به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان،"یا من اِسمُهُ دَوا وَ ذِکرُهُ شَفاء" به معنای ای خدایی که نامش دوا و ذکر و یادش شفا بخش است، آیه ی مبارکه ای که تقریبا روی جلد اغلب دفترچه های بیمه وحتی مراکز درمانی به وفوربه چشم میخورد اما دراین میان هنوز بیماران زیادی به علت عدم پوشش بیمه ها همچنان با هزینه های سنگین درمان و پیشروی بیماریشان دست وپنجه نرم می کنند و مبتلایان به بیماری های صعب العلاج ازجمله ی این دردمندان اندکه تنها امیدشان فقط به یامن اسمهوا دوا است تابلکه باوجود مشکلات فراوان ناشی ازهزینه های درمان  ذکرخدا شفایشان دهد وامیدی که شاید چترحمایتی بیمه ها علاوه بربیماران خاص برسرآنها نیز سایه افکند.

بسیاری ازخدمات درمانی وداروهای درمان مبتلایان به بیماری خاص ازجمله هموفیلی وام اس درقالب دفترچه ی بیمه ی ویژه ی بیماران خاص تقریبا رایگان است اما مبتلایان به بیماریهای صعب العلاج  چه وقت به لیست حمایت دارویی و درمانی بیمه ها اضافه میشوند ؟  

احمدهوشنگی رئیس مجمع خیرین بیماران صعب العلاج وهمچنین رئیس انجمن خیریه ی حامی بااشاره به اینکه درحال حاضر130 هزاربیمارخاص تنها دراستان تهران وحومه زندگی میکنند گفت: بیمارخاص به بیمارانی اتلاق میشود که تا وقتی دارو ودرمان موثردریافت کنند روی پایشان می ایستند وزمانی که این درمان ها متوقف شوند زندگی آنها قطع میشود و در چنین شرایطی، ارتقاء  جایگاه مفهومی بیمه ها، تغییر دیدبزرگ مردان عرصه ی سلامت وسایرمتولیان ان رانسبت به بیمه ها می طلبد.

هوشنگی افزود: مغفول ماندن  معنا  و مفهوم واقعی بیمه ها درکشورمان واقعیتی است انکارناپذیر که هزینه های گزاف درمان وتحمیل بارمالی قابل توجه بردوش بیماران صعب العلاج وخانواده ی آنها ، تنها یکی ازنتایج مهم این کم توجهی می باشد ، دربسیاری از کشورها هرفرد پس از بیمه شدن آنطور که باید دغدغه ای برای پرداخت هزینه های بالای درمان یا غربالگری هارا ندارد .

درحالیکه در کشورما هرفرد بعد از بیمه شدن و حتی داشتن بیمه تکمیلی به ناگاه با سد بزرگی از جنس عدم حمایت بیمه ای در برخی خدمات درمانی مهم بویژه برای بیماریهای صعب العلاج مواجه میشود وحالا بیماران نیازمند کمک و حمایت های بشر دوستانه و همت بالای مسئولین و متولیان نظام سلامت هستند،  البته  تاکنون در راستای اجرای طرح تحول سلامت درد بیماران خاص تاحد زیادی التیام یافته ولی همچنان بیماران صعب العلاج بی صبرانه منتظر دست یاری بیمه ها هستند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران صعب العلاج شمیرانات تصریح کرد: در شرایطی که متاسفانه به علت الگو های بد غذایی ، ناکافی بودن حمایت ها و کمبود جدی حمایت های مالی درمانی و دارویی، موجب افزایش روز افزون شمار مبتلایان به بیماریهای صعب العلاج شده ، انجمن های خیریه وهمه  انجمن ها برای حمایت های مالی از بیماران بیشتر از قبل آستین بالا بزنند و دولت نیز به طور علنی کار را به انجمن ها محول کند.

به گفته وی : درصورتیکه بیماران بیشترتحت پوشش حمایت ها ی انجمن ها قرار گیرند ، بخش بزرگی از مشکلات هزینه های درمان آنها حل میشود اما تنها دولت و صرفا یک وزارتخانه را مسئول حل همه مسائل بیماران درنظر داشتن زیبنده هیچ جامعه ای نیست زیرا هم اکنون در اغلب کشورهای دنیا حضور و حمایت مستقیم و موثر انجمن ها و تشکل های مردم نهاد گام های بزرگی را برای حمایت از بیماران و حل بخش عظیمی از مسایل درمان برداشته ، موضوعی که این روزها موجب تکامل و پیشرفت روز افزون نظام بهداشت و درمان و سلامت بیشتر جوامع بشری در دنیا شده است. 

البته نباید فراموش شود که بیماران خاص و صعب العلاج به حمایت های روحی و توجه ویژه مسئولین برای ادامه درمانشان به شدت نیازمند اند ، نیازی که حالا موسسه بین المللی سفیران صلح ایران را که فقط در زمان بروزمشکلات ناشی از جنگ ، بلایای طبیعی و تلاش برای حل مشکلات بیماران بد حال همچون بیماران خاص و صعب العلاج آنهم بصورت اشاعه پیام هایی با مضمون صلح و دوستی و تلاش برای جذب حمایت های مردمی در سطوح مختلف بین المللی فعالیت می کند نیز برای جلب حمایت های بیشتر خیرین و حتی متولیان سلامت کشور، دست به کار کرده است .

ابراهیم سه نوبری ، مدیر عامل موسسه بین المللی سفیران صلح ایران با اشاره به وجود 85 هزار عضو فعال این موسسه در کشورمان و برنامه های حمایتی این نهاد از بیماران خاص و صعب العلاج و ضرورت چنین حمایتی ، گفت : وحالا که بیشتر بار مالی درمان بیماران خاص بر دوش وزارت بهداشت افتاده به منظور کاهش این بار مالی سنگین و افزایش همکاری با وزارت بهداشت اعلام امادگی میکند که در این میان ، معرفی و شناسایی بیماران صعب العلاج به پزشکان  بنام و خیر و نیز معرفی این بیماران برای دریافت حمایت های مالی درمانی و دارویی به حامیان و خیرین ، یکی از مهمترین برنتامه های حمایتی موسسه سفیران صلح است زیرا این موسسه درحال حاضر 31 نمایندگی فعال در 31 کشور مختلف دارد که خیرین زیادی حاضر به کمک و حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج و کاهش بار سنگین هزینه های درمان از روی دوش خانواده ها هستند تا شاید اینگونه کمی این بار سنگین سبکتر شود.

سه نوبری اضهار داشت : هم اکنون نیز درحال عقد تفاهم نامه با مجامع خیرین حمایت از بیماران و حتی پزشکان بنام و پیشکسوت برای گسترش حمایت ها از بیماران صعب العلاج هستیم زیرا از انصاف به دور است که همه بار مالی درمان این بیماران به دوش خانواده بیافتد وبه همین منظور پس از ثبت نام بیماران در سایت سفیران صلح  آنها وارد کمیسیون پزشکی موسسه شده و میتوانند از این طریق از حمایت های درمانی پزشکان مربوطه بهره مند شوند که معرفی این بیماران نیز بطور جدی حمایت و همکاری مسئولین وزارت بهداشت و خیرین را می طلبد و نباید تلاشها و خدمات وزارت بهداشت را برای ارتقا و بهبود وضعیت درمانی این بیماران دست کم یا نادیده گرفت .

علی رغم افزایش حمایت ها ی وزارت بهداشت و بیمه ها از بیماران خاص هنوز تامین و کیفیت دارو های این بیماران بزگترین علامت سوالی است که بیشتر به عنوان یک مشکل اساسی از سوی بیماران مطرح میشود زیرا حالا علی رغم اینکه بیماران خاص دارای دفترچه بیمه ویژه بیماریهای خاص شده اند وطبق آن  همه داروهای درمانی و درمانهایشان تحت حمایت کامل بیمه ها قرار گرفته ، بسیاری از کیفیت پایین داروهایشان به شدت ناراضی و گله مند هستند زیرا تغریبا بیشتر داروهای تحت پوشش درمان این بیماران  تولید داخل والبته واقعا کم هزینه و دارای قیمتی مناسب هستند.

بیماران معتقدند که این دارو ها مثل نوع خارجیشان تاثیر لازم را ندارد و حالشان را وخیم تر میکند ، اینجا چند سوال اساسی مطرح می شود ، آیا این وضعیت واقعیت دارد یا تنها ناشی از تلقین های تحمیلی برخی پزشکان برای سوق بیماران به خرید داروهای خارجی است ؟ اگر دارو ها بی کیفیت هستند چگونه تحت نظارت ذره بینی سازمانهای بین المللی نظیر سازمان بهداشت جهانی و با اخذ تاییدیه های بین المللی کیفیت و حتی تحت لیسانس درکشور تولید میشوند؟ یا شاید ضرب المثل معروف : هیچ ارزانی بی حمکت نیست ، این حکمت را با دیدی منفی زیر سوال برده ؟ سوالاتی که شاید پاسخش را تنها یک نفر می داند.

سید حسن قاضی زاده هاشمی ، وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی کشور با اشاره به اینکه در زمینه تامین داروهای باکیفیت مبتلایان به بیماریهای خاص و صعب العلاج اگر دسترسی ها افزایش نیافته ، محدودیتی نیز به هیچ عنوان ایجاد نشده ، گفت : این را دیگر مردم حداقل متوجه شده اند که وزارت بهداشت واقعا در صدد ارتقاء کیفیت خدمات بهداشتی ، درمانی و حل معضلات درمانیشان است و فعلا 4 بیماری به عنوان بیماری های خاص مشمول حمایت کامل درمانی و دارویی بیمه ها شده اند و مامعتقدیم که تعدادی از بیماری های دیگر نیز می تواند به لیست بیماران خاص اضافه شود ،ولی موضوع بی کیفیتی داروهای داخلی بویژه داروهای مصرفی بیماران خاص و صعب العلاج حقا ناشی از فشار بخشی از شرکتهای وارد کننده و سودجو میباشد و در این مود جامعه پزشکی باید حواسشان باشد که خدایی نکرده تحت تاثیر چنین مسائلی قرار نگیرد .

وی افزود: درخصوص حمایت از تولید داروهای باکیفیت داخلی ما همچنان مصمم هستیم و هم وظیفه ملی و هم وظیفه اخلاقی ایجاد می کند که اگر دارویی واقعا با همان کیفیت نوع خارجی اش تولید می شود از چنین تولیدی حمایت شود در ضمن مگر می شود داروهای درمانی تولید داخل همچون ام اس به علت کیفیت بالای تولیدات در کمتر از 70 روز در روسیه ثبت شود و از سوی دیگر آن کشور نیز علاقه مند به انتقال دانش فنی تولید داروی ام اس از ایران به روسیه شود؟ 

وزیر بهداشت و درمان کشور تاکیید کرد : تنها اختلاف نظرمان درمورد بیمارن خاص موضوع تامین دارو از خارج از کشوراست و بیماران باید بدانند که در این خصوص اگر حتی ما بخواهیم هم دستگاه های دیگر نمیگذارند و اجازه نمی دهند و جدای از موضوع اقتصادی و حمایت از تولیدات داخلی این مهم جنبه های امنیتی نیز دارد و بنابر این باید کمی زائغه بیماران نیز در این زمینه تغییر کند .

جریان حمایت و تامین درمان و داروهای بیماران خاص بدون تحمیل هزینه های کمرشکن درمانی بر دوش خانواده ها تغریبا مشخص است اما در این بین وضعیت بیماران صعب العلاج نظیر مبتلایان به سرطان به کجا ختم می شود؟ این درحالی است که میزان پیشروی این بیماری ها طبق جدول آماری سازمان بهداشت جهانی در کشورمان سیر صعودی به خود گرفته و در اغلب موارد تحمیل هزینه ها این بیماران و خانواده هایشان را با فقر روبرو میکند موضوعی که تلاشهای مسئولین و متولیان نظام سلامت کشورمان را برای کنترل این وضعیت و کاهش هزینه های درمان پر رنگ تر کرده است .

آقاجانی ، معاون درمان وزیر بهداشت و درمان کشور از اجرای دوبسته حمایتی ویژه برای بیماران صعب العلاج به منظور افزایش کیفیت خدمات درمانی و دارویی بصورت بسته های خدمات بستری و سرپایی خبر داد و در این خصوص گفت : این دو بسته در قالب طرح تحول سلامت پوشش داده شده اند که در بخش خدمات بستری پرداخت فرانشیز 6 درصد از جیب برای ساکنین شهری و 3 درصد از جیب را برای ساکنین مناطق روستایی دربرگرفته و آن دسته از بیماران صعب العلاجی که تاکنون پوشش بیمه ای نداشته اند به زودی تحت حمایت بیمه ها قرار میگیرند .

به گفته وی : در بخش خدمات سرپایی نیز بر اساس تفاهم نامه ای بین سازمان غذا و دارو بیمه پایه برای یارانه دارو های این بیماران ، آن دسته از داروهای موجود در لیست بیمه ها بطور کامل تحت پوشش بیمه ای قرار گرفته و برخی داروهایی که در لیست نبوده اند یا به این فهرست اضافه شده اند ویا  درصد فرانشیز برای این داروها بطور قابل ملاحظه ای کاهش یافته است.

معاون درمان وزارت بهداشت همچنین ادامه داد : علی رغم اجرای دوبسته خدمتی ویژه بیماران صعب العلاج هنوز هم این حمایت ها واقعا ناکافی بوده و یا پوشش بیمه ای آنها براساس نوع مصوبات شورای عالی بیمه کامل نیست که به همین منظور در این راستا نیز با شورای عالی بیمه برای افزایش حمایت های بیمه ای بیماران صعب العلاج وارد مذاکره شده ایم و این درحای است که از این بیماری ها تعاریف متنوع و مختلفی در سازمانهای بیمه گر موجود است ولی برنامه های اجرایی برای تجمیع و شناسایی بیماران صعب العلاج آغاز شده که به زودی نتایج آن نیز برای حمایت های بیشتر مشخص می شود .

باتوجه به اینکه هزینه درمان بیمار صعب العلاج چندین برابر هزینه های درمان بیماران عادی و خاص می باشد ، انتظار می رود که برنامه های متولیان نظام سلامت و همچنین حمایت های خیرین سلامت ، صفحه تازه را برای کاهش هزینه های درمان و سامان دهی این بیماران ، ورق بزند.

گزارش از فرشته برزگری 

انتهای پیام/