نائب رییس انجمن ام اس گفت: بیماری ام اس چند وجهی است که نیازمند مراقبتی تیمی در کشور است.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ طبق آمار سازمان بهداشت جهانی علی رغم ابتلای بیش از 2 و نیم میلیون مبتلا به ام اس در سراسر جهان مشکلات درمان و هزینه های تمام شده این معالجات در کشور های در حال توسعه همچنان گریبان گیر مبتلایان است ، مشکلی که این روزها گله مندی بیماران ام اس را نیز به همراه آورده. 

کرختی مکرر و بی سابقه دست و پا، ضعف گاه به گاه و بی دلیل عضلات بدن، تاری دید و ایجاد حالت غیر متعارف دوگانه بینی یا دوبینی و دیدن سایه در کنار هرآنچه که فرد می بیند، این نشانه ها تنها علائم هشدار دهنده بیماری است که در علم پزشکی به گرگ خفته شهرت گرفته، بیماری به نام ام اس که هنوز از نظر علمی هیچ علت قطعی و قانع کننده ای برای ظهورش پیدا نشده و اطلاعات کنونی نیز تنها نتیجه تحقیقات دانشمندان و گمانه زنی های مرتبط با آن است . 

هزینه داروی بیماران ام اس ماهیانه چقدر است؟


انصراف از درمان به علت هزینه های بالا
بیمار 40 ساله ای که 2 سال پیش دچار ام اس شده با اشاره به مشکلاتی که اخیرا به واسطه بیماری اش زندگی را به وی سخت تر کرده، گفت: بارها متوجه علائم بیماری شدم که به علت عدم آگاهی و کم توجهی ، با افزایش چشم گیر و نامتعارف ضعف عضلانی و قفل شدن یکباره دست و پا و مشکلات بیماری تشخیص داده شد ولی متاسفانه علی رغم پوشش بیمه ای درمان ام اس در قالب دفترچه بیماری های خاص ، به  علت پیشرفت بیماری ام دیگر داروی های تزریقی تولید داخل پاسخگویم نیست و به اصرار پزشک معالج مجبور به تهیه نسخه های خارجی داروها شده ام که تقریبا به طور ماهیانه یک و نیم میلیون تومان تنها هزینه داروهای تزریقی ام می شود و به علت نداشتن بضاعت مالی دیگر قادر به تامین آن نیستم.

نسخه های اجباری هستند یا هزینه ها واقعا گزاف است ؟ 
مینو علایی نورولوژیست و عضو هیئت رییسه انجمن ام اس در گفت و گو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران در خصوص علت افزایش هزینه های درمان ام اس افزود: طبق مصوبه مجلس و دولت هم اکنون همه داروهای تولید داخل این بیماری تحت حمایت 90 درصدی بیمه ها هستند و برخی از داروهای خارجی فاقد مشابه داخلی نیز از حمایت 75 درصدی بیمه برخوردارند.

وی اظهار داشت: در حقیقت دانش فنی تولید دارو بویژه داروی بیماران خاص در سراسر دنیا یکسان است اما موارد افزوده متفاوت است و شاید این امرموجب عدم پاسخ گویی برخی داروها در بیماران می شود و بنابراین پزشک مجبور به تجویز نسخه نوع خارجی دارو است که در نتیجه به پرداخت ازجیب هزینه آزاد آن توسط بیمار می انجامد. این موضوع در داروهای تزریقی بیشتر به چشم می خورد.

800 هزار تومان حداقل هزینه پرداخت از جیب یک بیمار ام اس 
کورش قره گوزلو ، متخصص مغزو اعصاب و عضو انجمن ام اس نیز اظهار داشت : هم اکنون اغلب مبتلایان به ام اس دارای دفترچه ویژه بیماری های خاص با پوشش بیمه ای 100 درصدی هستند که طبق آن هزینه تمام شده هر بیمار با احتساب داروهای تجویزی ، 40 تا 50 هزار تومان است و برای آن دسته از بیمارانی که داروهای وارداتی مصرف می کنند این مبلغ حداقل به  800 هزار تومان می رسد.

البته در بیشتر مواقع نیز خود بیماران به تصور کم تاثیری داروهای تولید داخل ، نسبت به تجویز نسخه  وارداتی اصرار می ورزند که گاهی به علت مقاومت متخصص برای ننوشتن چنین نسخه ای، بیمار درمان را رها کرده و یا سراغ سایر همکاران می رود. 

هزینه داروی بیماران ام اس ماهیانه چقدر است؟

فقدان مدیریت درمان مشکل اساسی مبتلایان به ام اس 
محمد علی صحرائیان نائب رییس انجمن ام اس با بیان اینکه مدیریت این بیماری  علی رغم نداشتن درمان قطعی تنها بر دوش متخصص مغز اعصاب و یا خود بیمار نیست ، تاکید کرد : ام اس عارضه ای چند وجهی است زیرا یک بیمار ام اس علاوه بر مشکلات مغز و اعصاب، دچار مسائل گوارشی، حرکتی ، اورولوژی و مشکلات روحی اساسی نیز می شود که برای کنترل هریک وجود متخصصان طب ورزش، تغذیه ، گوارش و کبد و روانپزشک ضروری است که متاسفانه این درمان مراقبتی تیمی در کشور، کمتر از شمار انگشتان دست است.

در چنین شرایطی بیمار مجبور می شود که برای درمان هرکدام از این عوارض صرف نظر از وقت برای جستجوی متخصصان مربوطه ، هزینه هایی نیز از جیب پرداخت کند ، مبالغی که گاهی پوشش بیمه ای نیز کفاف آن را نمی دهد از سوی دیگر طبق آخرین آمارهای غیر رسمی نیز نسبت ابتلا به ام اس بین زنان 4 برابر بیشتر از مردان است. 

البته به گفته متخصصان مغز و اعصاب صرف نظر از هزینه های درمان مراقبتی ام اس باتوجه به شیوع بالای این بیماری بین زنان ، تنها 5 درصد از عوامل ژنتیکی در بروز آن دخیل هستند و بانوان مبتلا می توانند با قطع دوره ای داروهایشان بارداری بی خطر را پشت سر بگذرانند. 

هزینه داروی بیماران ام اس ماهیانه چقدر است؟

با توجه به رشد چشم گیر ام اس  به گونه ای که حالا  کشورمان اولین رتبه را از نظر ابتلا به این گرگ خفته در خاورمیانه دارد، آیا بهتر نیست تیمی شدن درمان های مراقبتی و نظارت بیشتر هزینه های مرتبط آن از سوی مسئولان، گره گشای مشکلات درمان مبتلایان به ام اس شود؟

گزارش: فرشته برزگری 

انتهای پیام/
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۵۵
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۴۴ ۲۵ تير ۱۴۰۱
یکی بگه داروی خارجی مثل آونکس که هزینه اش 8/5 تا 9 میلیون در ماه میشه را کدوم بیمه تکمیلی تامین میکنه؟ بیمار از کجا بیاره؟ این چه وضعیه تو این مملکت؟
Iran (Islamic Republic of)
بیمار مبتلا به Mß
۱۵:۲۳ ۳۰ فروردين ۱۴۰۱
همانطور که میدانید MSیک بیماری ناتوان کننده با ضعف عضلانی است که نیاز به فیزیوتراپی و کاردرمانی مادام العمر دارد هزینه هر جلسه 45 دقیقه ای کاردرمانی در حال حاضر بین 300-100 هزار توماناست (با توجه به اینکه این بیماران خستگی زودرس دارند عملا 20 تا25 دقیقه ازاین زمان براشون مفیداست یعنی 3 بار در هفته بین0000 1200 تا 36000000 است وتحت پوشش بیمه هم نیست .مبتلایان به MS با توجه به سایر علائم ایجاد شده ناشی از این بیماری به متخصصین و درمانهای دیگری نیاز دارند.بیماریهای زمینهای مانند دیابت و فشارخون بالا و... نیز مبتلایند که هزینهای سرسام آور و کمرشکنی دارند.
Iran (Islamic Republic of)
فرد معلول به علت MS
۱۴:۱۶ ۳۰ فروردين ۱۴۰۱
سلام MS بیمازی ناتوان کننده با ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی که نیاز مادام العمر به فیزیوتراپی و کاردرمانی دارد. هزینه هر جلسه 45 دقیقای کاردرمانی در حال حاضر بین 300-100هزار تومانه که تحت پوشش بیمه نیست . کلیه بیماران
Iran (Islamic Republic of)
بیمار MS
۱۳:۴۸ ۳۰ فروردين ۱۴۰۱
باتوجه به اینکه بیماران MS روز به روزبیشتر دچار ضعف عضلانی ومشگلات و ناتوانییهای حرکتی میشوند تنها فیزیو تراپی کافی نیست و نیاز به ورزش و کاردرمانی دارند . هزپینه هرجلسه 45 دقیقه ای کاردرمانی درحال حاضر بین 300-100 هزارتومان میشود .از آنجایی که این بیماران علاوه به عوارض و بیماریهای ر مرتبط با MS اکثرا به سایر بیماریهای زمینه ای ازجمله دیابت و فشارخون بالا نیز دچارند( احتمالا به علت کم تحرکی و استرس) هزینه درمان سرسام آور میشود لذا از مسئولین ذی ربط استدعا داریم کاردرمانی تحت پوشش بیمه و بیمه تکمیلی قرار گیرد
Iran (Islamic Republic of)
وحی
۲۳:۳۰ ۰۳ آذر ۱۴۰۰
من ۶ ساله ms گررفتم زن داشتم زنم هم طلاق گرفت نگران نباشی خدای ما هم بزرگه
Iran (Islamic Republic of)
هانی
۱۸:۰۹ ۲۷ دی ۱۳۹۹
منم تازه مبتلا شدم. ولی تو همین مدت کوتاه هم هزینه ها داغونم کرده، چرا هیچ فکری به حال ما نمیکنن, چرا مسئولین مارو درک نمیکنن
Iran (Islamic Republic of)
سحر
۰۸:۲۳ ۲۲ دی ۱۳۹۹
سلام خیلی بده ام اس داشته باشی هیچ کس درکت نکنه مخصوصا شوهرت که کنارته
Iran (Islamic Republic of)
احمد فرهادی دستگردی
۰۱:۰۶ ۰۱ مهر ۱۳۹۹
سلام، الان ۸ساله که ام اس دارم، واقعا دیگه خسته شدم، مریضی از یه طرف و مخارج از طرف دیگه، هیچکس آدم مریضا درک نمیکنه، خدا همه مریضارو شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
رزمنده
۱۲:۱۹ ۲۱ تير ۱۳۹۹
ام اس با( طب اسلامی )درمان میشود .یک بار امتحان کنید.
Iran (Islamic Republic of)
رزمنده
۱۲:۱۹ ۲۱ تير ۱۳۹۹
ام اس با( طب اسلامی )درمان میشود .یک بار امتحان کنید.
Iran (Islamic Republic of)
حامد
۱۴:۱۰ ۳۰ ارديبهشت ۱۳۹۹
۱ ساله که ام اس گرفتم ۲۸ سالمه
زمانی که داشتم پیش رفت میکردم تو کار ، پول در اوردن زمین گیر شدم و الان هرجا که میخوام برم سرکار با ضعف بدنی که دارم نمیتونم و بدتر از هر چیز که خانواده درکت نمیکنن فکر میکنن هیچ کاریت نیست.

خدایاااا بسه دیگه
Iran (Islamic Republic of)
سلیمان
۱۵:۵۹ ۲۲ ارديبهشت ۱۳۹۹
از بیماران عزیز میخوام فرادرمانی رو پیگیر بشن من خودم ام اس دارم دوسال الان خیلی بهترم خواهشا پیگیر فرادرمانی بشین
Netherlands
فهیمه
۰۰:۲۲ ۲۱ آبان ۱۳۹۸
دوستانی که بیمارند و امکان مهاجرت به اروپا را دارند حتما این کار را بکنند. و حتما همه دوستان ویتامین دی به طور مرتب مصرف کنید و آنتی اکسیدان خون خود را بالا ببرید، اگر دچار تشدید علایم شدید دمای بدنتان را بیارید پایین، دوش آب سرد بگیرید، فسد فود و سرخ کردنی نخورید.
و تا جایی که می توانید به طور مرتب دارو هایتان را مصرف کنید، ما همه هم درد هستیم ولی لجبازی را کنار بگذارید با وجود تمام غصه ای که در دل دارید از خودتان تا جایی که می توانید مراقبت کنید، درکتان می کنم و دوستتان دارم
Iran (Islamic Republic of)
بیمار
۱۷:۱۸ ۲۳ مهر ۱۳۹۸
از انجمن ام اس هزینه درمان واریز میکردند اما یهدفعه قطع کردند
Iran (Islamic Republic of)
بیمار
۱۷:۱۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۸
سلام علاوه بر ام اس معلولیت هم دارم از تامین اجتماعی خودم بیمه کردم الان دیگه نمیتونم بیمه بریزم دو سال نرفتم بد سرپرست هستم دیگه تمام کارهام نصفه ماند نتونستم خودم را معالجه کنم همینطور مانده انشالله همه ما خوب بشیم توکل بر خدا
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۱۷ ۱۲ مهر ۱۳۹۸
من دو ساله ام اس دارم اواخر خیلی ناامید شده بودم حالم بد بود ولی الان فهمیدم چیز مهمی نیست فقط به روحیه داشته باشید امیدتون به خدا باشه
United States of America
رضا
۱۷:۵۹ ۱۷ شهريور ۱۳۹۸
اونایی که گفتن ام اس چیز بدی نیست در واقع یا پولدارن یا واقعا مغزشون ایراد پیدا کرده ،اقا ام اس دارم زمین گیر شدم حتی نمیتونم غذا بخورم ،فلج نخاعی بهتر از من هست با دفترچه سینویکس رایگان میدادند تازگی اونم پوکردند خدایا خودت به داد مردم برس
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۲۲ ۱۴ شهريور ۱۳۹۸
خودم الان ۳ سال ام اس دارم.اول سینووکس تزریق میکردم
الان دکتر به من ریبف داد امروز یه پک ۱۲ تایی رو ۸۵۰ خریدم
تو رو خدا به داد ما بیماران برسید
Iran (Islamic Republic of)
فاطمه
۱۲:۴۷ ۰۲ تير ۱۳۹۸
سلام به همه دوستان ام اسی من 20ساله که مبتلا هستم ودکتر دیگه اجازه بارداری نداد یعنی بعداز تولد پسرم که 11ماهه بود دچارشدم ویه مدت آمپول سبنووکس استفاده کردم وحالا قرص تکزیفوما استفاده میکنم خیلی راضیم
آرزوی موفقبت وسلامتی برای همه ام اسیها دارم پیروزوپایدارباشید
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۷:۰۲ ۱۲ خرداد ۱۳۹۸
آیااین نوشتنها تاًثیری هم توهزینه درمانمون داره ۱۴ سال ms دارم ۸سال پیش رفتم دکتر تهران و آزمایش دادم دیگه هنوز نرفتم بخاطر هزینه بالا .حالا کی کمک میکنه دولت ؟ هرگز گرانی و استرس نده بما کمک پیشکش
Iran (Islamic Republic of)
رضا
۱۴:۰۹ ۱۳ شهريور ۱۳۹۷
چگونه بایدکارت مخصوص ام اس تهیه کنیم
Iran (Islamic Republic of)
خانم مهین علمی
۱۴:۵۴ ۲۸ مهر ۱۳۹۷
بیماری ام اس هزینه بالای دارد ومن هم پولی دیگر ندارم برای این بیماری
Iran (Islamic Republic of)
هادی حسین پور
۰۰:۰۳ ۲۵ مرداد ۱۳۹۷
من از چالوس هستم 3 ساله درگیر ی ناراحتی ام اس هستم شب روز برام نذاشته خواهشن ی دکتر خوب به من معرفی کنید
Iran (Islamic Republic of)
هادی حسین پور
۰۰:۰۳ ۲۵ مرداد ۱۳۹۷
من از چالوس هستم 3 ساله درگیر ی ناراحتی ام اس هستم شب روز برام نذاشته خواهشن ی دکتر خوب به من معرفی کنید
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
ناشناس
۱۸:۰۹ ۲۴ خرداد ۱۳۹۷
سلام عزیزانم کارت ام اس بیماریهای خاص رو فراهم کنید تا درمانتون و هزینه هاتون کم بیوفته
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
ناشناس
۱۸:۰۹ ۲۴ خرداد ۱۳۹۷
سلام عزیزانم کارت ام اس بیماریهای خاص رو فراهم کنید تا درمانتون و هزینه هاتون کم بیوفته
Iran (Islamic Republic of)
مریم
۱۸:۲۲ ۰۶ خرداد ۱۳۹۷
هزینه ی داروها خیلی بالاست داروی من از یه شرکت ایرانی هست ولی بیمه فقط ۳۰درصد رو قبول کرده
به ما بیماران ام اسی نباید استرس وارد بشه ولی ذهن ما درگیر تأمین هزینه ی داروهاست
Iran (Islamic Republic of)
فاطمه
۱۳:۱۱ ۲۶ اسفند ۱۳۹۶
سلام .من بیمار ام اسی هستم که به علت هزینه های بالای درمان از مسئولین گله دارم .و خواهش میکنم که به فکر ما بیماران ام اس باشن .این تنها حرف دل من نیست بلکه تکه کلام تمام بیماران ام اس هست .با تشکر .به امید روزی که تو کشور عزیزمان بیمار ام اسی نباشه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۶:۳۱ ۰۳ اسفند ۱۳۹۶
سلام۳۳سالم هست الان مبتلا ب بیماری ام اس شدم
میخواهم باردار بشم این یک سال ک ازدواج کردم
هیچ دارویی برام تجویز نشده فقط مسکن
یک دارویی گیرم اومد ولی خیلی گرون منم تو شرایطی نیستم ک این دارو رو بخرم کمکم کنید اکرم هستم از خوزستان
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۶:۳۱ ۰۳ اسفند ۱۳۹۶
سلام۳۳سالم هست الان مبتلا ب بیماری ام اس شدم
میخواهم باردار بشم این یک سال ک ازدواج کردم
هیچ دارویی برام تجویز نشده فقط مسکن
یک دارویی گیرم اومد ولی خیلی گرون منم تو شرایطی نیستم ک این دارو رو بخرم کمکم کنید اکرم هستم از خوزستان
Iran (Islamic Republic of)
معظمی
۱۴:۰۹ ۰۳ دی ۱۳۹۶
سلام دوستان .برای تزریق داروی ریتوکسی مپ جایی هست که ب عنوان خیریه یا حمایت بتونه کمک مالی ارائه کنه؟مادرم نیاز ب تزریق داره و گفتن امپولش با بیمه 430هزار تومن هست.نمیدونم باید چکار کنم
Iran (Islamic Republic of)
سمیه
۱۲:۵۵ ۱۲ آبان ۱۳۹۶
بیماری M.S قشنگ و باکلاس، به شرطی که اول خانواده بعدم اطرافیان بیمار رو درک کنن :(
Netherlands
حلیمه‌رحمانی
۱۱:۱۸ ۰۲ آبان ۱۳۹۶
من‌ام‌اس‌ دارم‌دلم‌میخواد‌باردار‌بشم‌‌تو‌دوراهی‌قرار‌گرعتم
Iran (Islamic Republic of)
فاطمه
۱۰:۵۶ ۲۰ مرداد ۱۳۹۶
برای درمان خام گیاه خواری رو شروع کنید از اینترنت سرچ کنید و زیر نظر یه استاد شروع کنید
Iran (Islamic Republic of)
یه ام اسی ثابق
۰۱:۲۶ ۲۰ مرداد ۱۳۹۶
سلام

منم ام اس داشتم . ولی چون زود متوجه شدم و زود اقدام کردم برای پیشگیری به شکر خدا الان سالمم.

بقول اون دوستمون ک بالا گفته دوحیه خیلی مهمه واقعا هم مهمه چون من به شخصه میگم روحیمو قوی کردم به حرف هیچکی گوش ندادم و زود درمان شدم .

از من بپرسید میگم بهترین دکتر یا متخصص یا فوق متخصص برای هر بیماری انسان در اولین مرحله خودشه بعدش قرص و دوا درمون . اگه قوی باشین هر بیماری رو شکست میدین چون مغز شما از خود فکرو اراده شما دستور میگیره و مستقیما به تمام بدن دستور میده .

انشاءالله ک ارادتون قوی و روحیتون بالا باشه تا بتونین بهبودی کامل پیدا کنین .
Iran (Islamic Republic of)
سعید
۲۲:۳۲ ۳۱ تير ۱۳۹۶
ام اس خره
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۰۲ ۲۱ تير ۱۳۹۶
روحیه بالا داشتن خیلی مهمه زیاد به حرفهای اطرافیان گوش ندين نشانه های این بیماری در افراد مختلف متفاوت هست 30 درصد درمان با دارو انجام میشه 70 در صد روحیه بالا
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۱:۰۲ ۲۱ تير ۱۳۹۶
روحیه بالا داشتن خیلی مهمه زیاد به حرفهای اطرافیان گوش ندين نشانه های این بیماری در افراد مختلف متفاوت هست 30 درصد درمان با دارو انجام میشه 70 در صد روحیه بالا
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۰۲ ۲۸ خرداد ۱۳۹۶
چرا؟؟؟؟؟
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۰۳ ۱۹ خرداد ۱۳۹۶
باسلام؛شکرگزار خداوند باشیم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۰۳ ۰۸ خرداد ۱۳۹۶
س ام اس چیز بدی نیست فقط باید روحیه داشته باشی
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۰۳ ۰۸ خرداد ۱۳۹۶
س ام اس چیز بدی نیست فقط باید روحیه داشته باشی
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۷:۰۳ ۲۵ ارديبهشت ۱۳۹۶
الهی همه ام اس بگیرند تا درد ما را درک کنند
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۷:۳۲ ۲۴ ارديبهشت ۱۳۹۶
تو خدا دست ام خیلی میسوزه چکار کنم یعنی ام اس دارم
Iran (Islamic Republic of)
سهيلا
۰۹:۲۸ ۱۶ ارديبهشت ۱۳۹۶
سلام
ببخشيد نوشتن اين نظريه ها صرفا در اينترنت كافي نيست بايد از راهش وارد شد به عنوان مثال به دليل اينكه بيمه ضرر ميكند بايد از طريق آنها وارد عمل شد وقتي متوجه شوند سعي ميكنند هرطور شده مشكل را حل كنن و به جاي اينكه از داروها بزنند از اين دكتر و اون دكتر رفتن بيمار جلوگيري شود و هزينه بيمه تكميلي هم كمتر مي شود و بيمه ضرر نمي كند
و نهايتا نظريه دادن در سايتها به هيچ دردي نمي خورد تمام اين مشكلات به دليل نا آگاهي مسئولين است و بايد آگاهشون كرد ولي بايد از راه درستش وارد شد و حتما جواب مي دهد و استقبال مي كنند
Iran (Islamic Republic of)
سهيلا
۰۹:۲۸ ۱۶ ارديبهشت ۱۳۹۶
سلام
ببخشيد نوشتن اين نظريه ها صرفا در اينترنت كافي نيست بايد از راهش وارد شد به عنوان مثال به دليل اينكه بيمه ضرر ميكند بايد از طريق آنها وارد عمل شد وقتي متوجه شوند سعي ميكنند هرطور شده مشكل را حل كنن و به جاي اينكه از داروها بزنند از اين دكتر و اون دكتر رفتن بيمار جلوگيري شود و هزينه بيمه تكميلي هم كمتر مي شود و بيمه ضرر نمي كند
و نهايتا نظريه دادن در سايتها به هيچ دردي نمي خورد تمام اين مشكلات به دليل نا آگاهي مسئولين است و بايد آگاهشون كرد ولي بايد از راه درستش وارد شد و حتما جواب مي دهد و استقبال مي كنند
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۳:۱۳ ۱۲ ارديبهشت ۱۳۹۶
کسی به فکر ما ام اسی ها نیست اگر یک مسول رده بالا یا خانواده مهم ام اس بگیرد شاید یادشان بیفتد که این بیماری ممکنه برای هر کسی پیش بیاد باید کل هزینه های ام اس مجانی باشه همین که رنج ام اس را میکشیم برامون کافیه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۲۰ ۰۲ ارديبهشت ۱۳۹۶
چرا هیچ سازمانی بیماران ام اس رو حمایت نمیکنه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۰:۰۵ ۰۶ خرداد ۱۳۹۵
خدا انشاالله همه ی بیماران رو به حق حضرت رقیه (س) شفا بده.انشاالله
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۲:۱۸ ۰۵ خرداد ۱۳۹۵
بیمه هاچرکمک نمیکندایاشایسته نیست سازمانهایی مانندتامین اجتماعی بجای پرداخت پاداشت های میلیونی به مدیران وکارمندانش درجهت کمک به هزینه داروهای ام س گام بردارد
Germany
ناشناس
۲۱:۱۹ ۰۵ خرداد ۱۳۹۵
متخصصان متعهد و مومن ایران زمین این توان را دارند که با توکل به خدا و تلاش داروی قطعی این بیماری را درست کنند ...به امید خدا منتظر چنین روزی هستیم و تا آن زمان از مسئولین بهداشت چشم یاری داریم.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۷:۵۰ ۰۵ خرداد ۱۳۹۵
واقعا هزینه های ام اس بالاست. تو رو خدا راجع به اشتغال ما فکری کنید واقعا ناامید شدم از زندگی،23سالمه و دقیقا موقعی که میخواستم زندگیمو شروع کنم مبتلا شدم و نامزدمم بخاطر ام اس از دست دادم الان هم بیکارم متاسفانه.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۷:۵۰ ۰۵ خرداد ۱۳۹۵
واقعا هزینه های ام اس بالاست. تو رو خدا راجع به اشتغال ما فکری کنید واقعا ناامید شدم از زندگی،23سالمه و دقیقا موقعی که میخواستم زندگیمو شروع کنم مبتلا شدم و نامزدمم بخاطر ام اس از دست دادم الان هم بیکارم متاسفانه.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۶:۱۲ ۰۵ خرداد ۱۳۹۵
ان شالله مسئولین کاری بکنن تا لاعقل درد هزینه ها بیماران را فلج نکند
Netherlands
ناشناس
۲۱:۴۲ ۰۵ خرداد ۱۳۹۵
خدا خودش درد و الام همه رو به ظهور منجی رفع بنماید.