مریم خوشاخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: خوزستان بیشترین آمار را از نظر متولدین بیماران جدید تالاسمی در کشور دارد و امسال تالاسمی ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است.
او می گوید: میزان زیادی از تولد بیماران جدید تالاسمی به دلیل ازدواجهای عشیرهای است؛ این افراد یا از ناقل بودن تالاسمی خود اطلاع ندارند یا آنهایی که از ناقل بودن خود خبر دارند با بهانههایی مانند پول نداشتن، در دوران بارداری حتی آزمایش انجام نمیدهند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: ۹۰ تا ۹۵ درصد افرادی که ناقل بودن آنها مشخص میشود در نهایت با هم ازدواج میکنند، با توجه به فقر فرهنگی موجود، زوجین ناقل باید بسیار بیشتر از این پیگیری شوند.
خوشاخلاق گفت: به دلیل مراجعه نکردن به پزشک و انجام ندادن آزمایش PND در مرحله بارداری شاهد تولد بیماران جدید تالاسمی هستیم. مواردی از خطای مراکز بهداشت را نیز در آزمایشهای قبل از ازدواج داشتهایم که منجر به تولد بیمار جدید تالاسمی شده است، اما با اقدامات انجام شده، اکنون دقت عمل بیشتری دارند.
به گفته او با اجرای طرح قانون جوانی جمعیت، زوجین تالاسمی نیز پیش قدم فرزندآوری شدهاند در حالی که این زوجین ناقل بیماری هستند و باید با احتیاط زیاد نسبت به بارداری اقدام کنند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان در خصوص ضروری نکردن پزشکان به تجویز غربالگری و پیگرد نداشتن در صورت معلولیت نوزاد در قانون جدید گفت: اجرای این مورد و غربالگری نکردن جنین در دوران بارداری، فاجعه است و با این کار در چند سال آینده با سیل عظیمی از بیماران تالاسمی مواجه خواهیم شد. با توجه به اینکه ایران روی کمربند تالاسمی قرار گرفته است فکر میکنم فرزند سالمی به دنیا نیاید تا با فرزندان ما ازدواج کند.