کیوان تاج بخش مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت، در خصوص توزیع داروی مورد نیاز بیماران SMA، اظهار داشت: اخیراً بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آن‌ها تحت پوشش بیمه قرار دارد.

وی افزود: بر همین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده می‌دهند، لذا پس از ریجستری انتصاب نشان در سامانه نسخه الکترونیک انجام می‌شود، بنابر این در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی تجویز کنند برای تایپ ۱ و ۲ فرانشیز دارو صفر می‌شود.

تاج بخش گفت‌: تاکنون برای تایپ یک، ۷۲ بیمار و برای تایپ دو، ۲۷۰ بیمار شناسایی شده اند. البته تعداد بیماران در تایپ ۳ بیشتر بوده و تعدادی بیمار نیز پرونده فعالی ندارند. بدون تردید اثر بخشی دارو را وزارت بهداشت تعیین می‌کند و بیمه سلامت تنها بحث حمایت‌های مالی را دارد.