اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ایبی شناخته میشود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله میکند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید میشود و تاولهای دردناک از خود برجا میگذارد.
با دستور وزیر بهداشت و برای حمایت از بیماران مبتلا به نوعی بیماری نادر پوستی" ای بی " خانه این بیماران با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران تجهیز و در درمانگاههای ویژه نیز داروها و پانسمان های مخصوص به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد.
مدیر بنیاد بیمارهای نادر شیراز گفت:بنیاد بیماری های نادر در حال تلاش برای حمایت بیماران ای بی است تا بتوانیم گام های موثری در جهت رفع دغدغه ه ای بی ماران و خانواده های آنان برداریم.