دکتر محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع دارو‌های این بیماران در دستور کار قرار داد، اظهار کرد: داروی تزریقی «اسپینرازا» و داروی خوراکی «ریسدیپلام» تنها دارو‌های مورد تائید سازمان بهداشت جهانی است که برای بیماران آتروفی عضلانی استفاده می‌شود.

او افزود: تامین این دارو‌ها برای نخستین بار، نویدبخش درمان بیماران مبتلا به اس ام‌ای شده و مقرر شده است این دارو‌ها زیر پوشش سازمان‌های بیمه گر قرار گیرد و به صورت رایگان به این بیماران اختصاص پیدا کند.

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان اینکه نزدیک به ۴۰ بیمار اس ام‌ای در فارس و استان‌های همجوار شناسایی شده اند، اضافه کرد: داروی تزریقی اسپینرازا در درمانگاه امام رضا (ع) به اولین گروه از این بیماران، توسط پزشک متخصص تزریق شده است و داروی خوراکی ریسدیپلام نیز از طریق طرح دارو رسان توسط سازمان‌های بیمه‌گر به صورت رایگان درب منزل بیماران تحویل داده می‌شود.

دکتر راعی ادامه داد: بیماران اس ام‌ ای (SMA) پس از تشخیص اولیه پزشک، برای تشکیل پرونده باید به واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز مراجعه کنند تا در فهرست تامین و توزیع دارو‌ها قرار گیرند.

بیماری اس ام‌ ای (SMA) یا آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری ژنتیکی پیش رونده و نادر و یکی از شایع‌ترین علت‌های ژنتیکی مرگ نوزادان است که در آن، از بین رفتن و تحلیل نورون‌های حرکتی موجب ضعف و از بین رفتن عضلات می‌شود؛ در مورد این بیماری متغیر‌های زیادی در سن شروع، سیر پیشرفت بیماری و بروز علائم آن تاثیرگذار است.