حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: با تاکید بر این که شمار بیماری‌های نادر تحت پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج باید افزایش یابد، گفت: در حال حاضر در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیستند و از سایر گروه‌ها نظیر پیوند‌ها و... هم در صندوق حمایتی وجود دارند.

او گفت: این در حالی است که بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده و لازم است حالا که بودجه مشخصی هم به این بیماران اختصاص یافته، شمار بیماری‌های تحت حمایت صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج افزایش یابد.

وی با اشاره به این که تمام بیماران نادر شناسایی شده در کشور نیازمند حمایت بیمه‌ای هستند، تصریح کرد: بیماری‌های نادر موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، SMA تیپ یک ، دو و سه و بیماری CF اکنون در این صندوق تحت پوشش هستند؛ اما لازم است شمار بیماری‌های نادر افزایش یابد.

او ادامه داد: در ابتدا که موضوع صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج مطرح شد به نام بیماران نادری بود که تا آن زمان هیچ پناه و حمایتی نداشتند و اصلا اساس باز شدن این صندوق، بیماران نادر بودند. بنیاد بیماری‌های نادر در یکی از بند‌های سند ملی بیماری‌های نادر بر این موضوع تاکید کرده است که باید پوشش بیمه‌ای بیماران کامل باشد و دولت هم مجری این امر را بیمه سلامت معرفی کرد.

وی افزود: پس از مدتی سایر بیماری‌ها نظیر بیماران پیوندی، دیالیزی و... به شمار بیماری‌های تحت پوشش صندوق اضافه شدند که این موضوع ایرادی هم ندارد؛ اما اکنون نگرانی ما این است که بودجه مخصوصی که برای پوشش بیمه‌ای و چتر حمایتی صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج برآورد شده و اختصاص یافته است، حالا که شمار بیماری‌های بیشتری به صندوق اضافه شدند، کفاف درمان همه بیماران را ندهد. وقتی پروسه درمان آغاز شود، قرار نیست در کوتاه مدت افاقه کند و ممکن است سال‌ها به طول بینجامد و باید حمایت‌ کامل انجام شود و در طول درمان با کمبود بودجه مواجه نشویم.

لزوم ترمیم بودجه صندوق حمایت از بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در ۱۴۰۲

ادراکی با اشاره به لزوم افزایش بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی، اظهار کرد: بودجه فعلی ۵۰۰۰ هزار میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چون این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری‌های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. باید کمیسیونی برای نحوه ارائه دارو تشکیل شود؛ چراکه دارو برای هر نوع و گرید یک بیماری هم متغیر است. کمیسیون است که می‌تواند بگوید هر کدام از بیمارانی که به صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج معرفی شدند به چه میزان دارو نیاز دارند؛ آن وقت می‌شود برآورد کرد که بودجه‌ای که برای هر بیمار نادر در هر سال نیاز است چقدر خواهد بود تا با کمبود بودجه مواجه نشویم.

وی افزود: بر اساس مصوبات، صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج، بین ۹۰ تا ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران را پوشش می‌دهد؛ اما گاهی اوقات دارو آن قدر گران است که حتی همان ۱۰ درصد فرانشیزی که خانواده باید پرداخت کند، برایشان سنگین و سخت است. زیرا این دارو‌ها وارداتی و گران هستند. باید تا حد امکان پوشش بیمه را به ۱۰۰ درصد برسانیم تا نگرانی و دغدغه بیماران رفع شود.

او تاکید کرد: تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شده اند. برخی از این بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌های پایه بودند، اما از این به بعد تحت پوشش بیمه مکمل خواهند بود.

منبع: ایسنا