باشگاه خبرنگاران گزارش می‌دهد؛
بیماری که پوستتان را می‌کند/ بیماران منتظر لایحه
افراد مبتلا به بیماری‌های نادر همواره مورد بی‌مهری دیگران از جمله مسئولان قرار می‌گیرند.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران؛ مبتلایان به بیماری‌های نادر سالیان سال از بیماری خود رنج می‌برند و تنها می‌توانند با آن مدارا کنند. در ایران هر بیماری که تعداد مبتلایان به آن پنج نفر از 51 نفر باشد، نادر شناخته می‌شود.
حامد اصغری معاون فرهنگی اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر در اسفند ماه 93 در نشستی که به مناسبت ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار شد، عنوان کرد: 30 میلیون نفر از جمعیت 306 میلیونی آمریکا مبتلا به بیماری نادر هستند که حدود 10 درصد از جمعیت این کشور را تشکیل می‌دهد. در اروپا نیز حدود هشت درصد از افراد به این بیماری مبتلا هستند.
بیماران ای بی در غبار فراموشی
خلاصه اینکه در کشور ما هم افرادی هستند که اندک اندک با این دست بیماریها پیر می‌شوند و کسی فکری به حال آن‌ها نمی کند.
یکی از این بیماری‌های نادر اپیدمولیز بولاسی که به اختصار ای بی می‌نامند، که گریبان افرادی را در کشور ما گرفته است اما با این وجود به گفته‌ی یکی از مبتلایان خیلی از بیمارستان‌ها حتی از این بیماری اطلاعی ندارند.
اگر هم مراکز درمانی پیدا شوند که به این بیماریها خدمات ارائه دهند، این کار را در ازای هزینه‌های گزاف انجام می‌دهند چرا که متاسفانه این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای نیستند.
وظیفه‌ای که فقط در قانون تعریق شد
دکتر هاشمی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در این خصوص می‌گوید: وظیفه‌ی دولت در حمایت از بیماران خاص در قانون تعریف شده است. در صورت تصویب این بیماری به عنوان بیماری خاص، EB تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد.
فرهاد مستوفی ماب متخصص بیماری‌های پوست، مو، زیبایی و لیزر در مورد این بیماری بیان کرد: عامل اصلی این بیماری ژنتیکی است که متاسفانه درمان قطعی نیز ندارد و تنها می‌توان با کنترل مداوم از پیشرفت آن جلوگیری کرد.
این بیماری که به صورت ضایعات تاولی و جدا شدن پوست از بدن خود را نشان می‌دهد قابل تشخیص نیست زیرا هنوز قادر به تشخیص ژن مرتبط با آن نیستم.
لایحهای برای خلاصی از گرفتاری‌های EB
دکتر آریایی نژاد عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: کار تشخیص بیماری به عهده متخصصان وزارت بهداشت است. مسئله اصلی بودجه است که از طرف دولت باید تصویب شود.
و این گونه است که افراد مبتلا به ای بی باید آنقدر با بیماری خود کنار بیایند تا شاید لایحه ای به مجلس فرستاده و بودجه ای در نظر گرفته و بیمه‌ای هم تحت پوشش قرار دهد.
گزارش از ریحانه هرندی
انتهای پیام/
