بهنام روندی، مسئول بیماریهای خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت : بیماری نادر به گروهی از بیماریها گفته میشود که با توجه به درمان سخت و واقع صعبالعلاج بودن آنها، نیاز به درمانهای و داروهای تخصصی و مراقبتهای ویژه دارند مانند بیماریهای دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، ام. اس، آسیبهای نخاعی، آسیب شدید شنوایی، بیماریهای مادرزادی، عقبماندگیهای ذهنی و جسمیف بیمارهای پیوندی، انواع سرطان و...
وی ادامه داد: با توجه به هزینههایی که به این بیماران تحمیل میشود نیازمند حمایتهای ویژهای هستند که طی سه سال اخیر در استان مرکز جامع بیماران خاص در کلینیک بوستان اختصاصا برای بیماران خاص شروع به کار کرده است.
مسئول بیماریهای خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت: امسال هم با تصمیم و تصویب مجلس بودجه خوبی با عنوان صندوق بیمه سلامت برای حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج در بحث درمان این بیماران اختصاص یافته که ۱۰۷ گروه بیماری که درمان سختی دارند را شامل میشود و با نشاندار کردن این بیماران پوششهای بیمه آنها تقریبا کامل است.
وی گفت: بیماران با مراجعه سازمانهای بیمهگر پایه خود با گرفتن معرفینامه و مدارک مستند بیماری به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی واحد بیماری خاص مراجعه کنند؛ پس از بررسی مدارک بیماری توسط کارشناسان در معاونت درمان و تأیید بیماری، دفترچه آنها نشاندار خواهد شد.
روندی اضافه کرد: در حال حاضر سازمان بیمه سلامت امکان نشاندار کردن دفترچه این بیماران را به عنوان بیماری خاص دارد یعنی بیماری که مدارک آن از سوی معاونت درمان تأیید شود از سوی بیمه سلامت نشاندار خواهد شد و پوشش بیمهای آن کامل خواهد شد .