عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد درگفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران مشهد، گفت: بیماران مبتلا به هموفیلی نباید در جامعه احساس تنهایی کنند و باید بدانند که فردی هستند مانند بقیه افراد جامعه که حق شرکت در فعالیت های اجتماعی را دارند.

دکتر امیر رضا کچویی با بیان اینکه اغلب مردم نگرش مناسبی نسبت به این بیماران ندارند گفت: بیماران هموفیلی نیاز به حمایت های بیشتری دارند و باید از خدمات مختلف اجتماعی و فرهنگی بیشتر بهره مند شوند تا به زندگی خود همچون افراد عادی ادامه دهند.

وی اظهار داشت: خانواده ها و اطرافیان بیمار باید در تمام شرایط از این بیماران حمایت کنند تا آنها امیدوار شوند و بیشتر در فعالیت های اجتماعی شرکت کنند.

وی نبود شغل مناسب و حمایت لازم را از معضلات اساسی این بیماران در جامعه دانست و اظهار داشت: برطبق گزارش فدراسیون جهانی بیماران هموفیلی WHF به ازای هر هزار نفر جمعیت دنیا، یک نفر به اختلالات مربوط به انعقاد خون مبتلا هستند که 75درصد از این بیماران حتی از بیماری خود اطلاع ندارند.

ازدواج خویشاوندی موجب بروز بیماری هموفیلی

کچویی درباره پیشگیری از بروز بیماری هموفیلی اظهار داشت : انجام مشاوره های ژنتیکی،انجام آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج وبارداری، بررسی شجره نامه های زوجین بهترین روش برای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به این بیماری است .

وی ضمن بیان اینکه جلوگیری از تولد نوزاد هموفیلی از اهمیت ویژه ای برخوردار است، خاطرنشان کرد: ناقل این بیماری باید شناسایی شده تا از تولد بیمار هموفیلی جلوگیری شود .

وی اظهار داشت: در صورت تشخیص به موقع هموفیلی در زمان بارداری و قبل از چهارماهگی، مجوز سقط درمانی از سوی مراجع برای مادر باردار صادر می شود.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: با تولید دارو فاکتور 8 در کشور و بی نیازی از واردات آن و پیشگیری از بروز بیماریهای ویروسی در افراد هموفیلی بسیاری از مشکلات ناشی از کمبود دارو نیز رفع شده است .

وی خونریزی های متناوب ، تغییرات مفصلی ، بروز درد و ابتلاء به بیماریهای ویروسی را از جمله عوارض بیماری هموفیلی دانست و افزود: در حال حاضر با وجود مراکز و انجمنهای حمایت از بیماران هموفیلی در استان و برگزاری دوره های آموزشی برای بیماران از گسترش این بیماری پیشگیری شده است .

معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز در این خصوص گفت: هم اکنون داروهای مورد نیاز تمام بیماران هموفیلی شامل فاکتورهای پنج، هفت، هشت، نه و سیزده به صورت رایگان به آنان داده می شود.

دکتر محمد رضا صابری اظهار داشت: بیماران هموفیلی در صورت دریافت و مصرف به موقع دارو عمر طبیعی خواهند داشت.

وی با اشاره به اجرای طرح تحول نظام سلامت و کاهش چشمگیر فرانشیز داروهای بیماران خاص گفت: هم اکنون فرانشیز داروی بیماران هموفیلی رایگان است.

معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار داشت: ابتلا به بیماری انعقادی در کشور به منطقه جغرافیایی خاصی اختصاص ندارد اما استانهای تهران،خراسان جنوبی ،اصفهان و شیراز به ترتیب بیشترین مبتلایان به هموفیلی را به خود اختصاص داده اند.

تشخیص مشکلات مفصلی بیماران هموفیلی؛ جلوگیری از ناتوانی آینده این بیماران

کچویی تشخیص به موقع و درمان خونریزی مفاصل به منظور جلوگیری از ناتوانی آینده این بیماران را بااهمیت دانست و افزود: خونریزی مفاصل و عضلات مشکل اصلی بیماران هموفیلی است که در برخی بیماران که از نوع حاد بیماری هموفیلی رنج می برند، خونریزی شدید به دفعات اتفاق می افتد.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اينکه تخريب مفاصل به ويژه مفصل زانو در بيماران هموفيلي ازعوارض خطرناک اين بيماري است خاطر نشان کرد :‌ در حال حاضر با توجه به توان علمي متخصصان، انجام تعويض مفصل زانو در بيماران مبتلا به هموفيلي در مشهد انجام پذیر است .

وی گفت : تخریب مفاصل زانو ، مچ پا ، آرنج و لگن پس از سن 20 سالگی از مشکلات شایع بیماران هموفیلی به شمار می رود در این میان مفصل زانو بیش از سایر مفاصل دچار آسیب دیدگی شده و تعویض آن نیز به دلیل بهبود کیفیت زندگی بیمار در اولویت قرار دارد .

کچویی گفت : کاهش مصرف فاکتورهای انعقادی ، حذف محدودیت در حرکات فیزیکی ، افزایش کیفیت زندگی ، کاهش درد و آرامش خاطر بیمار در زندگی از مزایای تعویض مفصل زانو است.

به طور میانگین سالانه 325 میلیون تومان هزینه سرانه بیماران هموفیلی در کشور می شود و علاوه بر این رنجی که خود بیمار مبتلا به هموفیلی در تمام دوران زندگی خود تحمل می کند و محدودیت هایی که در اجتماع برای او ایجاد می شود همواره موید این مطب است که انجام آزمایش های قبل از ازدواج گام موثری است برای پیشگیری از تولد نوزادی با بیماری هموفیلی است.

انتهای پیام/ ا