یکی از دوستانم مرا به یک انجمن دعوت کرد  برای خود هم خاص بود. در این انجمن نه از شعر و شاعری خبری بود و نه از داستان و قصه‌گویی و مباحث علمی با همه انجمن‌هایی که دیده بودم فرق داشت فرقش آن قدر بود که اگر برای مدت کمی هم در آنجا حضور پیدا کنی تمام درد و غصه‌های خودت یادت می‌رود و دلت می‌خواهد کاری کنی تا از رنج بچه‌های معصوم آن کم کنی و دنیایشان را کمی رنگی کنی.

من به انجمن اوتیسم همدان دعوت شده بودم که شاید ساده باشد، اما در مدت دو ساعت حضورم کاملا مشخص بود این انجمن و کارکنانش برای بچه‌های اوتیسمی مأمن و چراغ امیدی هستند.

 بیماران اوتیسم یکی از مظلوم‌ترین و فراموش‌شده‌ترین اقشار جامعه هستند که نه زبان فریاد دارند و نه یارای اعتراض، گویا حل مشکلات این بیماران در اولویت نیست هرچند سازمان‌های مردمی مانند انجمن اوتیسم سعی دارند کمی از رنج این کودکان بکاهند و در بهبود شرایط آن‌ها قدمی بردارند، اما حمایت از آن‌ها باید اصولی و همیشگی  باشد 

تنها راه برای درمان این بیماری آموزش تخصصی و شروع زودهنگام آموزش‌ها

سراغ مریم کوشا فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان می‌روم که هم اکنون در مرکز توانبخشی اش با دانشگاه علوم پزشکی همدان همکاری می‌کند.

او در پاسخ به این سوالم که درمان کودکان مبتلا به اوتیسم چه مراحلی دارد گفت: اختلالات اوتیسم مجموعه‌ای اختلالات از خیلی خیلی شدید تا خیلی خیلی ضعیف است. 

کوشا با بیان اینکه علت این بیماری صد در صد مشخص نیست؛ ژنتیک و وراثت را در این بیماری دخیل می‌داند و می‌گوید: اختلال اوتیسم نه به صورت یک ژن واحد بلکه ژن‌های مختلفی را  تا کنون شناسایی کرده اند.

این روانپزشک با اشاره به اینکه عواملی نظیر وجود سرب و پارازیت‌ها که البته قطعی و صد در صد نیست جزو عوامل تاثیرگذار است گفت: علت واحدی برای طیف اوتیسم وجود ندارد و خانواده‌ها فریب درمان‌هایی که افراد سودجو تبلیغ می‌کنند را نخورند.

او تنها راه برای درمان این بیماری را آموزش تخصصی و شروع زودهنگام این آموزش‌ها می‌داند که البته همراهی و صبر خانواده‌ها را می‌طلبد.

کوشا با اشاره به اینکه آیا یک کودک اوتیسم می‌تواند به مدرسه برود گفت: می‌تواند برود، اما این کار ارتباط مستقیم و قطعی با سطح توانایی کودک دارد به طوری که در طیف خفیف اوتیسم معمولا کودکان می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند، اما طیف متوسط و شدید در مدارس مخصوص اوتیسم و استثنایی می‌توانند آموزش ببینند.

اوتیسم بیماری که نباید نادیده گرفته شود

امیر کوکائیان معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان همدان با بیان اینکه اختلال اوتیسم در این استان رو به رشد است و شاهد شیوع این بیماری هستیم گفت: با توجه به روند رو به رشد اوتیسم از خانواده‌ها انتظار می‌رود با ارتقای آگاهی و افزایش حساسیت از روند رو به رشد تولد کودکان دارای اختلال اوتیسم جلوگیری کنند.

او اضافه کرد: در صورت همراهی و مشارکت خانواده‌ها می‌توان بین ۲ تا پنج سالگی این بیماری را تشخیص داد چرا که سن طلایی تشخیص اوتیسم ۲ تا پنج سالگی است و گام نخست تشخیص اوتیسم، مشاهده برخی علائم از سوی خانواده‌ها است.

کوکائیان گفت: همچنین در سامانه سازمان بهزیستی یک سری تست بارگذاری شده است که خانواده‌ها با مراجعه به سایت و پاسخ به سوال‌ها می‌توانند بیماری را تشخیص بدهند.

معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان همدان گفت: در صورت مشکوک شدن به ابتلا فرزندشان به اوتیسم خانواده‌ها می‌توانند به مراکز اوتیسم در نهاوند و همدان برای انجام تست‌های تشخیصی مراجعه کنند.

کوکائیان مراجعه به پزشکان متخصص کودکان را نیز توصیه کرد و گفت: سازمان بهزیستی اقدام به تجهیز اتاق هنر درمانی یا نمایش درمانی مراکز شبانه روزی و روزانه از جمله مراکز اوتیسم کرده است.

او یاد آور شد: بهزیستی با هزینه کرد حدود ۲۱۰ میلیون تومان، اتاق هنر مراکز شبانه روزی و روزانه  را تجهیز کرد که به هر مرکز هفت میلیون تومان رسید.

معاون امور توانبخشی ادره کل بهزیستی استان همدان گفت:اوتیسم یک اختلال عصبی و رشدی است که مبتلایان به این بیماری، بخش‌های مختلف مغزشان در همکاری با همدیگر دچار مشکل هستند و شاخصه اصلی این افراد نقص در ارتباط، رفتار‌های کلیشه‌ای و تکراری و پایین بودن خزانه لغات شان است در اختلالات طیف اوتیسم، افرادی دارای حداقل علائم بیماری هستند که تشخیص آن‌ها سخت‌تر است در مقابل کسانی هستند که تشخیص آن‌ها راحت‌تر بوده و نیاز به حمایت زیاد تا پایان عمر دارند.

او گفت:بعضی از این افراد مشکلات دیگری از جمله کم توانی ذهنی، عقب ماندگی ذهنی، اختلال یکپارچگی حسی، اختلال بیش فعالی و نقص توجه، صرع و مشکلات گوارشی دارند.

شناسایی  ۳۶۰ فرد مبتلا به اوتیسم در استان همدان

معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان همدان گفت:تاکنون ۳۶۰ فرد دارای اختلال عصبی، رشدی، ارتباطی و تکاملی (اوتیسم ) توسط این انجمن شناسایی شده است، اما پیش‌بینی می‌شود تعداد مبتلایان به اوتیسم بیش از تعداد پرونده‌های تشکیل شده باشد در ضمن ۳۰ درصد از تعداد مذکور را طیف شدید اختلال اوتیسم تشکیل می‌دهند.

کوکائیان از اعزام افراد دارای اختلال شدید اُتیسم همدانی به استان‌های دارای مراکز شبانه‌روزی نگهداری در شرایط اضطرار به علت نبود چنین مرکزی در استان خبر داد.

او  با تأکید بر اینکه افراد دارای طیف شدید اوتیسم باید در مرکز شبانه روزی ویژه و مناسب خودشان نگهداری و مراقبت شوند گفت: متأسفانه در استان همدان چنین مرکزی وجود ندارد و این افراد در صورت اضطرار، مجبور به نگهداری در مراکز ویژه بیماران ذهنی خواهند شد این در حالی است که شرایط نگهداری بیماران ذهنی با کودکان دارای اختلال اوتیسم بسیار متفاوت بوده و احتمال بروز آسیب روحی و مالی برای هر دو گروه وجود دارد.

معاون امور توانبخشی اداره‌کل بهزیستی استان همدان با بیان اینکه پذیرش اضطراری افراد دارای اختلال اوتیسم در مراکز ویژه نگهداری از بیماران ذهنی، نیازمند بررسی در کمیته‌ای ویژه بیماران، مستقر در اداره کل بهزیستی استان همدان است گفت: در صورت وخامت حال افراد مبتلا به طیف شدید اوتیسم و عدم امکان نگهداری آن‌ها در مراکز بهزیستی، ناگزیر چاره‌ای جزء اعزام آن افراد به استان‌های دارای مراکز شبانه روزی فعال ویژه بیماران مذکور نمی‌ماند که در کشور تنها چند استان از جمله قم دارای مراکز نگهدار به صورت شبانه روزی ویژه مبتلایان به اوتیسم هستند.

کوکائیان با بیان به اینکه تاکنون موردی از اعزام افراد دارای اختلال شدید اوتیسم به سایر استان‌ها نداشته‌ایم و این اتفاق در صورت وخامت اوضاع بیمار رخ خواهد داد گفت: با توجه به نیاز راه‌اندازی مرکز نگهداری شبانه روزی بیماران مبتلا به اوتیسم در همدان، این اقدام از سوی سازمان بهزیستی کل کشور در دستور کار اداره کل بهزیستی استان قرار گرفته و در سال جاری مکاتبات و اقدامات مورد نیاز آن انجام خواهد شد.

معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان همدان با تأکید بر اینکه تمایل خانواده‌ها برای سپردن فرزندان خود به اماکن مربوطه نیز از جمله موارد مهم برای تأسیس مرکز نگهداری شبانه روزی بیماران مبتلا به اُتیسم است، گفت: تعداد قابل توجه این افراد به علت توجیه اقتصادی برای دایر کردن چنین مرکزی نیز از دیگر موارد قابل توجه است البته تعداد و معیار مشخصی برای حضور بیماران مبتلا به اوتیسم به منظور تأسیس مراکز شبانه روزی وجود نداشته و صرف احساس نیاز در استان، این امکان قابل تحقق است.

کوکائیان گفت: در استان همدان مراکز روزانه نگهداری و توانبخشی ویژه افراد دارای اختلال اوتیسم فعال بوده و خدمات مناسبی به افراد و خانواده‌های آن‌ها ارائه می‌دهند.
۴۶ کودک در مدرسه‌ای اوتیسم در حال تحصیل هستند.

خانم طیبه محمدی سرپرست اداره آموزش پرورش استثنایی همدان گفت: خدمات ما به این کودکان از سن چهار سالگی شروع می‌شود که افراد ۴ تا ۶ سال در کلاس‌های هدایت مادر و کودک هستند.

او با اشاره به اینکه این کودکان با مادرانشان وارد کلاس‌ها می‌شوند و آموزش‌هایی را برای آمادگی حضور در مدرسه می‌بینند گفت: آن‌ها در ۶ سالگی باید طرح سنجش سلامت جسمانی و آمادگی تحصیلی را را مانند دانش‌آموزان عادی طی کنند و اطلاعاتشان وارد سامانه می‌شود.

 سرپرست اداره آموزش و پرورش استثنایی همدان با بیان اینکه بعد از سنجش آزمون‌های تخصصی هوش و تخصصی اوتیسم از این دانش‌آموزان گرفته می‌شود و اگر هوش و اوتیسم آن‌ها تایید شود بر مبنای میزان هوشی که دارند جایگزین می‌شوند گفت: خیلی از کودکان که دارای اوتیسم خفیف هستند می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند که با توجه به شدت ضعف و مشکلات هوشی این کودکان جایگاه آن‌ها در مدارس متفاوت است.

محمدی با اشاره به اینکه برخی از دانش‌آموزان اوتیسم در مدارس عادی و اکثرا به دلیل مشکلاتی که دارند در مدارس استثنایی جایگزین می‌شوند گفت: بچه‌های اوتیسم چند ویژگی شاخص نظیر محدودیت کلامی و ارتباطی دارند و با مشکل درک کلامی هم مواجه هستند.

او با بیان اینکه ارتباط این کودکان معمولا با افراد دیگر با مشکل است و نمی‌توانند ارتباط خوبی با دیگران بگیرند و ارتباط چشمی ندارند رفتار‌های عجیب و غریب و تکراری از خود زیاد دارند گفت: علایق خاصی به اشیا دارند طوری که جدا شدن از برخی وسایل برایشان سخت است و نسبت به نظم محیط و تغییر آن حساس هستند و دائما رفتار‌های تکراری و کلیشه‌ای از خود دارند.

بیشتر بخوانید:

• بیماران خاص و صعب العلاج خود را در سامانه سازمان بیمه سلامت نشانه‌دار کنند
• مدارس استثنایی در مسیر مناسب‌سازی
• جبران بخشی از هزینه‌های درمان مددجویان با همکاری صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج

 سرپرست اداره آموزش و پرورش استثنایی همدان با اشاره به اینکه دانش‌آموزانی که دیرآموز یا عادی هستند به مدارس عادی می‌روند و آن‌هایی که آموزش پذیر هستند به مدارس استثنایی می‌روند و کلاس‌های مخصوص دارند گفت: بیشتر این دانش‌آموزان، چون با دیگران تعامل ندارند و مشکل کلامی دارند آموزش گروهی نمی‌توانند داشته باشند و با وجود اینکه در کلاس باهم هستند، اما بیشتر آموزش‌ها انفرادی است.

محمدی با بیان اینکه خدمات توانبخشی نظیر کاردرمانی، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و مشاوره به دانش‌آموزان اوتیسم ارائه می‌شودگفت: اکنون مجتمع آموزشی کودکان و دانش‌آموزان طیف اوتیسم از سوی آموزش و پرورش استان در حال ساخت است که امیدواریم به زودی راه‌اندازی و دانش‌آموزان بتوانند از آن برخوردار شوند.

 او در ادامه خواستار حمایت از خانواده‌های دارای فرد اوتیسم در جامعه شد و گفت: فراهم بودن مراکز نگهداری کودکان اوتیسم یکی از مهمترین مسائل ضروری برای این کودکان است؛ اما متاسفانه خلاء این مراکز به شدت احساس می‌شود.

 سرپرست اداره آموزش و پرورش استثنایی همدان با تاکید به اینکه کودکان مبتلا به اوتیسم به حمایت شدید خانواده، مدرسه جامعه و دولت نیازمند هستند گفت: در مدارس موجود این کودکان، هرچند بار تعلیم و تربیت تا حدودی از دوش والدین برداشته می‌شود، اما این تعالیم محدود به دوران تحصیلی بوده و همه ابعاد زندگی آن‌ها را دربرنمی‌گیرد.

محمدی با بیان اینکه باید برای کودکان اوتیستیک، از ابتدای کودکی تا پایان تحصیلات و ورود به جامعه روند منظم خدمات حمایتی وجود داشته باشد گفت: در کشور‌های پیشرفته، برنامه‌ریزی برای انتقال از دوره تحصیلات به جامعه و یافتن کار برای کودکان دارای اوتیسم، برنامه‌ریزی شده و اجرا می‌شود.

او  با اشاره به اینکه وقتی فرزند خانواده‌ای، به اوتیسم تشخیص داده می‌شود، آن‌ها وارد دنیای جدیدی می‌شوند که نیازمند صرف وقت و تلاش برای بهبودی و تعلیم کودک خود هستند گفت: یکی از مسائل مهمی که والدین دارای فرزند اوتیسم باید به آن توجه کنند، انتخاب مراکز بازپروری مناسب برای کودکانشان است.

 سرپرست اداره آموزش و پرورش استثنایی همدان گفت: هرچند تعلیم کودکان اوتیسم، دیربازده است، اما والدین باید پیشرفت کودک خود را پایش کرده و از روند تعالیم آن‌ها اطمینان حاصل کنند، به ویژه اینکه کودکان اوتیستیک قادر به اطلاع‌رسانی از وقایع مراکز بازتوانی یا مدارس اوتیسم به والدین خود نیستند و این موضوع، اهمیت نظارت را دوچندان می‌کند.

محمدی می گوید: بچه‌هایی که علائم خفیف اوتیسم دارند می‌توانند در مدرسه‌های عادی حضور داشته باشند، اما ممکن است با مورد پذیرش قرار نگرفتن دانش آموزان دیگر، خانواده‌ها و اولیای مدرسه روبرو شوند و این در حالی است که بچه‌های با سطح خفیف اوتیسم می‌توانند وارد جامعه عادی شوند و حق طبیعی خود را دریافت کنند.

او با بیان اینکه آموزش و پرورش هم باید همکاری لازم را با این گروه از مبتلایان و خانواده‌های آن‌ها داشته باشد گفت: مسأله نگهداری از مبتلایان به اوتیسم، نکته حائز اهمیت دیگری است که در کشور پرداخته شده، اما هنوز فراگیر نیست.

 سرپرست اداره آموزش و پرورش استثنایی استان همدان تاکید کرد: خانواده‌های کودکان دارای اوتیسم نیازمند مراکزی با عنوان مراکز نگهداری موقت هستند تا گاهی بتوانند کودک خود را به آنجا بسپارند و خود به کار‌های دیگر رسیدگی کنند که متأسفانه هنوز در جامعه ما تعداد مراکزی که برای این امر طراحی شده‌اند به حد کافی نیست

افراد فاقد پرونده بهزیستی دارای بیماری اوتیسم بیش از ۷۰۰ نفر هستند 

داوود پناهی مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان گفت: در استان همدان تا کنون ۳۶۰ فرد مبتلا به اختلال اوتیسم توسط انجمن اوتیسم همدان شناسایی شده‌اند، اما تعداد افراد مبتلا به این اختلال عصبی، رشدی بیش از ۷۰۰ نفر است.

او با اشاره به اینکه ۳۰ درصد از افراد شناسایی‌شده، به طیف شدید اوتیسم مبتلا هستندگفت: اختلال طیف اوتیسم دارای سطوح مختلف است و بین سه سطح خفیف، متوسط و شدید گسترده است اوتیسم سطح یک خفیف‌ترین درجه اوتیسم است و بیماران مبتلا به آن عملکرد بهتری نسبت به بقیه سطوح دارند، کودکان دچار اوتیسم سطح یک به‌سختی می‌توانند به‌نحو مناسب با دیگران ارتباط برقرار کنند.

مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با بیان اینکه بیمار مبتلا به اوتیسم سطح یک معمولاً می‌تواند جملات کاملی را بیان کند و با دیگران ارتباط برقرار کند، اما هنگام شرکت در گفتگو‌های پی‌درپی دچار مشکل می‌شود کودکان تلاششان را برای دوستیابی می‌کنند، اما در این امر چندان موفق نیستند گفت: کودکان و افراد مبتلا به اوتیسم سطح یک برای انتقال از یک فعالیت به فعالیت دیگر یا امتحان کردن کار‌های جدید دچار مشکل می‌شوند سازماندهی و برنامه‌ریزی برای کودکان دشوار است و به همین دلیل نمی‌توانند به‌اندازه همسن‌ و سالان خود مستقل باشند بیماران سطح ۲ اوتیسم نیاز به حمایت بیشتری دارند.

پناهی گفت: بیماران مبتلا به اختلال طیف اوتیسم سطح ۲ نسبت به بیماران سطح یک مشکلات بارزتری در ارتباطات اجتماعی و کلامی دارند کودکان مبتلا به اوتیسم سطح ۲ معمولاً دامنه علائق بسیار محدودی دارند و رفتار‌های تکرارشونده‌ای را انجام می‌دهند که باعث می‌شود در موقعیت‌های خاص نتوانند عملکرد مناسبی داشته باشند. 

مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با اشاره به اینکه برای مثال کودکان اوتیسم سطح ۲مدام عقب و جلو می‌روند یا حرفی را بار‌ها و بار‌ها تکرار می‌کنند، گفت: همچنین در حواس، ادراک و توجه و تمرکز خود دچار اختلال و مشکل می‌شوند و نیاز به مراقبت مادام العمر دارند.

او با بیان اینکه اوتیسم سطح سه شدیدترین نوع اوتیسم است گفت: کودکان مبتلا به اوتیسم سطح ۳بسیاری از رفتار‌های اوتیسم سطح ۱ و ۲ را، البته در درجات شدیدتر از خود نشان می‌دهند مشکلات این کودکان در بیان کلامی و غیرکلامی نظرات و مقاصدشان باعث می‌شود تعاملات و ارتباط آن‌ها کاملا مختل شود، انجام رفتار‌های تکراری و هیجانی نیز تشدید کننده این مشکلات است. 

 پناهی با تاکید براینکه کودک دارای اختلال اوتیسم شدید نیازمند حمایت و پشتیبانی همه جانبه در امور روزمره خود است ادامه داد: کودک دارای اختلال اوتیسم سطح ۳ به حمایت و پشتیبانی ۲۴ ساعته در ۷ روز هفته نیاز دارند افراد دارای اختلال اوتیسم شدید ممکن است همراه بیماری اوتیسم مشکلاتی مانند صرع، مشکلات جسمانی و عضلانی و مشکلات گوارشی به دلیل عدم رعایت الگو‌های معمول، را نیز دارا باشند. 

 پناهی تصریح کرد: کودک دارای اختلال اوتیسم شدید ممکن است به دلیل عدم توانایی در ارتباط کلامی نتواند مشکلات جسمانی، نیاز‌های ضروری خود را به دیگران ابراز کند و به همین خاطر تا زمانی که این مشکلات به اوج خود نرسد برای دیگران قابل درک و تشخیص نیستند، همچنین قشقرق و بی قراری در محیط‌های عمومی که ناشی از مشکلات حسی می‌باشد، عدم درک از خطر، در بعضی مواقع ناخواسته آسیب رساندن به خود و سایر افراد، اصرار‌های شدید برای بدست آورن وسایل مورد علاقه خود از جمله ده‌ها علائم و مشکلات موجود در سطح متوسط و به نسبت بیشتر در سطح شدید اوتیسم هستند، که خانواده را روز به روز دچار فرسایش روحی و روانی و بیشتر بسوی زوال و انزوا می‌برد.

اوتیسم نتوانست از استعداد مبین کم کند

مبین ۲۰ سال دارد و توانسته با وجود این اختلال چند داستان کوتاه، نمایشنامه بنویسد.

مادر مبین می‌گوید: وقتی مبین را برای سنجش کلاس پیش دبستانی بردم آنجا به ما گفتند که مبین دچار اختلال اوتیسم است. 

او با اشاره به اینکه مبین دیر حرف زد و دیر راه افتاد گفت: ما با این تفکر که بچه‌ها با هم متفاوت هستند توجهی به این علائم نداشتیم.

مادر مبین گفت: ۲۰سال پیش ما درباره اوتیسم هیچگونه شناخت و اطلاعاتی نداشتیم و در همان زمان سعی کردیم مبین را از جامعه مخفی نکنیم و با تمام توان او را حمایت کردیم چرا که حق زندگی کردن داشت.

مادر مبین هم مانند دیگر مادران که فرزندانشان مبتلا به این اختلال هستند خواستار ایجاد موسسه و مدرسه، کلینیک درمانی، باشگاه و فضای تفریحی ویژه اوتیسم برای کودکان و جوانان اوتیسمی شد.

او در ادامه گفت:افراد مبتلا به اوتیسم هنوز با موانع گوناگونی در دست یابی به نیاز‌های اولیه شان مواجه هستند این افراد بیشتر به آموزش و حمایت برای تصمیم گیری در زندگی نیاز دارند و از آنجایی که اوتیسم یک بیماری نیست و یک اختلال رشد در عملکرد مغز است فرد مبتلا به اوتیسم نیاز به توجه و حمایت اطرافیان و جامعه دارد. 

مادر مبین گفت:مسئولان با همراهی خیران می‌توانند با ایجاد مکان‌های مناسب آموزشی، تفریحی، درمانی بار زیادی از مشکلات نگهداری از این افراد را از دوش خانواده‌های شان بردارند.

گزارش از سعیده مختاری