ریشه کنی دیستروفی در آینده
با تشخیص ژنتیکی به موقع می توان از تولد بیماران دستروفی جلوگیری کنیم.
مهندسی رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در حاشیه همایش روز جهانی کودک ویژه کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با خبرنگار علمی باشگاه خبرنگاران گفت: در هنگام برگزاری این همایش های با مشکلاتی مختلفی مواجه هستیم برای مثال: تعداد سالن های مناسب بیماران دیستروفی در تهران کم است و به سختی می توان مکان مناسب تهیه کرد.
وی افزود:کودکان برای رفت و آمد به همایش با شکل رو به رو هستند و همواره نیمی از ظرفیت سالن ها به علت مشکلات کودکان خالی می ماند.
حیدری در ارتباط با سابقه انجمن دیستروفی گفت: از سال 82 استارت اولیه تشکیل این انجمن زده شد و سال 85 مجوز آن را گرفتیم.
وی در ادامه خاطر نشان کرد: سال 86 اولین مجمع عمومی انجمن تشکیل و هیئت مدیره و اعضای آن مشخص شدند.
مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران فعالیت های انجمن از سال 86 تاکنون را این گونه اعلام کرد: برگزاری همایش و جشن های شاد برای کودکان ، چاپ بروشورها و کتاب هایی برای آگاهی افراد درگیر با این بیماری، آموزش طرف نگه داری کودکان دیستورفی در منزل، فیزوتراپی و کاردرمانی کودکان بیمار است.
وی در ارتباط با تشخیص ژنتیکی این بیماری گفت: تنظیم قرار دادهای با انستیتو پاستور و یک آزمایشگاه ژنتیک در ایران منجر به تشخیص ژنتیکی این بیماری در خانواده ها می شود.
وی تصریح کرد: تاکنون 3 جنین درگیر به این بیماری با همکاری آزمایشگاهای مذکور گردیده اید.
حیدری اعلام کرد: در حال حاضر 1000 بیمار دیستروفی عضو انجمن هستند که از این تعداد 60 درصد مرد و 40 درصد زن هستند.
وی تاکید کرد: تاکنون هیچ گونه کمکی از طرف دولت، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و هیچ ارگان دیگری به این انجمن نشده است و صرفا با کمک های مردمی و همکاری هنرمندان انجمن به کار خود ادامه داده است.
حيدري افزود: سازمان ملل متحد، یونیسف نیز در تعامل با انجمن دیستروفی ایران است.
وی در پایان خاطر نشان کرد: تشخیص ژنتیکی سایر فرزندان خانواده در خانواده هایی که یک بیمار دستروفی دادند مهمترین هدف انجمن است.
وی ازمسئولین مملکت و وزارت بهداشت در خواست کرد: تشخیص ژنتیکی را در دستور کار خود قرار دهند تا از در آینده تولد بیماران دیستروفی جلوگیری شود.
