گفت‌و‌گوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.
وزیر بهداشت با اشاره به دومین بازدید خود از خانه بیماران«ای بی»(پروانه ای)، گفت: بیماری «ای بی» یا پروانه ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان جدی و قطعی ندارد.
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بی‌جانش را در بقچه‌ای پیچیده بودند، الینا با همه سختی‌ها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعده‌هایشان عمل کنند.
در این بخش خبری موضوعاتی مانند: هدفمندتر شدن یارانه ها،پرونده های قاچاق در گمرک،دید و بازدید های سیاسی،تمدید تحریم های ضد ایرانی،مرحله دوم انتخابات،افزایش قیمت در بازار،ماموریت مستشاری ارتش در سوریه،وزیر بهداشت در خانه ای بی و...اشاره شده است.
در این بخش خبری موضوعاتی مانند: ابطال مصوبه افزایش جرایم رانندگی،عملیاتی شدن سوئیفت،دعوت به همکاری از نمایندگان جا مانده،افزایش حقول به شرط تصویب بودجه،صادرات داروهای ایرانی به اروپا،همایش پیوند آب و انرژنی،احنمال شکسه شدن سد موصل، بیماری ای بی و... اشاره شده است.
«نامشان کودکان پروانه‌ای است. به خاطر اینکه مثل بال‌های پروانه که وقتی به جایی برخورد می‌کنند، می‌ریزد، مثل بال‌های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می‌ریزد و تمام می‌شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای‌بی» است.
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: شناسایی بیماری‌ها در زمره بیماریهای خاص از جمله وظایف وزارت بهداشت و دولت است اما در خصوص بیماری EB هیچ لایحه‌ای به مجلس نیامده است.
