هزار نفر در کشور به تالاسمی ماژور، متوسط، شدید، مینور و تالاسمی داسی شکل مبتلا هستند.